Vivre avec la fibromyalgie

@Liséa6 

Oui oui pas du tout repos... 

Demain rebelote... j'ai mon dernier rdv parents professeurs à la maternelle mais la c'est 1 h début parce que le chaise des enfants son minuscule... mais avant j'ai un rvd chez mon psy et c'est autant épuisant...

Autrement pour se qui est médecin sa c'est bien passé... j'avais un peur quand même... mais non... il été super bien renseignée sur la fibromyalgie et franchement c'est pas souvent...

Autrement pour la perte de mémoire je te comprends énormément que tu es craqué et que oui c'est vraiment pas évident... pour ma part avant je connaissais tous les dates d'anniversaire de tout ma famille et amis... même pour mes rdv je n'avais vraiment pas besoin d'agenda tout était dans ma tête... on le disais que j'avais une sacré mémoire... mais en 2013/2014 du jour au lendemain plus rien... comme si on m'avait arraché un disque dur de mon cerveau... le gros trou noir et la j'ai eu une grande claque... et je me suis senti vide et j'ai vraiment pleuré... donc maintenant depuis sa je m'achète un calendrier agenda memoniak ou je note tout chaque année je copie les anniversaires de l'ancien au nouveau calendrier... et j'essaye de temps temps de travailler mon cerveau mais comme je suis fatiguée c'est difficile... donc je te comprends vraiment ton oublie et c'est bien que ton chéri fait attention à toi...🤗

Oui c'est vrai que sa fait beaucoup d'aller retour surtout qu'il faut beaucoup de concentration... j'espère que tu as pu finir ta journée et pouvoir te reposer maintenant...

Autrement je sais que j'ai toujours pas accepter ma fibromyalgie... je crois toujours que je peux faire... être a fond... et quand je force un peu je suis pas bien et mon mari n'arrête pas de me dire ne le fait pas tu sais très bien que tu vas pas être bien... et il est toujours entrain de me dire tu en fais trop ma petite maman... rien que de porter un plat sur la table comme je l'ai fait se soir et bien je le paye maintenant mais bras me font souffrir... or mon mari m'avait dit attends ma petite maman j'arrive mais j'ai voulu faire et donc bas pas bien après....🤔 Même hier a la réunion j'ai pris mon petit bout et mon mari est resté à la maison garder les filles donc toute seule pour sortir le cosy de la voiture sa été très difficile et une personne a voulu m'aider et j'ai dis non non merci que je devais le faire toute seule donc je l'ai fait mais après la réunion impossible de prendre le cosy..😢 et la même personne est venu et à pris aussitôt le cosy et je l'ai beaucoup remercié... donc non je n'ai pas encore accepté je crois que je peux tout faire mais non...

Gros bisous... bonne soirée à toi et courage...

@Drindrin 

Coucou,

J'ai vu ton message hier soir mais j'étais fatiguée donc je me suis dit que jallais t'écrire today.

Tu vas devoir rester 1h debout c'est énorme!  J'espère que ça ira pour toi au pire peut être qu'ils vont pouvoir quand même te donner une chaise si ça ne va plus.

Est ce que ton psy te fait du bien? J'aimerais en parler à quelqu'un mais j'ai déjà fait l'expérience d'un psy qui ne m'a pas aidé du tout donc bon je sais pas trop vers qui me tourner! 

C'est une bonne idée ce calendrier que tu as acheté. Moi je note tout également.  Par exemple lorsque je mets quelques choses sur le feu je le dis tj à haute voix en rappelant aux autres de ne pas oublier de l'éteindre si jamais j'oublie. Ça m'est déjà arrivée d'oublier mon repas sur le feu et heureusement que ma mère était la a plusieurs reprises pour qu'on ne mange pas cramé lol.  Ha la la pas facile du tout! C'est vraiment une maladie invalidante! 

Oui j'ai pu finir ma journée complettement épuisée. J'étais contente de rejoindre mon lit hier soir! Ce matin rebelotte avec la fatigue. Pourtant je me suis réveillée qu'une fois cette nuit et malgré le médicament pour la fatigue quon vient de me prescrire ça ne change rien du tout.

Au sujet de mon chéri alors oui il fait attention à moi mais parfois il oublie que je peux oublier des choses et être très sensible comme en ce moment. Un rien me rappelle que je ne suis plus comme avant en ce moment donc c'est pas évident.  Le rythme scolaire n'est pas le même que celui des vacances donc la je le ressens très bien!  Il est adorable avec moi mais je me demande si ça sera pareil lorsqu'on vivra ensemble par rapport à la fibro.

Pas facile je te l'accorde mais tu devrais écouter un peu plus ton mari je crois! Parceque si c'est pour être encore plus mal après en sachant que tu as une autre journée bien rempli qui t'attend le landemain aie aie quoi! Je sais que tu as envie de faire un tas de choses et moi aussi d'ailleurs mais quand le corps dit stop ne va pas à l'encontre de cela pour devoir le payer après.

Ça a du être dur pour toi de ne pas pouvoir porter le cosy et que ça soit quelqu'un d'autre qui ait du le faire à ta place? 

Heureusement qu'il s'était renseigné sur la fibro le médecin que tu as vu! 

J'espère que ta journée ne sera pas trop éprouvante today! Bon courage!

Merci bcp 

Bonjour. 

Je suis Angelina et j étais partie du forum il y a quelques temps. 

Je suis revenue.

Je désire savoir si quelqu'un a fait une cure thermale fibromyalgie et sommeil.

Dans quelle station thermale vous l avez effectuée ?

Quels résultats en avez-vous obtenus (bon, aucun bénéfice point de vue santé ou mauvais) ?

Je ne supporte pas du tout le climat d Aix les bains ; donc à bannir pour moi.

Merci bcp. 

@Liséa6 

Coucou,

Comment tu vas aujourd'hui..? Tu as pu te reposer...?

Moi Ça y est enfin posé... Après une journée longue et fatiguante... ce matin je devais faire une petite course... j'ai été a pieds comme je ne suis pas loin et il faut faire de la marche et aussi promener bébé....Normalement il faut 30 min pour tout faire mais la aujourd'hui sa été très long j'ai mis 1h... même mon mari ma appelé parcequ'il s'inquiètait que je n'arrivais pas.... en arrivant à la maison j'ai été épuisé... avec petit malaise...😱 je vais attendre un bon moment avant de refaire de la marche... 😥

Enfin de journée j'ai été à la réunion et j'ai du resté 1h debout horrible... impossible de m'asseoir puisque les parents étaient assi sur les bancs des enfants donc c'était trop petit pour moi et j'aurais pas pu me relever... donc la je suis allongé avec mon dos et mes jambes qui ne réponde plus de rien...

Puisque avant cet réunion j'ai fais 30min de voiture pour aller voir mon psy parler pendant un peu plus d'1h j'ai trop souffert pour me lever pour après rentrer à la maison... la je vais souffrir pour plusieurs jours...

En tout cas j'espère que tu vas pouvoir te trouver un bon psychologue... moi au début je me suis dit pourquoi aller en voir un parce que je vais bien et enfin de compte sa fait énormément de bien... mais je te comprends que c est pas du tout facile d'en trouver un bon... tu vois je n'hésite pas à faire 30 min de route pour aller voir le mien que je viens juste de le trouver... c'est un psychologue clinicien et il est très bien pour l'instant... en faite avant lui j'avais été voir un psychiatre en 2012 mais j'ai fait 3 séances et franchement nul au début j'ai une tablette avec plein de questions sur ma vie quand j'ai eu fini la séance été fini🤔 au 2ieme rdv il a fait son bilan des questions que j'avais répondu au premier rdv en me prescrivant une ordonnance de médicaments... et au 3ieme rdv sa été très rapide.... quand il a voulu me mettre un autre rdv je lui ai dit que j'avais oublié mon agenda et que je le rappellerai que je n'ai pas fait bien-sûr... Mdr... puis mon médecin de douleur m'avait donné un numéro de téléphone pour une psychologue... j'ai été a 2 rdv et horrible minable... une vielle proche de la retraite... qui ne parlait même pas... enfin de compte j'avais l'impression de parler au mur... et je me suis plein a mon médecin de douleur en disant c'est quoi cette psy et donc à partir de la je me suis dit c'est fini j'irais plus voir de psy si c'est pour les payer dans le vide... et donc y à 2 mois en allant chez mon ostéopathe j'ai vu l'affiche de se psy et j'ai sauté le pas et je vais le voir depuis une fois par semaine depuis 3 semaines et franchement nickel à chaque fois je ressort vidé et fatiguée mais pas la même fatigue... a chaque fois on dépasse un peu l'heure oui je suis très bavarde...😊 mais je suis très contente de l'avoir trouvé...

Bon je vais arrêter la pour se soir parce que je souffre de mes poignets et doigts... 

Gros bisous et bonne soirée...

Bonjour. 

Je suis Angelina et j étais partie du forum il y a quelques temps. 

Je suis revenue.

Je désire savoir si quelqu'un a fait une cure thermale fibromyalgie et sommeil.

Dans quelle station thermale vous l avez effectuée ?

Quels résultats en avez-vous obtenus (bon, aucun bénéfice point de vue santé ou mauvais) ?

Je ne supporte pas du tout le climat d Aix les bains ; donc à bannir pour moi.

Merci bcp. 

@Drindrin 

Hello,

Comment as été ta nuit et comment se passe ton début de journée?

j'ai été me coucher  à presque 1h du matin pour me réveiller à 6h30. Je n'arrivais pas à rester au lit, mon cerveau était encore actif alors je suis descendu coudre mais finalement j'ai loupé ma couture et casser une aiguille. Je crois que j'aurais mieux fait de rester coucher ou faire autre chose. Du moment que je prends du tramadol vers les 17h je peux être sur que j'ai du mal à m'endormir au moment du coucher! Enfin bon voilà, je me suis réveillé avec de l'énergie et 20 min plus tard plus rien. La je suis en mode fatigue et douleurs dans le haut du corps.

J'espère que ton dos et tes jambes vont mieux maintenant! Que ton état général est stable!

C'est chouette si tu as pu tomber enfin sur un bon psychologue! Si ça t'aide alors tant mieux, c'est l'essentiel. Parfois vaut il est mieux de faire des kilomètres pour aller voir un bon spécialiste que d'en prendre un qui est à 2 pas de chez nous et qui ne va pas nous aider. D'autres fois c'est le contraire. Tout dépend de la personne sur laquelle on tombe.

Prend bien soin de toi! J'espère que ta journée ne sera pas trop dure! Bisous

@Liséa6 

Coucou, coucou, 

Houlala... j'ai très mal dormi... mais bon c'est comme sa...🙄

Ha oui ma pauvre didonc ta nuit pas extrat non plus... j'espère que tu n'as pas prévu une grosse journée parce qu'elle va être super difficile... et longue...

Ha oui pour la couture quand sa veut pas sa veut pas... Je parle souvent a ma machine avant de commencer pour qu'on soit dans de bonne condition toute les deux... hihihi... pour la couture c'est une passion...?

Autrement oui j'ai vu que tu en avais des médicaments... je connais pas du tout ses médicaments on m'en a pas parlé... de tout façon la codeine sa ne fait rien... et je ne suis pas très médicaments mon estomac n'aime pas trop...

Autrement non sa été très dure de se lever se matin surtout qu'aujourd'hui sait très humide... mais bon faut bien se lever y a école... mais douleur dos, bras, mains... mais je sais qu'aujourd'hui c'est repos je ne sors pas donc tranquille...

Bon courage à toi pour ta journée... repose toi bien... bisous bisous...

@Drindrin 

Re coucou,

Comment a été ta journée?  As tu pu te reposer correctement?

On sait ce que c'est de mal dormir lorsqu'on est fibro.  Non je n'ai pas prévu de grosses journée! cet aprem c'était repos presque total. J'ai même réussi à  faire une sieste de 1h. Ca fait du bien de rester un peu tranquille à la maison, de ne pas avoir à trop bouger voir pas du tout. Malgré ma petite sieste je me sens toujours fatiguée sans compter que je commence à avoir mal à la gorge, mon frère est un peu malade depuis ce matin.

Pour la couture, j'avais pris quelques cours étant enfant mais après j'ai arrêté et m'y suis remise récemment! Ca me plait beaucoup ainsi que le tricot. Pour le tricot je ne vais pas très vite parce que j'ai assez vite mal aux poignets et aux mains.

Les médicaments ne sont pas toujours le mieux mais disons que dans mon cas ça m'aide quand même au niveau des douleurs donc quand je n'arrive plus à les supporter je les prends.

Les conditions climatiques jouent beaucoup dans la fibro. Ce n'est pas tout le temps évident de faire toutes les choses qu'on est censées faire dans une journée quand le climat n'est pas approprié à nous. Pourtant il faut les faire tant bien que mal. On a pas toujours le choix!

J'espère que ta soirée se passera bien!

 Bisous.💋 

@Liséa6 

Ma journée à été tranquille merci... je suis vraiment contente pour toi que tu es pu dormir...mais c'est vrai que 1h de sieste c'est pas sa qui va pourvoir de faire récupérer mais c'est déjà bien...😊  Je suis désolée pour ton frère et toi j'espère que sa va aller quand même... et que vous allez vous remettre de bon pied surtout pour toi c'est quand même une douleur en plus à soigner...🤔

Pour la couture je te comprends énormément...😍 la couture c'est tout pour moi j'adore faire pour les enfants... bon mon mari n'est pas très content parce que sa fait du bruit et je prend énormément de place...😊et je ne regarde pas les horaires tellement que je suis dedans d'oublier même de préparer le repas...😋 je me suis acheter aussi une silhouette cameo et sa c'est mon bébé après tous mes enfants... hihihi...mais je trouve que la couture c'est apaisant mais bon c'est vrai que les mains et doigt font souffrir après...

Autrement je me suis reposé mais j'ai pas dormi... mon petit bonhomme lui a fait la sieste tout blotti sur le canapé je voulais m'allonger avec lui mais mon chat était aussi allongé sur le canapé tout en long donc je l'ai elle aussi laissé tranquille et oui on ne la dérange pas c'est aussi un vrai bébé...😽 mais bon j'arrive jamais a dormir l'après midi... 

En fin d'après-midi j'ai préparé le repas pour le soir...j'ai commencé à éplucher mes pommes de terre et au moment de les coupé en morceaux impossible... plus j'avance dans le temps et plus j'ai énormément de faiblesse dans les mains donc mon mari est venu à ma rescousse pour venir en aide... heureusement...🙀 et tout le monde a bien mangé...😁

Bonne soirée à toi... soigner vous bien ton frère et toi...

Bisous bisous...😊