Et si on commençait par le début tout simplement

Merci Faby100 de nous raconter ton histoire et tes symptômes (qui ressemblent furieusement aux miens!). Pour te rassurer je peux te dire que je suis sortie de mes douleurs violentes grâce au Tramadol, c'est le seul médicament que je prends, et éventuellement de temps en temps du Paracétamol. J'ai toujours mal bien s^r, mais c'est supportable et ce n'est pas 24/24 même si c'est tous les jours !

Bon courage à toi pour lutter contre ces douleurs. Comme tu le dis, garder le moral est essentiel. 

bonjour faby100 oui faby il faut garder le moral pas evident de vivre avec cette putain de maladie moi elle me gache la vie tout ce que j aimais je ne le fais presque plus  je ne marche presque plus  bon courage a toi et si tu as besoin je suis la 

Bonjour Faby, tu as raison, il ne faut pas se lamenter mais ce n'est pas toujours facile. Bon dimanche à toi.

merci pour votre participation...

si nous remontons un peu les témoignages...les parcours de vie se ressemblent tellement...différents mais semblables..paradoxe...mais nous pouvons nous retrouver dans chaque "sentiment" éprouvé...

courage à vous .. 

bon courage Faby!!! maintenant que le diagnostique est tombé une chose est certaine ce n'est pas pour cela que la douleurs sera plus intense!! mais on pourra peut etre te proposer des traitement pour attenuer les douleurs

accepter de vivre avec des antalgiques lourds!!

enfin c'est mon choix!!!

bisssa toutes et bon dimanche

bienvenue Faby et courage !

Perso, le diagnostique a été vécu comme un soulagement : enfin j'étais considérée comme malade, je n'étais pas folle ! 

en lisant les posts de ce sujet, je me suis rendue compte que j'avais peut-être moi aussi eu des signes avant coureurs !

gamine, j'avais souvent mal dans les jambes mais on me disait que c'était parce que je grandissais !

je suis quelqu'un d'hypersensible (pour vous donner une idée, j'ai arrêté de regarder les infos car cela me minait un peu plus chaque jour !) et petite, j'ai souffert de maltraitance psychologique par mes parents.

j'ai aussi perdu des gens et des animaux qui ont compté pour moi, comme vous tous. 

j'ai commencé à souffrir de grosses douleurs dans les tibias en mars 2007, alors que j'étais inscrite à l'IUFM pour préparer le concours d'instit et que je m'entraînais pour l'épreuve de sport.

Pendant tout mon primaire et mon secondaire, j'étais une sportive intensive (judo, tennis de table, escalade, cross, tous en compétition excepté l'escalade. plus de la guitare. j'étais hyperactive, et je suis aussi perfectionniste). mais arrivée à la Fac, j'ai du payer mes études moi-même en travaillant dans un fast food puis dans un relais de presse de gare, ce qui m'a "forcée" à arrêter tout sport, faute de temps (je n'avais aucun moment de libre : soit j'étais au travail, soit en cours, soit en train de bosser mes cours)

bref, on a d'abord dit que c'était des périostites alors j'ai eu radios, scintigraphie... pour rien. puis rapidement, j'ai commencé à avoir mal aussi dans le genou gauche. on m'a fait une infiltration (alors que personne n'avait trouvé quoi que ce soit de travers avec mon genou !) et l'incompétent qui me l'a faite me l'a ratée : conséquence, une douleur intolérable qui m'a fait hurler et qui a d'ailleurs traumatisé tout la salle d'attente 

à cause de ça, j'ai souffert dans mon coin, sans oser revir un médecin pendant au mons 1 ans.

au passage, j'ai raté mon concours car je ne pouvais plus assurer physiquement l'épreuve sportive, et comme personne ne me trouvait de problème physiue, je n'avais aucune excuse pour l'éducation nationale ! (les joies d'avoir une maladie invisible !)

3 ans après les premières douleurs, je suis allée chez un rhumato sur ma propre initiative (la solitude du fibro) car à force de lire des recherches sur le net, je soupçonnais une fibro. résultat :il m'a fait le test des points et une prise de sang pour écarter les autres maladies dont le lupus car j'avais appris entre temps que ma mère l'avait! la rhumato ne m'a jamais dit que j'étais fibro, elle a évoqué que c'était une possibilité, sans m'orienter vers quoi que ce soit (même pas mon généraliste !)

d'ailleurs, parlons-en de mon bobologue généraliste pour qui, parce que je faisais des épisodes dépressifs depuis mes 20 ans, c'était "dans ma tête" (t'as vachement envie d'entendre ça quand tu souffres le martyr) et qui n'a daigné ausculté mon genou qu'au bout de la 4ème visite où je me plaignais de ce dernier

il a fallu attendre 4 ans en tout pour qu'un nouveau médecin recommandé par ma meilleure amie (un médecin du sport !) reconnaisse ma fibromyalgie ENFIIIIIN et évoque avec moi des solutions (une 1ere en 4 ans quand même !) et en me disant que ce n'était pas une fatalité, qu'on ajusterait le traitement jusqu'à ce que je trouve un certain confort de vie !

Pas facile d'accepter à 25 piges d'être comme une petite vieille !

quand tu es une fibromyalgique, t'as des fois l'impression d'être GI JANE lol

Mais heureusement, depuis que je prends mon gel à l'aloe vera (depuis octobre), mon confort de vie est 10 000 fois supérieur !

des journées entières sans douleurs et sans médocs ! des médocs 1 fois par jour dans les mauvais jours et aucun le reste du temps ! (car les périodes à pic hormonal créent quand même des pics de douleur. mais au lieu d'être à 8/9, ce n'est plus que 3/4 sur 10 ! et avec 1 tramadol 200 associé à l'aloe, ça part !) je retrouve de l'énergie et refait certaines actvités qui ne m'étaient plus accessibles (j'ai réussi à tenir jusqu'à 6h du mat samedi soir chez des amis, cela faisait des lustres que je devais partir à max minuit car crevée et trop mal partout) et surtout j'en ai profité! jeme suis vraiement amusée car ma soirée n'était pas gâchée par les douleurs ! mes amis me retrouvent comme j'étais avant à savoir dynamique et joyeuse ! par contre, je ne serai plus jamais mince comme je l'étais il y a 14 ans quand j'ai rencontré mon homme ! les cures de deroxat et autres merdes médicamenteuses m'ayant complètement déréglé à la fois l'appétit et le focntionnement de mon corps quant à la gestion des calories ! je grossis je grossis... initialement je faisais 55 kg pour 1m70, maintenant j'en fais 95... et je n'ai pas encore eu d'enfants (j'espère cette année ou celle d'après ! maintenant je trouve cela possible)

Bonjour Virginie, moi comme toi ai été diagnostiquée par un rhumato de l'hôpital fibromyalgique en 2000 alors que je souffrais déjà depuis plusieurs années. J'étais heureuse tout comme toi car on mettait enfin un nom sur mes souffrances. Après cela j'ai quitté son cabinet sans aucune recommandation et aucune piste. J'ai vite déchanté car au niveau de la reconnaissance je n'étais pas beaucoup plus avancée. J'essaie d'éliminer le plus possible de médicaments mais je ne peux me passer de certains comme le LYRICA, l'INEGY (cholestérol), le DOLIPRANE les mauvais jours et le TAMOXIPHENE mais cela c'est autre chose, c'est suite à mon cancer. J'ai pris également un peu de poids et il faut bien faire l'impasse sur ce que l'on a été, tant physiquement que du point de vue de la santé. Bon après-midi et à ta disposition pour échanger.

Déclarée fibro en janvier 2013.Opérée de la coiffe en décembre.plusieurs prises en charge côté douleurs.Aujourd hui, je commence à m´organiser avec cette maladie.J'ai un petit cercle de thérapeutes vers chez moi en cas de grosses croise.Médecin,acuponcteur,rhumato et Kine.maintenant ,on m'annonce que j'ai certainement une maladie en plus de la fibro.certainement rhumatismes psoraisiques.Donc nouveaux examens.scintigraphie osseuse et bilan sanguin,mardi matin.Rv à venir,CAD en JUIN,et psy en Mai.on en sort plus.J'ai l'impression que souvent la fibro est associée avec d'autre maladie?quand pensez vous? 

Bonjour à tous, pour ma part j'ai le sentiment d' en avoir souffert depuis maintenant presque 20 ans, les douleurs plus profondes (pieds, cheville, genoux, lombalgie, dos, épaules) ont commencé à évoluer il y a à peu prés six mois, s'ajoute à cela une fatigue intense, des pertes de mémoires, des sautes d'humeur, et depuis 15 jours la douleur est quasiment insupportable, j'ai du mal à monter et descendre les escaliers, faire le ménage, conduire... voilà... j'ai commencé la kiné hier, elle m'a dit qu'il fallait que je marche, mais comment marcher quand on est perpetuellement dans la douleur ?

Voilà pour moi, je ne saurais pas dire quel a été le facteur déclenchant.

Bonne journée à tous et à toutes.

Amicalement

Faby

Faby, je te comprends très bien puisque je suis dans la même situation que toi. On me dit de marcher mais je souffre beaucoup à la marche. J'ai mal quand je marche et j'ai mal lorsque je reste trop longtemps sans bouger. Il faut trouver un juste milieu mais la marche pour moi pour l'instant, c'est très difficile. Cela fait également 20 ans que je souffre. Mon facteur déclenchant fut, je pense, une maladie infectieuse faite après un retour de Grèce. C'est ajouté à cela une période de harcèlement moral au travail qui a duré plus 14 ans. Peut-être qu'en consultant un thérapeute (psychologue, psychothérapeute etc. ) il sautait te dire quel fut l'origine de ta pathologie. Cela pourrait peut-être t'aider. Bonne journée à toi.