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Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
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@Elodie
Le souci c'est que si je reste allongée trop longtemps comme ce matin par exemple, quand je me lève c'est pire. Je suis effectivement à bout car très fatiguée mais j'ai peur de dormir de peur que ça tourne en me levant. Ça fait maintenant 3 heures que ça ne s'arrête plus avec en prime mes oreilles qui sifflent et qui se bouchent et ça fait plus de 2 semaines que ça dure. Pour me détendre il m'a donné du seresta mais je préfère prendre du xanax car je ne connais pas l'autre...de plus j'ai fait 2 séances chez ostéopathe. La deuxième était avant hier.
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@Liliaurele Oui , se laver les cheveux c'est une chose qu''on doit pas faire quand on a la tête qui tourne....moi ça m'arrive encore d'avoir des vertiges si je baisse la tête trop brutalement.....Maintenant t'inquiète pas parce le médecin t'a dit "c'est la tête" de toute façon quand il ne sait pas....c'est ce qu''il dit.....mais maintenant l'épuisement provoque les mêmes symptômes ....Courage. .... A bientôt
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@Liliaurele .....Alors du séresta "c'est du 10"?? il est mieux que le xanax, il te fera ramener ton esprit au calme et te détendra davantage que le xanax....moi le xanax ne me calme pas......le docteur ne t'a pas donné un antivertigineux "tanganil" où autres....?.... Les oreilles qui sifflent on appelle ça des acouphènes, moi j'en ai eus des gros....c'est la fatigue....
Essaie de te mettre deux oreilles sous la tête, dors pas trop à plat, si tu as la tête plus haute et bloquée, tu seras mieux....
Alors pour l'instant nos messages se croisent, mais tu peux continuer à me dire ce qui ne va pas....tu vas y arriver....rassure toi ...Bisous
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@Elodie
Le tanganil c'est ce qu'il m'avait prescrit en première intention mais il n'a eu aucun effet, sans doute parce que je ne l'ai pris que 2 fois. De plus il me donnait des nausées donc je n'ai pas continué. L'orl m'a prescrit un autre médicament à ne prendre que 2 jours et qui commence par "la...." plus du vogalene si nausée mais je n'ai pas essayé. Toute à l'heure je suis partie à un rdv en ville chez une psychologue et ça n'allait pas du tout. J'ai cru que j'allais meffondrer dans la rue.
Je ne comprends pas que les délais soient si longs pour passer des examens. Ils ne se rendent pas compte qu en attendant les gens souffrent. ...Je suis arrêtée 15 jours à cause de ces vertiges et ça devient invivable.
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@Elodie
Merci d'avoir pris le temps de me répondre...bonne soirée à vous. Bisous
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@Liliaurele Tu es comme moi....tu ne supportes aucun médicament....pourtant le tanganil j'en prends toujours, je voyage même avec ma plaquette... J'en prends quand j'ai besoin..... Il n'y a que celui-là que je supporte......C'est le choc qui te rend comme ça , le fait que tu pensais t'effondrer dans la rue, ça fait une drôle de sensation, tu as dû être très marquée, par ce dont tu as passé.........Si tu pouvais supporter tes medicaments , tu serais soulagée en attendant tes RDV...
Merci de m'avoir donné de tes nouvelles ....Bisous , quand tu veux, ne laisse rien tomber....il faut avancer...tu es jeune..!! Ne perds pas patience, le temps arrange bien des choses !!
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Merci Elodie pour ton aide. Ma dernière question est : avez-vous, vous aussi, des difficultés à regarder trop longtemps un écran ? Car même ça j'ai du mal car les nausées arrivent vite et je suis secrétaire donc c'est embêtant...
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@Liliaurele Oui, au début de mes crises, je ne pouvais plus regarder la télé , je partais la tête en avant et la tête me tournait....et dès que la tête tournait, je vomissais..... A l'époque il n'y avait pas d'informatique, c'était en 1968 !! J'avais 22 ans.... Ne t'inquiète pas, essaie de prendre tes medicaments, même si tu demarres en les coupant.... Je pense que tu as peur des effets secondaires, donc tu as peur de les prendre....Alors teste les en prenant qu''une moitié, puis si ça va tu prends l'autre moitié.....??
Je sais que perdre son équilibre, c'est pas la joie, sois sans crainte, ça va aller, je te sens angoissée, ..... Tu sais j'ai eu beaucoup de problèmes dans ma vie, c'est pourquoi je veux t'aider si tu le veux ? .... Je sais que tu trouves que ça ne va pas assez vite, mais c'est justement parce que tu es au bout de tes forces, tu dois manger aussi, car le ventre vide peut te donner des nausées, .....
Je reste à ta disposition pour quoique ce soit, tu ne me déranges aucunement, c'est toujours avec plaisir que je te répondrai......tu peux me tutoyer...c'est la maladie qui parle.....
Bisous à bientôt j'espère
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@Liliaurele ..... Un petit message pour demander comment tu vas ?? Si tes medicaments commencent à te faire de l'effet ??? J'aimerais avoir de tes nouvelles si tu le veux...Merci
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Bonjour Elodie,
Je prends du xanax qui par moment me fait du bien. Je ne prends rien d'autre pour le moment, tant que je n'aurais pas passé la vng.
Ce n est pas simple tous les jours...Je suis arrêtée jusqu'à ce jour et je dois reprendre le travail lundi et ça m'angoisse. Mais je n'ose pas retourner voir mon médecin qui m'a à moitié envoyé bouler en me disant que c'est psychologique...alors que l'orl, elle, a été à mon écoute.
Je ne prends pas de tanganil. Je n'en ai pris que 4 comprimés dans la boîte et ils ne mavaient fait aucun effet.
Merci de prendre de mes nouvelles c'est gentil...
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.