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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@Stella66
Pour l'irm pelvien surtout ne pas angoissé, car c'est un examen simple, on est allongée sur le dos et ensuite le plateau rentre dans un tunnel qui est ouvert à chaque extrémité, il ne faut pas bouger pendant une vingtaine de minutes
Il faut parfois injecter un produit pour faire cet irm mais rien de bien.méchant.
En revanche comme l'irm fait beaucoup de bruit ils mettent un casque sur notre tête pour ecouter de la musique
Voila espérant vous avoir renseigner.
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Espérance
Stella66
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@DEPRIMETTE merci. Oui on m'a demandé de prendre des produits à la pharmacie que mon docteur a mis sur ordonnance. Je ne manquerais pas de venir ici pour en parler après.
Romilde
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@DEPRIMETTE Bonjour, ton infiltration est elle un bloc test à la xylocaine pour confirmer le diagnostic selon les criteres de Nantes ? Ou bien une infiltration à la cortisone ? Normalement le medecin qui fait ce genre d'infiltration connaît son métier, au pire ça ne marchera pas. Personellement j'ai trouvé du soulagement avec l'association de pregabaline (lyrica) et duloxetine (cymbalta). La marche me fait du bien, la méditation, un peu de natation, tout doucement, l'automassage, et des seances ches une ostheo ethiopathe qui me manipule (tout en douceur) dans l'eau. J'ai appris à eviter certais mouvements, m'accroupir trop longtemps par ex. L'atrapuncture m'a soulagée aussi, tu peux trouver un atrapuncteur dans ta region sur le site officiel. La chirurgie ne marche que dans 70% des cas, tout le monde n'y est pas éligible (moi même par exemple car le nerf est piège par le ligament sacrotuberal e supra épineux qui sont fibrosés par un syndrome myofascial). Courage, chacun doit trouver un peu sa voie pour vivre avec la douleur et l'apprivoiser. J'y suis parvenue apres une longue galère de deux ans (ce n'est pas beaucoup, je t'assure !) Bon courage à toi ! Romilde
DEPRIMETTE
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@Romilde
Bonjour
Il s'agissait d'une infiltration test, aucun effet sur moi dommage!!! comment pouvez être sûr que votre nerf est coincé alors,qu'il n'existe pas d'examen pour le voir. Quel a été votre parcours..
Si l'infiltration ne marche pas, cela veut il dire que je ne serais pas illigible à l'opération?
Dans ce cas reste les antidépresseurs à vie? J'ai du mal à m'y résoudre.
Avez vous passer un emg ou pas? Si oui es ce douloureux?
Comment être sur,qu'il s'agit bien du nerf pudendale et pas d'une coccydinie ou autre.
Je me pose plein de,questions?
Bonne soirée
Cordialement
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Espérance
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@DEPRIMETTE, j'ai validé les 5 critères de Nantes, dont les 4 premiers sont les symptomes, le 5ème c'est bien le bloc test à la xylocaine, qui s'est révélé positif(la douleur a nettement baissé après injection de xylocaine dand la zone de conflit du nerf). Je n'ai pas fait de emg. Pour la chirurgie je ne peux pas te repondre, tu verras avec un neurochirurgien. Je ne sais pas ce que c'est qu'une coccydonie, aucun spécialiste ne m'en a parlé. Quels médicaments prends tu ? Je te souhaite bon courage. Romilde
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Bonjour
pouvez vous dire si un EMG périnéal est douloureux ou supportable et si c est fiable merci
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@calamytie
Bonjour
Es ce que L'EMG est un examen douloureux et comment cela se passe.
Merci bonne journée
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Dernière activité le 24/08/2024 à 13:36
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Ami
Bonjour Deprimette ,,,, J'ai passé une ENMG à Lyon par la Neurologue SCHEIBER ..EN jUIN 2018 ..
C'est assez douloureux quand même mais nous n'avons pas le choix car après nous donne le traitement qu'il nous faut.... Mais malgré le traitement des douleurs parfois pénibles . je suis allée sur forum pour soin naturel , je complète ainsi mes douleurs !! Cette maladie encore très méconnue n'a pas vraiment de prise en charge .
J'ai 71 ans et j'ai cette névralgie depuis 5 ans !!! on a mis bientôt 3 ans à la détecter !!!! peut être si j'avais été pris en charge plus tôt !!!!!!!!
Bon courage à vous ,,,, Cordialement CALAMYTIE
Stella66
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Dernière activité le 07/03/2023 à 11:20
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Bonjour
Ma généraliste insiste pour que je vois un algologue. Il y a un an d'attente, il est seul dans la région. Qu'en pensez-vous ? Quelqu'un en a-t-il vu un ?
Merci
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent