Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour tout le monde,

Je me suis aperçu pour ma part, que je bâcle de plus en plus les choses que je fais. Parfois c'est dû à un manque de courage, trop de fatigue. Mais aussi pour vite me débarrasser des choses à faire, à cause des douleurs. Chaque mouvement est une épreuve. Quand je suis en vacances, je ne fais pas grand chose, et lorsque je sais que je vais reprendre le travail, je me prépare psychologiquement pendant plusieurs jours, au vue des douleurs que la reprise pro va engendrer. Je me rend compte qu'inconsciement s'installe au fil des années la "peur" de bouger. Et pourtant chaque jour il faut le faire, car même immobile les douleurs sont là aussi. Il n'y a donc pas de solution miracle. 

@IsaF70 

Bonsoir, 

Je te laisse un article ci-dessous sur l'essoufflement dans la fibromyalgie, ça pourrait aider à mieux comprendre pourquoi on peut-être essoufflés. 

Pour ton second message, oui tu as raison même si nous avons peur de bouger parfois car nous savons qu'à 99 % nous allons avoir mal en retour, il faut tout de même continuer à bouger tant qu'on le peut encore. C'est encore mieux quand on peut bouger en faisant quelque chose qui nous fait plaisir même si on sait qu'on aura mal après. Pour le travail ça ne doit être une partie de plaisir pour toi bien au contraire. Devoir gérer le foyer, le travail c'est énorme mais bien souvent nous n'avons pas le choix malheureusement. Le travail aide beaucoup sûrement sur le plan moral mais sur le plan physique  pour beaucoup c'est tout autre chose. Certains vont se sentir mieux en étant au travail, en bougeant et d'autres ça va être la cata. La fibro est tellement différente d'une personne à l'autre. 

Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour continuer à aller au travail et à pouvoir gérer au mieux ton quotidien. 

Bonne soirée à toi !  

http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/2013/12/08/28611735.html

 Bonjour Lisea6,

Merci beaucoup pour ton message de bienveillance et d'encouragement, ça fait beaucoup de bien. Merci aussi pour l'article, il est très intéressant, et je comprends mieux beaucoup de choses effectivement. Je ne me rendais pas compte de cette respiration courte, et en essayant de respirer plus fort, je me suis aperçu que ça me fait mal au côtes et dans la poitrine. Je sens beaucoup les points Tunis au niveau de la poitrine, ça doit être pour ça. Mais par contre respiration courte, veut dire moins d'oxygène, ce qui expliquerait aussi les douleurs musculaires. Vraiment très intéressant cet article, merci encore.

Passe une bonne journée

@IsaF70 

De rien pour l'article et les encouragements, on en a tous besoin. Je pense en effet qu'on a un gros soucis de manque d'oxygène dans la fibro. Pour moi nos cellules sont mal ou très mal oxygénées en fonction du degré de fibro que nous avons sans oublier le dérèglement de notre système nerveux. Apres ce n'est qu'une hypothèse bien sur.

Bonne journée également à toi. 

Pour ma part ,je ne ressens pas vraiment d’essoufflement pourtant je fume....

Je n'ai pas la respiration courte sauf quand j'ai du stress.

ayant fait de la sophrologie,je fais attention a ma respiration et des que je la bloque,souvent je m'en aperçois et je le rectifie.

C'est un truc que je n'ai pas mais pour le reste....

Bonjour à toutes,

Je comprend un peu mieux mon état et le pourquoi du comment en vous lisant car beaucoup de problèmes d'essoufflements aussi ,j'ai même penser que j'étais asthmatique ...

Je continue à vous lire ça m'aide ...

A bientôt.

Vous  lire  m'ouvre les yeux   ..   

En effet ,   j'ai souvent  la penible  impression  de manquer  "  d'air " -  mes muscles  sont  rapidement     douloureux      -  ainsi  que mon coeur   -   qui n'est pas costaud  - 

Je demande  au toubib     un   " tonic cardiaque   " ( ???? )  Il  me  prescrit    des  comprimés de calcium      ..Je reste   sur ma faim     :-((   avec  un coeur  faiblard   -   me traine  avec toutes mes miseres   (  Les miseres    ?   jamais  toutes les mêmes   d'un  jour  a l'autre   ) .. 

Il est arrivé  que certains jours    --  moins douloureuse    ..  Tellement  surprise   - prise a l'improviste    par  un  etat   general  moins  mauvais     - que je n'en profitais   même pas  - ne sachant   m'organiser  -Se  trainer  se surpasser   pour   faire  face  au quotidien    demande    bcp de courage     - sans cesse   renouvelé  -

Vous lire   est  un  reconfort    -  Ecrire  , vous  donner   mon avis  est souvent   au  dessus    de mes forces   -  un effort  que   je ne fais pas -  afin de garder   cette   energie    pour  ce  qui  sera   '"l'essentiel  "   dans la journée   -  S'economiser    -   ..  pour  pouvoir     repondre    aux  besoins   - J'en suis   arrivée  à ça   ..

Prenons    tous  soin  de nous   en cette periode    -  nous   sommes   si  fragiles   -   ...    

Quel bel écrit....

Se sentir moins seule face à cette maladie, se sentir comprise est déjà si énorme pour moi.

Et oui j’étais essoufflée depuis des années (anormalement), maintenant que j’ai ce diagnostique cela m’apaise au fond car cela met un mot sur tous mes symptômes. Tellement de symptômes que je n’osais plus trop en parler.... Pourtant j’aime parler 😉

Et au travers de vos écrits, j’apprends, car on doit apprendre à vivre différemment, changer totalement de vie, et ce n’est pas facile. Accepter et avancer au mieux.

Bonsoir,

Comme on se sent moins seule, à lire ce que vous écrivez, concernant les différents symptômes de cette saleté de maladie. Je sais que je peux poser des questions, et quelqu'un répond avec bienveillance, comme ça fait du bien d'être comprise, écouter, sans jugement. Merci à tout le monde, de partager vos expériences. J'avais tellement besoin d'exprimer enfin ce que je ressens, ce que je vis. Les journées sont tellement rythmé par les douleurs, et autres troubles cognitifs. La liste est vraiment longue, et Mme Fibro peut être très innovante d'un jour à l'autre. C'est donc une adaptation quotidienne. Il y a les douleurs récurrentes, auxquelles malheureusement je me suis habituée, par la force des choses, et celles que je découvre au jour le jour. Ce qui est certain lorsque je lis les témoignages, c'est que nous sommes toutes très courageuses. Merci à toutes pour votre soutien.

Bonsoir,

Je sors du médecin aujourd'hui, pour changer de traitement. Je prenais de la Pregabaline depuis 1 an, et ces derniers temps ça ne me soulage plus vraiment. Dur dur de tenir les journées au boulot, je ne suis pas très productive. Fatiguée et douleurs très difficiles à supporter. Alors changement de traitement, je dois essayer Lamaline. Est-ce que quelqu'un connait ? Et si ça ne me convient pas, Tramadol. Pouvez-vous me racontez vos expériences si vous avez pris l'un des deux médicaments ? Merci d'avance pour vos commentaires.