Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau 

Tiens c'est marrant mais justement ça m'arrive souvent . J'ai souvent des nouveaux bleus sur le corps . Pourtant je ne me cogne pas . Sauf quelques fois où je suis maladroite . Peut être aussi que je me cogne et que je ne le sens pas ? 😮 

Pourtant je me suis habituée à la douleur maintenant sans rien ( sauf le matin ) mais quand je me cogne un peu brusquement ça fait très mal . 😕 bizarre ce corps 😂 

Par contre quand je bouge j'ai mal partout . C'est bizarre de s'habituer  . Je comprend pas que les médocs ne me suffisaient plus et maintenant que je n'ai plus rien ça passe 😅 

Je verrai quand les inflammations reviendront 😅

C'est quoi irmf ?  Jamais entendu parler 

@sylvieMau‍ 

Coucou,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tes différents symptômes n'ont rien à voir avec un problème gastrique. Ensuite pour le syndrome grippal aie pas chouette! j'espère qu'il ta donné quelque chose qui va te remettre sur pied assez rapidement.

Je t'assure que tu apportes énormément à ce groupe comme d'autres également. On va dire qu'on se complète. Chaque personne apporte quelque chose à sa manière. C'est ce qui fait l'union du groupe.

Voici quelque liens informatifs concernant entre autre l'IRMf (l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle)

1er lien : La neuro-imagerie pour la fibro

http://www.labrha.fr/2016/09/27/fibromyalgie-neuro-imagerie/

2ème lien : Signature neuro physiologique de la fibro

https://fibromyalgie.santelog.com/2017/02/02/fibromyalgie-on-a-trouve-sa-signature-neurophysiologique/

3ème lien : Diagnostic précis grâce à l'IRM ?

https://www.rtbf.be/tendance/bien-etre/detail_fibromyalgie-une-irm-pourrait-servir-a-poser-un-diagnostic-precis?id=9434057

4ème lien : Diagnostic par test ophtalmique?

https://diagnostic.santelog.com/2017/02/27/fibromyalgie-loeil-une-fenetre-de-diagnostic-par-test-ophtalmologique-classique/

5ème lien : Diagnostic test génétique ?

https://fibromyalgie.santelog.com/2017/02/02/fibromyalgie-bientot-un-test-de-diagnostic-genetique/

6ème lien : Système immunitaire dans la fibromyalgie

http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org/article-la-fibromyalgie-est-elle-une-maladie-auto-immune-51223684.html

Lors de mes recherches j'ai aussi trouvé que les personnes atteintes de fibro sont plus susceptibles de déclencher une maladie auto-immune dans l'avenir. Pas super pour nous c'est sur!

Oui c'est bien possible qu'à force d'avoir mal, on ne se souvient plus de s'être cogné(e) quelque part.

Le mois dernier, je suis restée avec un bleu durant 1 mois entier et quand je le touchais, il me faisait mal. La j'en ai à nouveau à la jambe et quand je le touche il me fait aussi mal. Pourtant je n'appuie pas dessus je fais que de le toucher. C'est trop bizarre! Durant l'été 2017, je me suis un peu ouverte en forêt en passant près d'un buisson remplis d'épines et la blessure à mis plusieurs mois avant de cicatriser correctement. Pourtant ce n'était pas grand chose. Le soucis c'est que ça s'est mis à me gratter et d'ailleurs encore maintenant mais beaucoup moins. Je n'ai jamais compris le pourquoi!

Bonne après-midi à tout le monde que ça soit avec de la pluie ou du soleil!

@AmyRed 

Coucou,

Ma rhumatologue avait pensé à une maladie du tissus conjonctif ainsi qu'à la fibro. Le médecin interne m'a dit que pour lui c'était une fibro et non le syndrome d'helers Danlos qui est une maladie génétique. Dans ce syndrome on peut voir également apparaître des bleus. La cicatrisation des blessures se fait moins vites aussi. J'avais une légère hyperlaxité selon lui mais pas assez d'arguments pour qu'il pense à un diagnostic d'helers-Danlos. Bon je ne lui avais pas parler des bleus non plus ni du soucis de cicatrisation car je ne m'en suis même pas rappelé à l'époque. Je vais quand même en parler avec le médecin de la douleur quand je le vois.

Oui comme tu le dis si bien, il est bizarre notre corps !

Parfois effectivement on a vraiment pas l'impression de s'être cogné quelque part, puis on découvre un bleu par hasard.

Je te laisse, je vais aller dessiner un peu pour me changer les idées. J'espère que tu passeras une bonne soirée! Bisous

@Sissi2017 

Coucou,

Merci beaucoup pour ta contribution. C'est gentil de m'avoir répondu. Je ne pense pas trop que ça vienne forcément des médicaments que tu prends, car n'ayant pas pour le moment de traitement en adéquation avec mon degré de fibro, j'essaie de prendre le moins que possible de médicaments (tramadol et klipal codéiné) et pourtant je vois quand même des bleus apparaîtrent, parfois même en me réveillant le matin. Je prends vraiment les médicaments quand je n'arrive plus du tout à gérer la douleur comme today!

Bonne journée à toi!

@Liséa6 

Bonjour,

Je m'associe malheureusement au constat de mauvaise cicatrisation, et d'avoir des bleus pour le moindre petit choc, même insignifiant. Heureusement, après la prise de neuroleptique, les bleus sont de l'histoire ancienne, beaucoup moins pour la cicatrisation. Puisqu'on est déjà plusieurs à avoir ce symptômes, on peut le classer dans le domaine du normal en fibromyalgie ;-)

Bien à tous

Stéphane

@steph169 

Merci Stephane ça me rassure de voir que c'est normal d'avoir ce genre de symptômes en ayant la fibromyalgie.

tu as quoi comme neuroleptique?

Gabapentine 300, le seul médoc qui a su me réduire différents symptômes, passer de l'invivable au à peu près vivable...

@Liséa6 C'est super intéressant tes liens 😊 

Ça serait bien si on pouvait identifier la fibro . Ils auraient le même genre de piste pour la spondylarthrite  ( une bactérie qui reviendrait dans la spondy ) . Un professeur me diagnostique spondylarthrite et l'autre fibro , mais l'autre ne connaît pas la spondy et en plus il me méprisait à moitié en me traitant d'angoissee  ( limite l'attitude sexiste merci ) 

Je reste perturbée . Je connais elher danhos . Je connaissais quelqun  qui l'aurait . 

J'ai eu une irm . Rien dessus ( sauf pour le rhumato qui aurait vu un tout petit truc ) et ça aiderait au diagnostic de fibro ? Ça serait bien 😮 

Depuis un moment, Toute ma question c'est est ce une fibro ? Une spondy ? Ou une fibro est elle apparue à la suite ?  Je vivrai mieux si j'ai j'avais pas toutes ces questions . 😐 après je m'estime heureuse . Je vois tellement de gens sur le site souffrir alors que moi je peux me passer d anti douleurs   . J'Ai mal mais des gens en arrivent à vivre difficilement ou pas marcher carrément 😵

@AmyRed 

Coucou,

Je te remercie pour ton commentaire concernant les liens, si cela peut aider alors j'en suis ravie.

Oui ça serait une bonne chose qu'ils se mettent d'accord sur les techniques, instruments qui permettraient enfin de diagnostiquer la fibromyalgie.

Si j'ai bien compris tu as vu deux professeurs dont l'un ta diagnostiqué spondy et l'autre fibro c'est ça? si c'est bien ce que j'ai compris c'est trop bizarre qu'en étant tous deux professeurs ils ne puissent pas être sur la même longueur d'onde tous les deux.

Il me semble que tu as rendez-vous avec un nouveau spécialiste prochainement ou que tu n'as pas encore prit contact avec lui dans tes anciens commentaires je crois!

Pas cool pour l'attitude du professeur! c'est tellement petit d'avoir ce genre de discours en vers une patiente.

Effectivement ça serait une bonne chose si quelque chose à l'IRM pouvait vraiment permettre de poser le diagnostic de fibro!

C'est déjà une bonne chose si tu peux te passer des anti-douleurs pour le moment. Oui c'est vrai des gens souffrent énormément voir tellement qu'ils vont jusqu'au suicide malheureusement.

J'espère vraiment que tu auras très prochainement un diagnostic enfin! Je sais ce que sais que d'être en errance médicale, de passer de médecins en médecins donc je suis de tout cœur avec toi! Au moins tu sais que tu as bien quelque chose et que ce quelque chose est soit une spondy ou une fibro, reste plus qu'a en éliminer une voir à les garder toutes les deux!

Essaie de passer une bonne journée, tout de même! Changes toi les idées en sortant un peu aujourd'hui peut-être!

Bisous et courage!

Bonjour à tous!!! et bien, nous avons de quoi s'informer!!! hihi...Merci beaucoup Liséa pour tes liens qui sont encore super interressant..Il m'en reste un ou deux a lire car il faut bien se concentrer pour bien comprendre ce qui nous arrive et où se situent les differentes recherches. Bon, il est vrai qu'en France, comme d'habitude!!je dirais, ça n'avance pas bien vite et c'est dommage de ne pas utiliser les differentes techniques qui ont l'air d'exister dans d'autres pays.

Dans tous les cas, ils sont tres interressants et merci encore pour tes liens. Je pense d'ailleurs en relire quelques uns des que j'ai des petits moments plus calmes..

@steph169‍ Pourrais tu me dire ce que le Gabapentine 300 est comme médicament et quels sont les symptômes qui ont pu etre réduits exactement?

Je me rends compte aussi que vous etes pas mal a avoir vu un neurologue et je trouve que les traitements que l'on prends sont assez diversifiés. Perso, j'ai toujours le même traitement depuis plus de 7-8 ans, ce qui provoque le fait de n'avoir plus trop d'effet, notamment la morphine et que les medecins me demandent toujours de baisser. Avec ma rhumato, on en a encore parlé l'autre jour, euh!!!! OUI!!! j'aimerais pouvoir baisser plus vite mon traitement mais si deja, il n'est plus efficace, ce qui est deja une certitude, comment faire pour le baisser avec des douleurs invalidantes quotidiennes?? Alors, je lui ai demandé si il n'y avait pas peut-etre un autre traitement dont mon corps n'aurait pas connaissance et donc plus efficace et ainsi, qui pourrait me permettre de baisser mon traitement actuel. La reponse: non, il n'y a rien d'autres!

Alors, niveau traitement, que faire? je crois que je vais etre obligée d'etre hospitalisée pour le baisser car il existerait des traitements par perfusion uniquement qui pourraient substituer les baisses de morphines ou autres sauf que c'est encore une hospitalisation et perso, j'avoue que moi, j'en ai ras le bol de l'hopital!!! entre les interventions colonne et les centres de reeducation, je sature!! Par contre, il est clair que d'effectuer des sevrages a la maison sont plus durs et plus longs, je pense..

Alors bon, c'est souvent pour moi, la prise de tete!!!! j'y pense tous les jours et subis regulierement les pressions des medecins quant au fait de devoir le baisser, ce traitement!!

Alors, pour finir!! Avez vous eu ce genre d'experience? Avez vous aussi ce genre de difficultés avec les traitements a gérer par rapport a vos douleurs? Ou des explications sur differents traitements comme les neuroleptiques qui pourraient peut-etre agir egalement sur ces maudites douleurs? En tous cas, mon entourage medical ne m'a jamais proposé de voir un neurologue alors que je me rends compte que j'ai tout de même beaucoup de douleurs de type neurologiques!!?

Je vous remercie d'avance pour vos reponses qui m'aideront dans tous les cas, à avancer sur cette question..

Je vous souhaite a tous une tres bonne journée! En Bretagne, les orages ont l'air de se calmer..Et les douleurs aussi pour le moment alors j'en profite!!!!

bises a tous!