Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau 

c'est toujours mon côté peur de ne pas être crue... après j'ai posé la question aux gens du groupe, c'est étonnant ! la plupart ont des spondylarthrites avérées , alors que rien aux examens. toujours la même chose. détecté par de grands spécialistes . c'était plus compliqué quand ils avaient une fibro associée .  mais bon je croise les doigts... si j'ai de la chance je peux voir un grand spécialiste en 2019. 

oui toi aussi :)) 

Oui oui, je comprends ce que tu ressens car je suis pareil. A part, au niveau de la colonne, il n y a rien de probant a chaque fois a d autres articulations et pourtant, le medecin du centre anti douleurs associait une fibro il y a quelques annees mais meme si je suis entierement d accord sur les symptomes,  je trouve qu ils se ressemblent tous tellement!! Et le probleme, je pense de ce que j ai pu suivre a droite ou a gauche c est que tres souvent, il faut des annees pour que les destructions ou autres se voient sur les examens..

Alors on attends, on ne sait pas vraiment ce qu on a...c est terrible, ne serait ce que pour peut etre pouvoir ralentir l evolution..

Bon courage a toi!!! Patience..

                                        Bonjour à tous 

c'est aujourd'hui 12 mai, la journée mondiale de la fibromyalgie  Faisons en sorte que la recherche avance ...

Bonjour Lisea6

Comme vous j ai été diagnostiquée fibromyalgique en janvier 2018 après deux ans d errance médicale et de douleurs quotidiennes .trop d effets secondaires avec cymbalta et Lyrica  que mon médecin traitant m à fait arrêter .je suis en attente d un nouveau traitement avec mon rendez vous à la médecine de la douleur le 21 juin en attendant je suis sous izalgi .j ai fait aussi une demande MDPH pour la fib mais aussi pour ma dépression .je ne supporte plus mes douleurs incessantes .j attends la réponse.j ai des à seances de kiné et de psychologue.qui m aident bien.on se sent un peu perdu quant à trouver le bon corps médical pour la fibromyalgie .j essaie de ne pas me laisser envahir par ces multiples douleurs. depuis peu ce sont mes mains qui sont atteints (impression d avoir les mains broyées )donc j ai abandonné aussi le crochet qui m aidé à déstresser.Alors je vous comprends parfaitement, je vous souhaite bon courage et que l on trouve des solutions pour que cessent nos douleurs ❤️

@steph169 bonjour

Je suis tout à fait d'accord avec vous.A la longue je me rends compte que mon odorat ne fonctionne plus tres bien, exemple le café qui passe dans la cafetière ,le gâteau qui cuit dans le four,les repas que je prepare je ne les sens plus ou très peu.Quand je mange tout est fade et sans saveur.Par contre le bruit me fait mal aux oreilles (verre et assiettes ,portes qui claquent). la lumière du jour me brûle les yeux (meme chez moi je mes mes lunettes de soleil .J attend mon rendez vous au centre anti douleurs pour leur poser des questions à ce sujet

Bonjour à toutes et a tous!

Et oui! on en est bien tous au même point! Avec ces maudits douleurs qui nous gâchent la vie! et surtout nous empechent de faire ce qu'on aime!

@Liséa6‍ Personnellement, je pense que tu ne devrais surtout pas arréter de faire du crochet si c'est ce qui te détend car le fait de se faire plaisir au quotidien est trop important, sinon, apres, ça peut etre le chien qui se mord la queue comme on dit. Le fait de se détendre au minimum peut nous apporter bien plus que ce qu'on ne pense au niveau de notre corps! Moi, à ta place, je prendrai des antalgiques tout de même pour faire ces choses là! La médecine nous permet de pouvoir trop souffrir et de pouvoir continuer a peu pres, a vivre correctement..Apres, bien entendu, chacun fait comme il le pense et comme il peut mais c'est tellement important de pouvoir gérer sa douleur! Non?

Bon courage à vous et tres bonne journée!!

Bonjour Mamamia80580

Je comprends quand vous dites que vous ne supportez plus la douleur! Ce n'est pas évident à vivre au quotidien. J'ai vu que vous faite de la kyné et êtes suivis par une psychologue c'est une bonne chose si cela vous aide. Moi j'ai eu 10 séances de kyné qui m'ont fait du bien sur le moment mais après les douleurs revenaient donc je n'ai pas demandé d'autres séances. Pour là psychologue je crois que ça peut être bien de pouvoir parler à quelqu'un de neutre des choses qu'on ressent au plus profond de nous même à condition de tomber sur un bon professionnel. Parceque si c'est pour tomber sur le psychologue qui attend qu'on parle parle et parle encore et pour finir ça fera 70 euros voir plus ce n'est pas la peine! De mon côté j'ai investit dans un coussin chauffant nuque et dos, j'attends de le recevoir pour le tester. As tu essayé la balnéothérapie, la piscine, la gym douce par exemple. Oui je te rejoins absolument pour le corps medical cest dur dur de tomber sur les bons spécialistes. Concernant les mains, j'ai pas mal de soucis depuis environ 2 mois, soit elles sont faibles, soit elles me font mal au niveau articulaires, soit la douleur irradie dans tout le bras dc c'est genial! Il nous en faut du courage, de la persévérance,  de la force pour continuer à se battre et à  avancer dans cette vie. J'espère que ton nouveau traitement te conviendra mieux. En attendant essaie de te relaxer le plus que possible, de penser à des choses positives, aller marcher au bord d'un étang par exemple ou rencontrer d'autres personnes dans une association de fibromyalgique. Je sais que le moral en prend un coup et ça fait du bien de pleurer, vider notre sac rempli de douleurs, de crier même en étant seule quelque part mais après il faut qu'on arrive à  trouver la force de se battre, de se relever. Peut être que vous avez encore vos enfants a vos côtés ou une amie proche, soeurs,frères ou une autre chose qui peut vous faire tenir debout un maximum au quotidien!  Oui vivement que les recherches s'accélèrent et qu'on puisse vraiment savoir ce qui cause réellement la fibromyalgie parceque s'en est assez de voir sur certains site internet que la fibro est du au stress, à une dépression etc. Attention je ne dis pas que cela ne peut pas être un facteur déclencheur mais qu'ils arrêtent de nous faire passer pour des malades imaginaires ou des malades du au stress. Tout le monde a connu du stress dans sa vie à un moment où à un autre c'est inévitable. 

Bonne journée à vous! 

@Liséa6 bonjour Liséa. Je suis fibro depuis plus de 10ans(j'ai 60ans)c'est un combat au quotidien. le plus important à gérer c'est la douleur au quotidien. Encore aujourd'hui je travaille sur moi pour vivre avec cette pathologie qui n'ai pas reconnue facilement. J'ai perdu mon travail à 55ans malgré une Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé. A mon âge je me suis retrouvée au chômage. Il faut savoir que cette reconnaissance(RQTH) acceptée(ou non) sur dossier médical est obtenue assez facilement pour la fibro.mais sans indemnités compassatoires(AAH)sauf si la fibro est avec d'autres maladies(ce n'est pas mon cas).Il faut forcer les portes!!!!tu as droit à des formations pour des reconververtions: cela peut te protéger (eviter les charges, les stations debout trop longues, des équipements adaptés au handicap(siège...), matériels ect....)ce financement ce fait par l'Agephif aux entreprises. Si pas de reconnaissance pas d'aide....mais cela peut être un frein à l'emploi( les patrons ont peur..). Il faut savoir que tu n'est pas obliger de dire à un employeur que tu as une RQTH, c'est ton droit. Donc tu peux t'en servir ou pas. Par contre par expérience perso., indispensable pour être ds le circuit des reconversions adaptées. Fais toi accompagner, assistante sociale ,médecin sensibilisé par la fibro(encore trop de guignols qui n'y croit pas). Depuis 5ans je me soigne par mésothérapie, phytothérapie,relaxation,yoga, de la marche et j'ai revue toute ma façon de me nourrir. J'ai d'excellents résultats je ne prends plus aucun anti-douleurs depuis 2ans(que je pouvais plus supporter trop d'effets secondaires). Je suis à présent convaincue de la possibilité de retrouver une vie correct......bon courrage et bonne énergie car il en faut pour lacher prise sur ces douleurs multiples et trés invalidantes. On peut communiquer si tu le veux . Je suis Berthe58.

SylvieMau 

Je voulais juste te dire que tu t'es trompé de personne. Je pense que tu voulais envoyé ton message à Mamamia80580 car c'est elle qui fait du crochet.

Bisous à toi!

Bonjour les filles!!

Ah! désolée Liséa6, des fois, je m'embrouille facilement, vous connaissez!!! vive la Fibro!

@berthe58‍ Merci beaucoup pour ton témoignage car je pense qu'il peut servir à tout le monde. On a tellement les même difficultés! Je suis en train de revoir mon alimentation aussi et suis a la recherche de tout ça, si tu peux en dire d'avantage sur ce que tu as changé? Pour le moment, je fais attention a prendre plus d'OMEGA 3 en mangeant plus de sardines par exemple (ce que je n'aime pas trop a la base), je bois differentes eaux, et beaucoup! j'essaie de diminuer le café (pas facile du tout!!), pas mal de légumes bien entendu! j'evite la viande rouge (1 ou 2 fois par mois). Je me sens beaucoup mieux depuis que j'entreprends le sujet de l'alimentation..Je fais aussi tres attention au sommeil quitte a me forcer a rester un peu au lit (ce que je deteste mais bon!).

Je suis vigilante sur le fait de bouger tout mon corps, tous les jours sans forcer et j'essaie aussi de ralentir pour ne pas me fatiguer trop vite, pas facile mais je trouve que l'on voit bien que le corps est plus resistant. J'essaie d'etre le plus souvent a l'exterieur afin de m'oxygener le plus possible et de prendre le soleil pour la vitamine D.

Niveau "psycho", je n'accepte plus d'etre entourée par tout ce qui peut me stresser car je sens que cela joue quand meme un role important dans les douleurs, et j'essaie de régler tout ce qui me pose soucis au plus vite! car je pense qu'on ne peut plus gérer des problèmes en plus de ce que l'on vit deja!

Alors voilà ce sur quoi je travaille au quotidien afin d'aller le mieux possible et je trouve qu'il y a de l'amelioration sur la fatigue, les douleurs...etc!Même si toutes ces modifications ne se font pas en 24H!

Alors les filles, si vous avez des choses que vous faites et qui fonctionne sur notre etat, au quotidien, je suis preneuse!!!!

Je vous souhaite une tres belle journée, bon courage à vous!! en attendant de vous lire..