Sclérose en plaques : "Ne laissez pas vos mauvais jours prendre le contrôle de votre vie"

Bonjour Tamara et Terri, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Nous sommes les jumelles Tammy et Terry.

Nous sommes nées sœurs jumelles identiques dans l'état ensoleillé de Floride en 1968. Aujourd'hui, nous portons nos noms d'épouse Tamara K. et Terry H. On nous a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a plus de vingt ans. Nous sommes mariées depuis près de 30 ans et avons chacune deux filles, toutes âgées d'une vingtaine d'années.

Actuellement, Terry vit à Atlanta et Tamara dans la baie de San Francisco.

Nos passions sont les collectes de fonds liées à la SEP, le théâtre de Broadway et les voyages.

Récemment, Terry a été invitée à rejoindre le conseil d'administration de la section de Géorgie de la National Multiple Sclerosis Society.

Vous êtes atteintes de sclérose en plaques, à quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

Nous avons toutes les deux développé des symptômes très tôt, vers l'âge de 16 ans. Nous étions de ferventes joueuses de tennis, et Terry ressentait des picotements dans les jambes après tous les entraînements et aussi après avoir couru, fait de la randonnée, joué au tennis et après les cours de ballet.

Tout type d'exercice provoquait le même type de picotement. Ce n'est que plus tard, après le décès de leur mère, quand elles avaient 23 ans, que Terry a connu son premier épisode de névrite optique, puis Tamara a été diagnostiquée quelques années plus tard.

Comme on ne savait pas grand chose de la sclérose en plaques en 1992, Terry a été mal diagnostiquée jusqu'en 1996, date à laquelle elle a reçu un diagnostic officiel de sclérose en plaques après avoir été envoyée chez un neurologue. Ce dernier lui a fait une ponction lombaire et a confirmé que les biomarqueurs étaient bien ceux de la sclérose en plaques.

Tamara ne présentait pas les mêmes symptômes que Terry, à l'exception des sensations pendant les exercices : des picotements et de la douleur. Après la naissance de son deuxième enfant, Tamara a ressenti beaucoup de faiblesse. Un jour, après avoir monté puis descendu des marches avec ses enfants dans les bras, son mari, qui est radiologue, lui a suggéré de passer une IRM pour écarter la possibilité d'une sclérose en plaques.

Plus tard, lorsque Tamara est entrée dans le bureau de son mari, il avait ce regard, et elle a tout de suite su qu'elle avait aussi reçu un diagnostic de sclérose en plaques. 

Comment vous êtes-vous senties lorsque vous avez été diagnostiquées ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques ? 

Terry a été très surprise de son diagnostic. Je ne connaissais pas vraiment la sclérose en plaques ni ses effets à long terme.

Tamara, quant à elle, se doutait qu'elle avait la sclérose en plaques, car elle avait suivi l'expérience de Terry dans ce domaine et avait compris de quoi il s'agissait après avoir fait des recherches. Terry n'a jamais évoqué la possibilité que sa sœur soit atteinte de cette maladie, car elle ne voulait pas l'inquiéter.

Comment êtes vous traitées ? En êtes-vous satisfaites ? Comment jugez-vous le soutien médical et/ou psychologique ?

Au début, l'expérience de Terry avec son équipe médicale n'était pas très bonne. Elle n'avait pas une bonne communication avec son neurologue, et comme nous le disons toujours, c'est comme un mariage, il faut s'entendre et bien se comprendre. Le groupe de neurologues actuel de Terry est incroyable et elle est restée avec le même groupe depuis 1999. Son médecin est comme une famille. Terry a participé à une étude médicale pour un médicament appelé Tysabri® de 2001 à 2013.

Des soins psychologiques ont également été mis à sa disposition et elle y a souvent eu recours au cours de sa maladie. Même lors de son déclin neuropsychologique et d'un épisode majeur il y a plusieurs années, elle a été soutenue par son médecin neurologue. 

Tamara a connu une histoire différente en ce qui concerne les soins médicaux. Elle n'était pas satisfaite de plusieurs de ses neurologues au début de ses soins. Elle a finalement trouvé quelqu'un qu'elle aime bien, mais qui se trouve à deux heures de route de chez elle, mais elle continue à recevoir les mêmes bons soins. 

Quelle est la fréquence et l'intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles habituellement ? Quels sont vos symptômes quotidiens ? Et quels sont vos traitements ?

Terry a maintenant une SEP secondaire progressive. Ses poussées sont rares. Elle présente des symptômes tels que des infections urinaires et sa main droite ne fonctionne plus très bien. Elle est maintenant paralysée des deux jambes, utilise un scooter électrique pour se déplacer et semble s'affaiblir au fil des mois.

Pour Tamara, les symptômes semblent être lents et réguliers, et elle n'est jamais vraiment en rémission depuis le diagnostic. Mais au cours de l'année écoulée, elle a rattrapé la faiblesse de Terry, mais elle est plus forte des bras et du haut du corps.

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

Nous avions toutes les deux un emploi jusqu'à ces dernières années. Nous étions toutes les deux des entrepreneurs. Nous avons toujours une passion pour le bénévolat. Terry fait partie de la National MS Society depuis 2020. Elle est membre du conseil d'administration de l'antenne en Géorgie. Nous avons actuellement notre propre marque de médias sociaux et sommes des conférencières motivatrices pour une entreprise appelée Twins Coast 2 Coast.

Twins Coast 2 Coast nous a donné beaucoup de joie car nous avons un podcast appelé Mirror Image MS Madness qui a été lancé en 2022. Nous avons une chaîne YouTube qui existe depuis 2020. Nous avons notre propre site web qui contient de nombreux articles, des informations et tout ce que vous avez besoin de savoir, qu'il s'agisse d'une personne récemment diagnostiquée ou d'une personne vivant avec la sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Cela nous permet de poursuivre notre activité et de sentir que nous faisons partie de la communauté.

Quelle a été la réaction de votre famille et de vos amis lorsque vous avez appris que vous étiez atteintes de la maladie ? Comprennent-ils les difficultés que vous rencontrez avec la maladie ?

Nous avons la chance d'avoir une famille très aimante et qui nous soutient. C'est notre père qui a le plus mal vécu notre diagnostic. Nous avons perdu notre mère à peu près au même moment. Il était veuf à 48 ans, il avait peur et ne connaissait pas grand-chose de la maladie.

Nos deux maris sont médecins et ont compris ce qu'était la sclérose en plaques. Ils nous ont toujours beaucoup soutenu, même si la sclérose en plaques est aussi agressive pour nous aujourd'hui. Nos enfants sont précieux, et ils ne nous ont connus qu'avec cette maladie. Je suis sûre qu'ils ont parfois peur de nous voir aussi handicapées que nous le sommes, mais ils peuvent se confier l'un à l'autre. Nous avons beaucoup de chance. Ils sont également très proches.

Vous avez tous deux un blog et avez également décidé de parler de la sclérose en plaques à travers différents réseaux sociaux et canaux médiatiques. Quels messages voulez-vous faire passer par ce biais ? 

Nous avons décidé en 2019 que nous avions une histoire à raconter. Nous sommes des jumelles miroir, ce qui signifie que Tamara est droitière et que Terry est gauchère. Et donc parce que nous sommes des jumelles identiques, vivant avec la sclérose en plaques, nous étions intéressantes.

Pourquoi nous faisons cela ?

Nous voulons être une source d'inspiration pour les autres, qu'ils vivent avec une maladie chronique ou qu'ils soient en bonne santé, afin de leur montrer que tout est possible et que la diversité est possible. 

Nous aimons être des orateurs motivants. Nous aimons faire du podcast et publier sur YouTube. Nous parlons à tout le monde, aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, comme Montel Williams, Tyler Campbell, et d'autres personnes qui vivent avec des maladies chroniques ou qui traitent des maladies chroniques. Si vous regardez notre site web, vous pouvez voir la grande variété d'informations que nous fournissons. Nous éprouvons tellement de joie à être créatives chaque jour. Nous postons presque quotidiennement sur Instagram ou LinkedIn. Nous avons créé nos comptes et notre blog pour partager le bon, le mauvais et le drôle de nos vies. Notre objectif est d'inspirer, de donner du pouvoir, de soutenir et d'éduquer les autres sur les défis de la SEP tout en montrant les aspects positifs qui ont suivi. Notre intention est de raconter simplement notre histoire, avec toutes nos imperfections, et d'espérer qu'elle soit liée et qu'elle trouve un écho auprès de ceux qui traversent le parcours d'une maladie chronique, de leurs familles et de leurs amis, ou de toute personne qui apprécie nos perspectives et nos expériences. Nous voulons que les personnes qui nous suivent s'approprient les expériences que nous partageons et, espérons-le, se connectent avec nous en commentant et en partageant également leurs histoires. 

Quels sont vos projets pour l'avenir ? 

Nos projets pour l'avenir sont très simples : raconter notre histoire et faire la différence.

Quel conseil donneriez-vous à d'autres personnes également touchées par la sclérose en plaques ? 

Notre conseil est de rester fort et positif. Tu trouveras toujours un ami et quelqu'un à qui parler en t'adressant à Tamara ou à Terry de Twins Coast 2 Coast.

Ne laissez pas vos mauvais jours prendre le dessus sur votre vie et vous abattre mentalement ou vous affecter physiquement.

Un grand merci à Tamara et à Terri pour leur témoignage !