Vivre avec la fibromyalgie

Alors elle ma posé énormément de questions sa durée au moin 1h....

Elle a d'abord consulté tout le dossier que mon médecin traitant avait fourni avec les contrendus de mon médecin de douleur.... et à chaque paragraphe elle me posé des questions et noté tous sur son ordinateur... 

Si j'étais suivi par un psy, si je continuais les médicaments qu'on m'avait proposé, si je fesait du kiné... puis elle m'a posé des questions de la vie de tous les jours, comment se déroule ma journée du levé au couché, quand a ma conduite combien de temps je peux tenir, a quel moment j'ai des pertes de mémoire.... pleins de choses...

Puis après elle m'a osculté de la tête au pied.... lever les bras, jambes, tout tout tout... et à chaque fois tout était noté... quand je n'arrivais pas elle ne me forçait pas... surtout vers la fin parce que c'est très fatiguant... je n'arrivais plus à aligner les mots à faire des phrases... donc on a arrêté...

@Drindrin 

Hello, 

Je te remercie de m'avoir répondu aussi vite à nouveau! Ça a du être un moment un peu éprouvant pour toi non et long? Bon en tout cas je suis prévenu de la tonne de questions que je vais avoir à répondre.  Elle ta posée des questions sur ce que tu as noté sur le dossier mdph la partie ou tu as du argumenter sur le pk tu fais cette demande?

J'aime tes contributions sur ce forum. Tu es vraiment d'une grande aide et je t'encourage à continuer!

Coucou, 

Sa c'est bien passé le match de ton frère...? Et toi sa ta fait du bien de sortir...?

Autrement oui ça été très long et vraiment très fatiguant surtout de rester sur une chaise super dure à plusieurs reprises j'ai du me lever parce que j'avais très mal au dos... heureusement que mon mari était la a m'attendre...( le pauvre il est toujours la pour moi à patienter a force sa devient long pour lui même s'il me le dit pas...) mais j'aurais pas pu conduire tellement que j'étais fatiguée...

Autrement oui elle a tout lu poser des questions sur se que j'avais écris pour approfondir les situations...

Donc toi pour l'instant tu as juste déposé ton dossier...?

Après je sais que sa dépend des demandes mais lorsque j'avais été à une réunion d'information à la sécurité sociale puisque je perçois une pension d'invalidité... on était une bonne vingtaine de personnes à cet réunion et bien sur chaque personne avait un mal différents du a leur travail ou autre... mais des personnes avaient monté des dossiers a la MDPH n'avait pas été consultés par un médecin... les conseillères ont été surprise, y en avait 1 ou 2 personnes qui nous assurait de ne pas avoir vu de médecins et que leurs demandes avait été accordé... on sait tous posé la question comment on peu accepter des demandes sans avoir vu la personne mais on a pas eu de réponse parce qu'ils ne savais pas eu même...🤔

Autrement sa me fait vraiment plaisir si sa peut aider aux niveaux de mes écrits...

Bisous bisous...🤗

@Drindrin 

Coucou,

Alors oui son match s'est bien déroulé même s'ils ont perdu ! Moi je me suis assise dans l'herbe contre un arbre, je ne pouvais plus rester debout non stop. Bien sûr après plusieurs minutes j'ai du me lever car je commençais à avoir mal dans le haut du corps puis je me suis à nouveau assise puis lèvee une dernière fois. Lol!

Depuis quelques semaines j'ai l'impression que les douleurs et la fatigues se sont intensifiées. Peut être que ce n'est qu'une période et que j'aurais moins de symptômes prochainement.

Oui j'ai déjà déposé un 1er dossier qui a été enregistré en mai dernier et la demain je vais poster le second concernant cette fois ci l'AAH au moins en attendant que je trouve une autre solution financière. 

En effet j'ai déjà entendu que certaines personnes n'ont pas eu de rdv avec un medecin et on tout de même reçu une ou des réponses favorables. Ça dépend de plusieurs facteurs je pense! Pt être même que parfois ils ont tellement de travail qu'ils zapent certains dossiers, regardent que les comptes rendus des docteurs ainsi que le projet de vie de la personne et hop c'est ok en gros!  Je ne sais pas comment ils fonctionnent tous!

Bonne soirée à toi !

@Liséa6 

C'est super si ça c'est bien passé...😊

C'est fou quand même... je ne sais pas qu'elle âge que tu as mais je ne te le demanderai pas t'inquiète pas... mais de savoir qu'on soit jeune ou pas de ne pas pouvoir bouger comme on veut par rapport à notre âge... c'est qyand même un peu meme beaucoup dépriment des fois quand on regarde bien... étant petite j'ai fais de la gymnastique pendant au moin 10 ans, faire du vélo avec mes filles quand elles étaient toutes petites pour les emmener à l'école, toujours entrain de courir à droite et à gauche... de la marche à pied pendant des heures, j'adorais grimper dans les arbres.... et que maintenant je ne peux plus faire tout sa... si je me force tous les jours un peu de marche à pied mais après je suis obligée de me reposer... ou juste de faire des chatouilles a lilwenn qui a 4 ans qui demande énormément mais je peux juste 5 petites minutes parce qu'après je souffre a mes mains et doigts...🙀

Comme je me dit par moment c'est quand même triste de ne pas pouvoir bouger par rapport selon notre âge c'est comme si on gâchait un bout de notre vie de ne pas pouvoir s'amuser comme on veut parce qu'un petit message de ton corps te dit désolé aujourd'hui tu vas avoir mal.... et un autre jour se même petite voix qui te dit je te laisse un petit répit pour sourire et après on arrête...🤔😊 mais bon faut vivre comme ça... je sais que pour ma part même si je souffre j'ai toujours le sourire et de me dire bien souvent y a pire ailleurs... 

Je repense à se que tu as dit questions finances... Tu as eu une visite médicale par la sécurité sociale pour te mettre une catégorie de ta souffrance...? 

Moi j'ai la pension d'invalidité avec la sécurité sociale, la AAH, et j'ai le droit aussi a une petite prestation d'une mutuelle  parce que quand je travaillais je cotisais a cet mutuelle et le jour où j'ai arrêté de travailler j'ai monté un dossier pour percevoir cet prestations... mais tout sa je connaissais pas du tout j'avais pris un rdv avec une assistance sociale spécialisé dans les droits du travail et franchement top👍 c'est grasse a elle que j'ai pu avancer dans mes dossiers...😊

Voilà bisous bonne soirée... et repose toi bien...

@Drindrin 

Kikoo,

Alors pour répondre à ta 1ère question, j'ai 29 ans. J'ai eu les 1ers symptômes fin mai début de juin de mes 27 ans. Je travaillais à ce moment la et mes collègues m'ont dit que je pouvais souffrir du nerf sciatique et c'est comme ça que j'ai fait pour aller consulter. J'avais mal au bas du dos et à la jambe gauche et une faiblesse à la droite. 

Je te comprends très bien quand tu dis que tu aimais grimper aux arbres, faire un tas d'activités avec tes enfants et que maintenant tu es restreinte dans ce que tu peux faire! Pas simple du tout à accepter surtout au début.  Moi je suis encore dans une phase ou parfois j'accepte bien d'avoir la fibro  je me dis c'est comme ça je dois faire avec, prendre les bons moments et faire avec les mauvais mais d'autres fois comme ces 2 dernières semaines ou j'avais l'impression que la fibro m'achevait et prenait même le dessus moralement à ce moment la je me dis non tu ne l'as pas accepté complettement! J'étais souvent en pleur ou triste lorsque j'étais seule à la maison ces 2 dernières semaines. Depuis hier ça a l'air d'aller un peu mieux niveau moral.

Non je n'ai pas eu de visite du médecin de la cpam. Je n'ai pas demandé d'être dans une categorie 1,2 ou 3 d'invalidité donc après je ne sais pas comment ça fonctionne pour avoir le taux d'invalidité.

Tu as très bien fait de prendre rdv avec cette assistante sociale qui t'a énormément aidée. C'est chouette! As tu eu la carte de priorité aussi?

Bisous ma belle! Passes une bonne journée! 

@Liséa6‍  et a tous!!

Un petit coucou rapide!!! Désolée de ne pas trop intervenir en ce moment, de gros soucis a régler sur pas mal de plans!!! mais je vous lis...Liséa, je suis comme toi en ce moment c'est assez dur côté moral!! vraiment des fois, c'est quand meme dur de continuer à avancer dans ces etats!! Je t'embrasse tres fort et courage a toi, oui, ça va aller mieux prochainement..Des hauts et des bas, tu sais bien!

Bon courage a toi aussi Drindrin!!

bisous a tous!!!

@sylvieMau 

Coucou je suis trop contente d'avoir de tes nouvelles! 

Je comprends tout à fait que tu ne puisses pas trop venir sur le forum en ce moment ne t'en fait pas. Prends le temps de régler tes soucis et tu reviendras quand ça sera le moment. Prends bien soin de toi surtout! Oui pas simple niveau moral mais comme tu dis ça ira mieux bientôt. 

Je t'embrasse fort et reviens des que tu peux nous donner des nouvelles de toi. Il me semble que tu devais faire des examens et te faire opérer aussi je crois! 

Courage!

@Liséa6 

Coucou, grrrrr... obligé de tout réécrire...

Comment ça va aujourd'hui...?

Depuis lundi je vais au réunion parents professeurs pour savoir se qu'elles vont faire dans l'année... je pourrais les éviter mais comme on a déménagé et elles ont toutes changer de collège, école primaire et maternelle... donc obligé de se faire connaître... mais c'est super fatiguant de resté assi et debout pendant 1h....surtout que ça fini tard aussi... hier soir je ne pouvais plus rien faire...

Autrement je vois que tu n'as pas franchie la tranche de la trentaine...😊 moi c'est fait depuis un petit moment... 35 ans...🙀Houlala sa passe vite...

Mais c'est vrai que c'est pas facile d'être seule surtout le soir.... je l'ai déjà vécu pendant 2 ans avant que je rencontre mon mari et c'était vraiment pas facile surtout avec 2 miss a s'occuper et quand elles étaient au lit je me disais c'est bon je vais pouvoir souffler et pas du tout c'est la que toute mes douleurs sortait😢😱 et c'était attrosse... je ne pourrai refaire cet expérience... 

Autrement pour la CPAM en faite je n'ai rien eu à faire... c'est quand je travaillais à cet polyclinique et que mon médecin ma mise en arrêts pendant 1 mois que la j'ai eu un courrier de la sécurité sociale que je devais venir au rdv...( je soupçonne se jeune responsable d'avoir demandé un contrôle parce qu'il n'a pas apprécié mon arrêt...) mais au rdv le médecin à été super ma vraiment bien comprise.... et surtout quand il ma consulté il ma dit vous êtes pas prête de reprendre le travail.... et à partir de la j'ai eu des courriers avec bilan et les étapes a faire pour percevoir la pension d'invalidité....

Bisous bisous bonne journée.... j'espère que tu vas bien...

@Drindrin 

Je vois que le début de semaine n'a pas été de tout repos pour toi non plus! Oui les réunions professeurs sont assez longues en général. Ma mère y est allée hier pour mon frère.  Ça n'a pas du être évident pour toi de devoir rester debout et assise pendant 1h! J'espère que tu arrives à te reposer un peu, prendre 1h de temps pour toi dans ton quotidien. C'est important de s'occuper de soi également. 

Tu as 35 ans déjà moi je me demande déjà ce que la 30 taines va donner! C'est une autre etape de la vie qui va commencer pour moi bientot. 

Non effectivement ce n'est pas facile d'être seul le soir. Je préférerais  être avec mon futur mari que de me retrouver toute seule avec mes angoisses et mes douleurs.

Ce qui est bien pour le médecin de la cpam c'est qu'il t'a vraiment prise au serieux et comprise. Tu as eu beaucoup de chance la dessus!

Pour répondre à ta 1ère question : comment je vais? 

J'ai eu mon chéri au téléphone tout à l'heure et je ne me suis plus souvenu de quelque chose qu'il venait de me dire donc il m'a fait la remarque gentiment et j'ai fondu en larme. Ça m'a rappelé ma nouvelle condition le fait qu'il ait du me reprendre sur ce que j'ai oublié. Je ne sais pas à quel moment ce mauvais passage va se terminer mais c'est assez dur pour le moment moralement et physiquement. Jusqu'à la fin de cet été je pensais avoir bien accepté la fibro mais le soucis depuis là rentrée scolaire vu que j'ai beaucoup plus de choses à faire et d'allés retours aussi bein la fatigue est au stade+++ de même pour les douleurs donc j'ai beaucoup de mal à accepter les choses, ma condition actuelle. Aujourd'hui j'ai 3 allés retours à faire. Il m'en reste plus qu'un pour la journee. Heureusement mon père est la demain donc il prendra la relève. La je me repose un peu avant d'amener mon frère a son entraînement de foot. 

Et toi comment vas tu aujourd'hui ? As tu accepté ta fibromyalgie ? 

Je te fais de gros bisous.