Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

De ce que j ai pu voir et lire le Edf pudendal donne de multiples symptômes le médecin qui me suis a juste titre m a expliqué que l infiltration doit être faite au plus prêt du point de compression pour mon cas je vais donc dans 15 j un écho Doppler pour essayer de trouver l’end Ou il est compressé. Pour ma part l emg a permis dmcôfirmer le diagnostic et j en ai fait des examens entre scanner irm syntigraphie osseuse limite on m a dit que c’et Dans la tête. Mon espoir repose sur l infiltration j espère que cela fonctionnera car j ai pas vraiment envi de me faire opérer sachant que en 8mois de temps j ai dû être opérer de 2 prothèses de hanches et e sont les interventions qui ont aggravées mon cas donc raz le bol

courage

Quels symptômes avez vous car pour moi exclusivement des douleurs anales, moi aussi j'ai fais des tas d'examens, prochaine étape infiltration bloc test ensuite je prendrais un traitement car je souffre beaucoup mais pas de décharges electriques comme beaucoup ni de brûlures.

Je me demande si c'est bien le nerf pudendale ???

Par,qui êtes vous suivi?

@Stella66 

Bonsoir.

Merci pour ces petits conseils mais pour moi exclusivement douleurs anales, avez vous mal debout ou simplement assise?

Le laroxyl est il efficace? Vous,as t il soulagé?

Pourquoi ne pas vous faire opérer, moi j'attends l'infiltration test pour pouvoir prendre un traitement ou opérer?

Je n'ai aucun espoir de guérir et je me demande si on.peut vivre normalement avec ça.

Es ce,que les.médicaments soulagent, le Laroche.fait .prendre beaucoup de poids.

Beaucoup de,questions en suspend et pas beaucoup de réponse des médecins.

Bonne soirée

@DEPRIMETTE 

Le laroxyl m'a soulagé, oui. Je n'ai plus de crises, juste des sensations de brûlures et pincements. Quand elles persistent et s'intensifient, j'utilise du gel et/ou je prends du CBD.

Vous devriez essayer le gel Xylocaine, il s'applique sur les parties génitales donc l'anus également.  C'est un gel anesthésiant.  J'ai dû apprendre à l'utiliser alors n'hésitez pas à me poser des questions si vous voulez l'essayer.

J'ai surtout mal après être aller aux toilettes, si je reste assise trop longtemps ou plus d'une demi heure en voiture. J'ai reçu aujourd'hui l'assise de Ergotech qui, j'espère m'apportera un soulagement. J'ai dû changer de travail et je commence un nouveau boulot lundi, j'espère qu'avec tout ça, jarriverais à tenir la journée ! J'ai pris un travail à temps partiel donc j'espère pouvoir gérer !

Pour l'opération, je n'en suis pas encore là.  Je fais un IRM fin juin et après je verrais ce qu'on me conseille. Mais pour en arriver à l'IRM, j'ai déjà galéré pour avoir un espèce se diagnostic après plusieurs visites gyneco, généralistes et même aux urgences quand les douleurs étaient intenables et c'est d'ailleurs là qu'on m'a prescrit le gel.

Bon courage

@Mystic83 

Bonjour

Quelles sont les douleurs restantes chez vous?

Cordialement

Bonjour 

malheureusement encore trop a mon goût 

etranglement pubis vagin impossible le lever la jambe sans douleur c’ Pas facile snif 😭

                                               Bonjour à toutes 

et merci pour vos témoignages. Comme je l'ai déjà expliqué précédemment la seule solution qui fonctionne pour moi est la manipulation ostéopathique qui consiste à libérer le nerf à l'endroit où il est bloqué.

Je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire en L4/L5 (canal étroit) On m'a fait une arthrodèse et je pense que toutes ces pathologies ne jouent pas en ma faveur concernant le déclenchement de la névralgie.

Bon courage à toutes, je vous rejoins dans votre souffrance et je compatis 

@Stella66 

Bonjour

Avez vous utiliser votre nouvelle assise ergotech ? quelles sont vos impressions? De mon côté j'ai fais mon infiltration sous scanner mais cela n'a rien changé, il faut donc que je continue les investigations.

Nous ne sommes pas très bien suivi et avons beaucoup de mal à avancer dans cette maladie, ne serais ce que pour avoir un bon diagnostic...les rendez vous sont extrêmement long et honereux avec les spécialistes de cette pathologie entre 120 et 200 euros la visite.

Bref une vraie galère et pas beaucoup d'espoir, j'ai 58 ans et j'avoue que j'espérais prendre une retraite tranquille et bien c'est loupé ce ne sera que douleurs.

Cordialement

Bonjour DEPRIMETTE 

Comme toi j'ai 58 ans et j'espérais une retraite tranquille moi aussi et là c'est parti avec de la souffrance. Il est vrai que nous sommes très mal suivi. Les spécialistes il n'y a que celui qui m'a diagnostiquée, nous n'avons ni kiné ni ostéo. .. 

Courage à toi 

@DEPRIMETTE 

Oui l'assise m'aide. J'ai fait un test en voiture avec l assise et avec une bouée en mousse que j'avais découpé, et j'ai vraiment senti la différence.  Je pense d'ailleurs en commander une deuxième quand j'aurais les moyens pour en laisser une dans la voiture en permanence.  Comme elle est noire avec une anse, c'est assez discret et l'emmène partout ( travail, restau, et ). J'ai changé de travail pour être à temps partiel 3j par semaine et je n'ai que 20mn max aller en voiture, mais n'empêche que j'ai quand même dû appliquer du gel, aller dans les toilettes discrètement avec mon sac. Pas idéal mais il faut quand même que je gagne un peu d'argent. 

Je prends du CBD en capsules, je pensais que ça aidait mais ca ne soulage que légèrement,  et vu le prix je ne suis pas sûre que ça vaille le coup.

J'ai parlé de l'emg à mon docteur mais elle veut que je fasse l IRM pelvien d'abord, prévu fin juin. Quelqu'un en a t il fait ( IRM pelvien ), si oui vous pourriez me dire comment ça se passe soit ici ou par mm svp, merci !