Vivre avec la fibromyalgie

Ha d'accord... moi aussi j'ai la MDPH est ça été très long j'avais déposé mon dossier au mois de mai 2017 puis convoqué pour voir un médecin en novembre 2017 et le résultats décembre-janvier 2018 et j'ai commencé à avoir la AAH en mars 2018... 

Ma mère avait commencé à en parler de ses douleurs a son médecin mais il lui a dit que c'était a causse de son poids et qu'elle devait faire un régime.... qu'elle n'arrive pas bien-sûr...donc elle ne lui a plus parler de se soucis la... et maintenant quand elle va le voir c'est pour ses renouvellements de médicaments...

Non elle ne plus travailler... elle était assistante maternelle...

@Mamamia80580 

Coucou,

J'ai été choquée de lire ce que tu nous as écrit! C'est un truc de dingue! C'est aberrant franchement! De quel droit il s'est permis de te parler de cette manière! grrr! Je ne supporte pas ce genre de comportement! Si ce médecin pouvait prendre durant un bon mois nos douleurs ou aurait un proche qui aurait la fibro peut-être qu'il ne t'aurait pas parler ainsi. C'est à cause de ce genre de discours que les choses n'évoluent pas pour les personnes fibromyalgiques comme elles devraient.

Heureusement que tu as un médecin traitant qui te croit et qui ta orienté vers une clinique qui croit également en la fibromyalgie. J'espère vraiment que tu trouveras toute l'aide dont tu as vraiment besoin la bas.

Tiens nous au courant après ton rendez-vous en novembre si tu le veux bien car ton histoire est super intéressante et de plus ça peut aider d'autres personnes à pouvoir pourquoi pas s'orienter vers la clinique dans laquelle tu vas bientôt.

Courage à toi! Ne te laisse surtout pas démonter par les dires de ce médecin que tu as vus! On est tous de tout cœur avec toi!

Gros bisous et bonne soirée! Tiens bon!  

@Drindrin 

Ca a été super long pour la réponse de la MDPH je trouve! Je sais que dans certaines régions ils peuvent mettre plus d'un ans. Moi on m'a dit que normalement ça serait entre 4 et 6 mois. Fin septembre fera 4 mois que j'attends plusieurs réponses. J'avais rien demandé financièrement mais finalement j'ai changé d'avis il y a quelques jours car pour le moment je suis dans l'incapacité de travailler. Ce n'est pas que je ne veuille pas retourner travailler ou que je sois fainéante non! c'est juste que j'ai mal à longueur de temps, j'ai pas mal de douleurs articulaires, perte de mémoire à cout terme, fatigue chronique et j'en passe.... Donc bon voilà pour le moment je ne vois pas comment je peux reprendre le chemin du travail, la volonté ne fait pas tout non plus si le corps ne suit pas!

Elle aurait peut-être pu aller consulter un autre médecin pour ses douleurs ta mère? Il n'est pas trop tard! Essaie peut-être de lui en parler à nouveau! elle pourrait changer d'avis!

Je vais m'arrêter d'écrire car la je souffre pas mal des épaules et du dos.

Je te souhaite une bonne fin de soirée à toi et à ta famille! Bisous

Oui t'inquiète pas... 

Mais c'est vrai que je te comprends et je ne doute pas que tu ne veuille pas travailler... moi c'est pareil je voudrais bien reprendre pour changer de la maison mais quand le corps ne veut plus avancé... c'est même pas la peine et dans certaines entreprises y a des patrons qui n'aime pas trop avoir de la compation... 

Surtout repose toi bien... et bonne soirée à toi... bisous...

@Drindrin 

Les patrons en général veulent avoir des personnes physiquement et moralement aptes à pouvoir travailler correctement. Je ne suis pas pour la discrimination des personnes en situation de handicap au sein des entreprises mais je peux aussi comprendre un employeur qui en a marre qu'un de ses employés doivent très régulièrement se mettre en arrêt maladie car son entreprise tourne forcément moins bien. Il faut toujours qu'il pense à remplacer celui qui est en arret ou faire travailler plus les autres salariés... ce n'est pas simple non plus pour certains !  D'autres ne veulent tout simplement pas avoir une personne en situation de handicap car ça ferait tâche pour leur renommée et parcequ'ils ne veulent pas où on peur de faire un pas vers la différence! Beaucoup de personnes pensent que rien ne peut leur arriver comme grosses epreuves dans la vie, que les epreuves cest pour les autres, quils sont presque invincibles (bon statut professionnel, bonne condition de vie globalement, bonne santé pour eux et toute leur famille, jusquau jour ou tout peut degringoler en un seul clic......) C'est très compliqué tout ça! J'avais vu un reportage sur une entreprise qui embauchait uniquement des personnes en situation de handicap et ça avait l'air de bien fonctionner. Il faudrait peut être plus d'entreprises comme celle de ce reportage.

J'ai pensé à être secrétaire medicale mais comment ferais-je lorsque mes douleurs apparaîtront aux aticulations des mains, poignets, dos. Parfois je narrive plus a ecrire ou porter quelque chose car jai le bras ou la main trop faible ou encore les jambes qui ne supportent plus très bien le reste du corps. Sans parler que ça m'est déjà arrivé d'avoir une extinction de voix, de ne plus savoir coordonner ce que je souhaitais dire à une autre personne. Tous les métiers trop physiques ont laisse tomber donc il ne reste pas grand chose. De toute façon si j'arrive à reprendre un travail  ça sera à mi temps. Le temps plein me rendra encore plus malade car je l'ai déjà vécu. 

 je voulais rester un peu à la maison à me relaxer vu que la semaine à été speed de mon côté mais cet aprèm je vais accompagner mon frère a son match de foot. Bon au moins je vais sortir un peu et faire un peu de marche comme on nous le conseil! Je vais voir si ça m'aide à penser à autre chose!

J'espère que cette journée ne sera pas trop mauvaise pour tout ceux du forum!

Bisous à toi

@Drindrin 

Pour l'AAH tu as eu de la chance de tomber sur un medecin juste et comprehensif vis a vis de la fibro car ils ne le sont pas tous! J'ai lu et entendu pas mal de mauvais témoignages la dessus! C'est souvent le parcours du combattant.

Comment ça se passe si quand tu fais ta demande tu ne vis pas encore en couple ou mariée et qu'entre temps tu te maries ou emménage avec quelqu'un? Qui faut il prévenir pour que le calcul de l'AAH soit revu? Si entre temps tu déménages dans une autre région il faut donc faire un transfert de dossier donc il faudrait contacter la MDPH à  nouveau à ce moment la?

Ma pauvre, je te comprends par rapport à toutes ses douleurs que tu as... mais c'est horrible pour ton extension de voix....

Et oui c'est vrai tu as raison aussi pour les entreprises... quand j'ai postulé y a deux ans pour faire de la désinfection dans une polyclinique... pour remplacer une personne on congé maternité j'ai été prise comme il fallait absolument que j'ai un travail financièrement et j'ai résisté pendant un ans malgré mes douleurs intenses... mais le pire que ma fait plus de mal c'est en courant d'année on a changé de responsables un petit jeune de 20 ans( franchement je trouve sa super que l'on mette des jeunes à contribution au contraire...) mais la non il était odieux il avait été cache disant qu'il n'aimait pas les vieux... moi j'avais 33 ans et mes collègues 43 ans et 51 ans...🤔 donc sa nous foutez mal directement... Autrement pas méchante du tout et trop gentille quand on demandé de faire plus de chose ou plus d'heure parce qu'il fallait remplacer des collègues j'étais la j'osais pas dire non... mais un jour j'ai été mise en arrêts de travaille j'ai appelé se petit jeune pour lui dire... il a été nickel ok pas de soucis remet toi bien et repose toi surtout... donc je me suis il est très bien il comprend.. pfff ma collègue ma appelé quelques jours plus tard me disant qu'il m'avait descendu devant mes collègues en disant: "l'autre la... l'handicapé (Et oui il ne disait même pas pas mon prénom mais l'handicapé) celle qui boite... n'est pas prête de revenir..." J'étais en pleure d'entendre sa surtout malgré cet souffrance que j'avais résisté plus d'un ans et de nombreuses fois quand il y avait des soucis j'étais la pour aider... j'ai été vraiment dégouté... et à partir de se moment là j'ai arrêté de travailler dans cet entreprise...

C'est vrai que c'est bien de se poser un peu surtout oui si tu as passer une semaine intense... mais comme tu le dit de sortir quelque heure sa fait toujours du bien... profite bien de ton après midi... 

Bisous bonne journée... et bon match a ton frère...🤗

Pour la AAH: Après que ton dossier de la MDPH soit consulté puis accepté si tu as fait une demande de AAH il est transféré dans un service à la CAF et a partir de la on te demande tes impôts, tes revenus, ta situation familiale, et il t'envoie des papiers a remplir et tu notes mois par mois se que tu as perçu pendant 1 ans puis il te calcul se qu'on va percevoir par mois et comme le temps de faire le dossier a été long ils font une indemnisation rétroactive et après tous les mois on perçoit la pension handicapé en même temps que les prestations de la CAF et tous les 3 mois je dois aller sur mon compte de la CAF et faire ma déclaration de la AAH de se que j'ai perçu si sa changé ou pas... et voilà...

Autrement dès que tu fais partit de la MDPH tu as un compte sur internet... mais j'ai pas encore utilisé et c'est vrai que maintenant tu me fais penser j'ai déménagé en juin et j'ai oublié de faire mon changement d'adresse... donc il que j'aille faire sa au plus vite...🤔😊

Si tu as besoin d'autre renseignements parce que c'est vrai j'ai eu du mal à m'exprimer y a pas de soucis je peux y répondre...

Bisous bonne journée à toi... et tout le monde...

@Drindrin 

La réaction de ton ancien responsable est vraiment pittoyable! Pour le moment il est jeune et sûrement qu'il n'a jamais vécu de grosses epreuves dans sa vie et je ne suis pas méchante donc je ne lui souhaite pas mais je sais qu'un jour il en aura au moins une qui va lui tomber dessus! C'est inévitable car la vie n'est pas faite que de bons et beaux événements. Tu as bien fait de partir de cette entreprise au final d'une part à cause de tes douleurs mais aussi à cause de ta santé mentale car  à force à mon avis il t'aurait encore plus enfoncé.

Merci pour les infos concernant l'AAH. Je vais bien prendre le temps de te relire pour tout assimiler.

@Drindrin 

J'ai une question vis à vis de l'aah. Quelles questions ta t-il posée lors de l'entretien? Il ta semblé être comment ce médecin lorsqu'il ta reçu? Ta t-il ausculté?