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Vivre avec la fibromyalgie
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Liséa6
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Liséa6
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@Drindrin
Kikoo,
Pour le mal de gorge j'ai pris une bonne tisane au miel citron donc ça va mieux ce matin. Par contre hier soir je me suis retrouvée avec des courbatures du cou au jambes cetait vraiment désagréable. Depuis ce matin j'ai un peu mal au muscles mais ça va je suis debout. J'ai meme pu amener mon frère jouer à son match de foot cet aprèm.
C'est vrai que lorsqu'on est dans la couture on a du mal à s'en passer. Ma mère est obligée de me dire darreter pour manger ou de faire une pause donc je te comprends.
Pour les siestes l'après midi cets aussi très compliquée pour moi. Cest rare que j'y arrive!
Tu as vraiment un mari formidable et vraiment amoureux de toi! C'est chouette qu'il soit aussi présent pour vous tous même si ça ne doit pas être évident pour lui non plus.
Passe une bonne après midi. Gros bisous!
Drindrin
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Drindrin
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Ami
@Liséa6
Coucou coucou,
Je suis contente pour toi que tu es pu faire des choses malgré tes courbatures... Ton frère a des matchs tous les dimanches..?
Ce matin on a emmené les 2 filles au club Nature c'est mon mari qui a du conduire parce que c'est encore dure aujourd'hui.... le temps été clément se matin mais depuis se midi on a une petite tempête....
Oui mon mari est tout pour moi... on sait rencontrer en 2013, 3mois après notre rencontre je suis tombé enceinte de ma petite puce, puis on sait marié en 2014, et toujours autant amoureux...😊cet année notre petit garçon...🤗 même aillant 18 ans de différence on s'entend très bien...La petite anecdote quand on sait rencontrer il était mon formateur est le jour de la visite de l'entreprise on devait mettre des surchaussures de sécurité mais elles étaient trop grande pour moi et en montant les escaliers une de mes chaussures est resté sur une marche et il me la ramassé est remis à mon pied...et à partir de la on sait plus quitté...🤗un vrai compte de Fée... et C'est vrai qu'il fait énormément de chose pour moi et pour les enfants aussi... Et y a des jours où je culpabilise énormément avec tout se qu'il fait... surtout que lui aussi à quelques ennuis de santé avec l'artrose au niveau du coup et il a déjà été opéré du dos il a une plaque et quelques raideur au niveau du corps... et le plus triste c'est qu'il a déjà énormément souffert y a 10 ans après le décès de sa femme qu'il a du s'occuper avant... et de devoir élever sa fille tout seul... et moi qui arrive 5ans après avec mes ennuis de santé 1 ans après notre rencontre et qu'il doit m'aider pour certaines choses...Je lui fais la remarque de temps en temps et il me dit que sa le dérange pas du tout que au contraire malgré se que j'ai je lui ai redonné le sourire et une autre vie et même pour sa fille qui elle avait toujours voulu avoir des frères et soeurs je crois que maintenant elle est servi...et que ce n'est pas pareille... et que je l'ai refais revivre et donner d'autres couleurs a la maison...🤗
Bonne soirée à toi et ta famille... bisous bisous😊
Liséa6
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Liséa6
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@Drindrin
Coucou,
oui il a des matchs tous les samedi sauf en période hivernale. J'ai pas forcément toujours envie d'y aller mais je fais l'effort quand même quand il y a personnes d'autres qui peut le faire!
Ça a l'air intéressant le club nature pour les enfants. Ça soit être assez éducatif je pense.
C'est une sacrée histoire que tu m'as racontée au sujet de votre rencontre! Du moment que vous êtes bien tous les deux avec votre famille c'est l'essentiel je pense! Vous avez l'air tellement chou ensemble. C'est chouette de voir qu'il y a encore des couples heureux sur cette terre.
C'est clair que ça ne doit pas être évident pour lui et pour toi. Je sais que moi j'arrive à culpabiliser assez vite donc je te comprends. Tu as l'impression d'être une charge en plus pour lui en plus de toutes les autres mais l'amour votre amour semble etre bien plus fort que la maladie ou toutes les autres épreuves que vous avez vécus ou que vous vivrez dans le future.
Tu as contribué à faire en sorte qu'il soit à nouveau heureux, rempli de joie et à rendre sa fille heureuse également donc tu vois tu n'es pas un fardeau pour eux bien au contraire!
Ça fait plaisir d'entendre des histoires comme la tienne qui remonte le moral.
Je te souhaite une très bonne après midi rempli de rire, de repos et d'amour
Bisous.💋
Drindrin
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Drindrin
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@Liséa6
Coucou,
Ton frère est beaucoup plus jeune que toi...? Moi je suis l'aîné j'ai 2 frères et 1 soeurs... J'ai 16 ans de différence avec mon 2ieme frère le petit dernier...😊 Et je te comprends que tu n'est pas trop envie....j'ai mes 2 filles elles fesaient de la zomba mais je devais rester elle avait que 1h30 de court et donc sa servait à rien de rentrer à la maison le temps de rentrer fallait repartir...🤔 et après elles sont fait du multisports mais c'était a 18h jusqu'à 19h... sa débordé a 19h15...grrr c'était trop tard pour moi trop fatigué... donc la oui c'est beaucoup plus intéressant...😊
Autrement sa me fait plaisir que je peux te remonter le moral... oui comme il fait plein de chose pour moi donc de temps en temps comme se matin j'ai été lui chercher un pain au chocolat pour le petit déjeuner...😊 Et sa lui fait toujours plaisir...
Oui malgré mais souffrance et ma fatigue je fais rire... je fais souvent des petites blagues que je rate a chaque fois c'est se qui est le plus drôle... l'autre jour je voulais faire peur à ma fille en me cachant sous son lit dans une chambre toute noir et quand elle est rentré je n'ai pas pu garder mon sérieux je me suis mise à rire avant même de lui faire peur.. hi hi hi... on a trop rigolé... ou une autre fois mon autre fille préparait son petit déjeuner avec précision et en voulant mettre sa cuillère de chocolat dans le bol je lui ai fait peur😂 y avait de la poudre de chocolat partout sauf dans le bol...😂hi hi hi... et bien d'autres...
Et pour ma belle fille je fais beaucoup de choses pour elle depuis 5 ans comme si c'était ma fille pas de jalouse...
J'espère que tu vas pouvoir créer ta petite famille malgré toutes tes douleurs et pouvoir avancer...
Je te fais un gros bisous j'espère que ton week-end c'est bien pass... bonne soirée...
Liséa6
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Ami
@Drindrin
Coucou,
De mon côté j'ai 17 ans de différence avec mon frère.
Je suis à la fois la petite maman, la grande soeur et la camarade tout dépend du lieu, du jour et de l'heure lol.
Je te comprends très bien pour tes 2 filles (Zumba et multisport) c'est chouette pour eux mais parfois soit on est pas super en forme ou bien on a pas forcément envie de se déplacer ce jour là. Pour le foot je me déplace quand même 3 fois par semaine. 2 fois pour les entraînements allee/retour même si cest pas très loin de chez moi en voiture et tous les samedi match quelque part. Tu dois faire beaucoup de trajets pour les sports de tes filles ou ça va? Moi parfois je reste le regardée mais d'autres fois je rentre quand il s'agit des entraînements vu qu'il n'y a pas de bancs.
C'est mignon comme tout cette petite attention que tu as eu en vers ton mari ce matin! Tu mettonnes qu'il a du être contente. MIAM MIAM un petit pain au chocolat. JAIME!
C'est super important de rire dans la vie! Je suis contente de savoir que malgré tes douleurs tu arrives encore à sourir et que tu sois dévouée à ce point à ta famille! Lol pour la poudre de chocô qui n'a pas atterri dans le bol.
Franchement c'est magnifique que tu ne fasses pas de différence entre tes propres enfants et ta belle fille. C'est chouette bravo franchement! C'est une très belle attitude.
Oui j'espère vraiment pouvoir créer ma propre famille. J'espère que ça sera pour 2019 si tout va bien d'ici la. J'essaie de positiver en pensant à cela.
Je t'embrasse très fort.
Bonne fin de journée à toi en espérant que tu n'as pas trop de douleurs today.
fidii1
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Ami
Pour te répondre Angelina,moi aussi ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site.
Je me trouve dans une telle situation ,ça fait plus d'un an que j'attends une réponse du comité pour ma demande de longue maladie pour fibromyalgie,j'ai reçu une réponse négative (vu mon état ça semble être un cannular,pour mes médecins respectifs c'est une honte...),j'ai demandé un recours,la encore refusé...mais pour avoir une réponse définitive mon dossier est parti au comité nationnal superieur qui me donnera une réponse,dieu seul c'est quand et qui bien sur sera négative.
alors je me trouve depuis 13 mois a demi salaire en disponibilité d'office.
J'ai du déposer un dossier de surendettement et je viens d'apprendre qu'il va m’être demandé de vendre mon appartement et de me séparer de ma voiture.
Bref,comme situation il y a mieux.
J'ai fait une cure a Allevard(pas très loin de chez moi,aux environs de Grenoble),c'est répute.
des personnes atteintes de fibromyalgie viennent de toute la France
j'ai vraiment apprécié la première année: sophro,meditation,super groupe,et cure traditionnel.
L'année qui a suivi cette cure,j'ai eu moins de douleurs,par contre aucun effet sur la fatigue mais un point très positif,ce que j'ai pu apprendre la bas m'a beaucoup aidé au niveau du moral.
j'y suis retourné l'année d’après mais j'ai du repartir au bout d'une semaine,une kiné de la cure m'aillant bouzillé le cou.plus d'un an après,j'en ai encore des séquelles...
ceci dit,cette kiné a tout de suite été viré et je suis quelqu'un qui n'a pas de chances.sur toute la section fibro,je suis la seule a être tombé sur elle.
La direction de l’établissement a changé et l'ambiance est nettement plus froide
pour ma part si un jour j'y retourne je ferai tous les soins sans kiné(trop risqué pour moi)
bonne soirée a toutes et tous!!! Fidii
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benzy3
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@fidii1
Merci bcp.
J espère que cela va s arranger pour toi.
Je vais regarder Allevard.
Bon courage pour tout et bonne journée.
Utilisateur désinscrit
J ai demandé les brochures pour les cures thermales qui font des cures fibromyalgie et sommeil à Dax, Camoins les bains et Allevard.
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour.
Je vous mets le lien :
Cela s affiche qd on fait fermer.
C est sur l arthrose.
Est-ce que quelqu'un connait ?
Merci bcp
Drindrin
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Drindrin
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Ami
@fidii1
Bonjour,
Déjà je suis désolé pour tous se qu'il t'arrive... c'est vrai que sa ne doit pas être simple... je suis à la banque de France aussi... on a du vendre notre maison... sa été très difficile surtout pour retrouver un logement après avec nos enfants... avec un loyer pas trop chère sa pas été facile mais on est posé... sa met une grosse pression... mais je comprends pas pourquoi il te demande de rendre la voiture...?
Mais j'espère que sa va s'arranger...
Je voulais savoir se que c'était cet comité que tu parles...?
Pour les kiné sa fait longtemps que j'en prends plus à chaque fois que je sortais d'un rdv je souffrais encore plus... et y a pas longtemps après mon accouchement j'avais eu le droit a un massage au niveau cou et épaule... j'étais super contente mais c'est après impossible de me lever une énorme crise...😥 donc fini aussi les massage...
Courage à toi... bonne soirée...
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Liséa6
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Liséa6
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.