Vivre avec la fibromyalgie

@AmyRed‍ Alors comment vas tu? A quand est-elle repoussée ton IRM pour le coup? Bisous

@sylvieMau 

J'ai raté une semaine de cours . J'étais pas bien . Ça m'arrive rarement mais quand ça arrive .... grosse dépression  .j'ai beaucoup de sujets d'angoisse en ce moment. J'ai un film à finir , une prof qui me laisse me demerder toute seule en me mettant la pression , et qui n'arrête pas de le faire des remarques blessantes sur mes problèmes , alors qu'elle disait comprendre .... j'ai raté plein de cours pour son projet , j'angoisse de savoir comment les arrattraper , si je vais être viré. .... et puis mon irm repoussée j'ai pas de nouvelles . J'encaisse le fait que je vais devoir patienter un an avant de voir un rhumatho 

J'aime pas me plaindre et me dire qu'il y a pire que moi mais là j'en peux plus . Je fais de mon mieux je n'arrête pas de me forcer physiquement et recevoir des critiques comme ça ... 

Je ne suis plus suivi médicalement par personne .  C'est à la débrouille je gère tout ça en plus de l'école . Et je n'ai pas beaucoup d'aide ou de considération  😅 bref 

Hier épuisement . J'ai dormi toute la journée , dans le train ( quand je n'étais pas réveillée par la douleur ) et chez moi 😅😅😅😅 

J'ai pas besoin de pitié mais juste de la compréhension quoi 😥

@AmyRed‍ OH là là! Dur dur...ma pauvre! Tu sais bien que c est normal des fois de déprimer a force de lutter, notamment contre la douleur et surtout quand on ne te soutien pas!!!! Tu as le droit d en avoir marre!!!

Le soucis c est que tu sais bien qu'à l education nationale, en general, ce n'est pas l'ouverture d'esprit et l'adaptation qui les caractérisent!!! Ma fille en a fait les frais égélement et se retrouve à suivre ses cours par correspondance. Dans quel domaine tu es? Tu as regardé si ce n'etait pas plus simple pour toi de faire aussi les cours par correspondance car il est vrai qu'avec tes soucis de santé il faudrait plutot quelque chose de plus souple? Pour infos, la MDPH a reconnu ma fille en incapacité de suivre une scolarité classique et a pris en charge les cours au CNED, pour finir sa 3eme et a pris egalement en charge une formation plus specifique sur 3 ans ensuite avec un versement mensuel qui finance cette formation animaliere que je regle chaque mois.

Tu devrais peut-etre essayer de trouver une autre solution pour suivre tes cours différemment et ne pas te mettre en echec non? ça a l'air vraiment difficile pour toi!

Je te souhaite bon courage et je sais que ce n'est pas facile mais essaie quand même de prendre du recul sur tout ça!! sinon les tensions vont t'apporter encore plus de douleurs et n'hésites pas a te lâcher ici car tout le monde sait bien les difficultés que l'on peut rencontrer et des fois ça soulage! on est bien tous placé pour le savoir..

Gros bisous a toi et reprends rendez vous avec au moins ton médecin traitant pour refaire le point sur tout ça ou tu n'as pas de Centre anti-douleurs près de chez toi, ils sont tout de même mieux formés?

Dans l'attente de te lire...

@sylvieMau  j'aime penser de façon positive , je sais qu'il Y'a pire que moi , mais en ce moment c'est difficile . Je n'ai plus de traitement en plus . 

Je suis dans une école supérieure , dans le cinéma d'animation .  La direction a compris mais globalement les profs ont du mal à être au courant et puis cette femme n'arrête pas de me mettre la pression alors qu'elle connaît mes problèmes de santé . En ce moment je suis épuisée . Je suis en pleine poussée . Et puis j'ai pas pu à aller à  plein de jours parce qu'elle me mettait la pression sur ce projet 

J'aimerais rattraper mes cours .... 

Je suis censée faire une prise de sang pour avoir une lettre pour le futur rhumatho . 

C'est vrai que je suis assez perdue en ce moment 😅

Bonjour à tous 

Je comprend vos commentaires. J ai été diagnostiqué de La fibro en juin 2016. Mais mes douleurs sont survenu après mon accident avec le bus en juillet 2014 qui perdurent jusqu'à présent. Les différents points de douleurs sont apparu au fur et à mesure. 

Bon courage à tous 

@AmyRed‍ Coucou! Ecoutes! c'est normal que tu sois perdue si tu n'as plus de suivi médical mais pour quoi tu veux attendre 2019 pour voir un rhumato? Je ne comprends pas car il faut que tu sois suivi par un spécialiste même si tu veux voir une personne en particulier, prends quelqu'un en attendant car tu ne peux pas rester seule devant tous ça. Même si effectivement, on peut etre parfois dans une errance médicale en attendant un diagnostique plus précis, en attendant il faut pouvoir, e serait ce que faire le point régulièrement avec un spécialiste. Si les professionnels ne t ont pas apporter satisfaction, essaie d'en trouver d'autres avec qui ça passera.

Mais surtout ne reste pas seule a tout gérer!! En plus, on le lit regulièrement, il faut des fois, des années avant d'obtenir un diagnostique!

Le fait de suivre tout de même ta scolarité, malgré toutes tes douleurs et fatigue...etc C'est tres courageux de ta part! Tu as peut-etre bientot fini ton année non? Dans tous les cas, prends les choses par priorité et essaie de prendre du recul sur les profs! Tu ne peux pas livrer plusieurs batailles en même temps donc privilégie ton projet.

Je pense qu'il faut que tu essaies d'etre bien soulagée lors de tes poussées aussi car on sait bien que de lutter contre les douleurs va forcément conduire vers de l'épuisement!

Déjà, essaie de rattraper tes cours, c'est sur mais tu sais, ne sois pas trop exigeante avec toi même car ce n'est pas de ta faute si tu loupes des choses et refléchis quand même a ton orientation car tu es dans un système qui te demande d'avoir les capacites d'un suivi tres soutenu alors que ton corps ne suit pas forcement, ce qui te mets en difficultés!

Enfin voilà quelques petits conseils que je peux te donner, malheureusement, c'est tout ce que je peux faire pour t'aider! Tu sais, "Les 1 milliard de choses a faire", ça me connait aussi!! en vivant seule avec ma fille, mais j'ai bien compris, avec le temps que plus j'essaie de forcer sur mon corps et moins il suit! et plus je suis tendue, plus je suis douloureuse donc moins je dors bien ...etc!!! donc je ne dis pas que c'est facile mais peut-etre que tu peux encore reporter certaines choses et avancer sur d'autres?

Je te souhaite bon courage et prends soin de toi surtout!! c'est la base!  bisous..

Berthe58

Bonjour Berthe 

Je n'avais pas encore vu que tu mavais laissé un message depuis le 17 je crois. Je te remercie pour ton témoignage qui peut aider chacun(e) d'entre nous dans notre quotidien. Oui en effet je savais très bien que je n'aurais pas droit à quoi que ce soit comme ressources financières donc je n'ai rien demandé vis à vis de cela. J'ai monté le dossier pour pouvoir être protégée au cas ou et surtout pour avoir le droit à une reconversion prof. J'ai fait des études dans le social et jai beaucoup travaillé avec des personnes en situation de handicap. Maintenant je veux m'occuper un peu de moi, faire quelque chose ou je pourrai me remplir interieurement et ne plus devoir donner qu'aux autres. Je ne veux pas passer pour une égoïste car je ne le suis pas au contraire j'ai un coeur énorme mais à un moment donné jai dit stop! Je veux faire autre chose,  voir d'autres personnes, partir un peu à l'aventure, être un peu heureuse quoi!

Ça ne doit pas être facile de s'etre retrouvé au chômage a 55 ans. Tu as pu rebondir depuis?

C'est super pour les techniques anti douleurs que tu as mis en place. Si tu vois le bénéfice de tout ce que tu as mis en place alors c'est une bonne chose d'avoir commencé. 

Je te souhaite un très bon dimanche.

@sylvieMau 

En fait j'ai un nom de rhumatho qui est sûr. ( invité  tout le temps par mon association ) je suis en train d'attendre la lettre du généraliste . J'ai contacté le secrétariat de ce rhumatho qui est à l'hôpital Boulogne billancourt . Elle me dit qu'il n'y aura pas de rdv avant 2019 et qu'il faut que je me cale un rdv en avance . C'est parce qu'il connaît particulièrement bien la spondylarthrite.  

Ce n'est pas grave . Je peux attendre . Mais c'est angoissant d'être toute seule face à ça et gérer les cours en même temps . Les gens à l'école ne se rendent pas compte . En ce moment je suis épuisée mais en même temps j'ai plus de traitement.  J'ai des restes de codeine ou de lamaline si j'ai trop mal . Pour l'instant ça va . Parfois les fesses ou les genoux infammes.  Je me sens plus comme courbaturee ou un peu raide . Mais comme je me passe de médicaments je me dis que j'arrive à m'en passer donc est ce que j'ai vraiment un problème ... 

J'avoue en ce moment je fais des passages dépressifs alors que ce n'est pas mon caractère   . Je suis en poussée et j'ai sommeil très tôt ..😅 

Alors avoir sommeil être pas en forme , de sentir seule médicalement aller en cours comme ça comment dire 😅

J'ai peur des reproches qu'on va me faire à l'école 😵

Bonjour Lisea6 

C est bien de trouver sur ce forum des personnes qui comme nous comprenons nos douleurs ,des personnes à l écoute ,car bien souvent dans notre quotidien on doit toujours se justifier sur le fait que l on ne puisse plus faire autant qu avant ,pour ma part j' ai abandonné pas mal de choses :

Les brocante du dimanche au bout de 10mn de marche mes jambes me font souffrir

Le jardinage était ma passion  j ai réduit ma parcelle de jardin 20m carré 

Mon menage ce que je faisais en 1h il m en faut quatre maintenant

Depuis mes douleurs aux mains j ai mis de côté couture, crochet, et peinture sur toile

Je bricolais beaucoup (plomberie, tapisserie,peinture, maçonneries, menuiseries,déco intérieur )aux oubliettes

Le plus dure pour moi est de faire le deuil de ce que j' étais avant.

J ai parfois honte de ce que je suis devenue au point d éviter les anciennes collègues de travail (j étais vendeuse en chaussures et couturière)

Maintenant ,j ai d énormes trou de mémoire qui m handicape un peu plus

Ma tete veut faire plein de choses mais mon corps ne suit plus

Je n avais pas imaginé terminer ma vie ainsi

J ai encore 4 de mes enfants à la maison (de plus de 16 ans) qui me comprennent.

J essaie de trouver près de chez moi une association de fibromyalgique mais dure à trouver

Voilà pourquoi je viens souvent vous lire sur ce forum ,je me sens moins seule dans notre épreuve encore MERCI à toutes et à tous❤️❤️

Mamamia80580

Coucou, 

Ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Ça fait du bien au moral de pouvoir venir sur un forum ou tout le monde se comprend.

Tu sembles avoir été une personne très active autrefois, rempli d'énergie et plus heureuse! 

C'est positif et chouette que tu aies tes 4 enfants autour de toi qui te comprennent car ce n'est pas le cas de tout le monde. Accroches toi en pensant à eux lorsque tout semble aller mal. Les enfants peuvent être une force un soutien immense dans nos épreuves. 

Je sais également ce que sait que de se dire qu'on a envie de faire beaucoup de choses mais que le corps narrive pas à suivre. Parfois jai le cerveau qui bouillonne à faire plusieurs choses en même temps mais cela m'est impossible.

Oui en effet c'est dur de devoir faire le deuil de ce qu'on était autrefois. Parfois ça m'arrive de pleurer car je ne peux plus faire certaines choses comme avant ou bien cela me prend plus de temps à les faire. Lorsque j'essaie certaines choses et que d'un coup j'ai le genou qui me fait mal ou la jambe au point où je dois me mettre à boiter par exemple, la maladie ou affection comme mon medecin linterne veut lappeler me rappelle à l'ordre. 

J'ai appelé une association qui est près de chez moi pour voir s'il y avait des rencontres organisées entre patients et on m'a répondu en m'orientant vers un centre anti douleur qui se trouve à 30 min de chez moi sur voie rapide. Ça me sert à rien j'ai déjà un rdv de prévu avec un medecin de la douleur bientôt et de plus je voulais juste rencontrer face à face des gens ayant la fibro tout comme moi. En gros je n'ai pas trouvé la réponse que j'attendais auprès de cette association.

Heureusement que ce forum existe car on en a tous et toutes besoin pour s'entraider. 

J'espère que tu passeras une bonne journée ensoleillée ! Je t'envoie un tas de bisous de réconfort. 

Ps: Pas simple du tout pour la mémoire. Il y a quelques temps j'oubliais ma clef de voiture sur le contact ou bien mes parents retrouvaient le pot de sucre dans le frigo un tas de conneries de ce genre. La semaine dernière mon père a retrouvé 3 steaks hachés dans le frigo au lieu du congélateur ce qui a fait qu'on a du les cuisiner le jour même de la découverte.  Je pourrais t'en raconter encore beaucoup de ce genre mais on en finirais pas ! J'ai du mal à retenir plusieurs choses en même temps egalement. Ha la la la fibro! J'ai demandé une formation dans mon dossier MDPH mais j'ai peur de mettre plus de temps pour assimiler les choses ou d'avoir du mal à comprendre certaines choses ou encore d'inverser les mots etc.. si je suis prise bien sur vu que je suis sur liste d'attente pour le moment.