Neuropathies

@AMOPOLIS ... Donc on est condamnés à subir ? Si personne ne peut nous venir en aide ! ?

@AMOPOLIS Peut etre syndrome de Canvas! J'ai galéré 5 ans avant qu'on ne le détecte!

Il faut absolument que tu consultes un neurologue. Tes troubles ont des conséquences sur ta vie quotidienne mais aussi des solutions. Je ne souffre plus du tout. Et je retrouve une vie normale avec mon traitement. Prends soin de toi. C’est important

@laurelyn13 bonjour. Suite à mon diagnostique de Canvas. Maladie des nerfs périphériques je fais de la rééducation kinésithérapie cérébelleuse. Au top. Je retrouve mon équilibre et j’ai vraiment amélioré ma mobilité. Mais c’est des séances hebdomadaires.

@Mumu26130 Qu'est ce que la kinésithérapie cérébelleuse? J'avais des séances de kine Lambda!... J'ai arrêté car ça ne me faisait rien!...

Je n'ai aucun équilibre et j'ai beaucoup de mal à marcher!.. Je suis découragée

@RIQUETE Bonjour, j'ai lu ton message et j'ai l'impression de me voir dans se que tu dit sauf que pour moi maintenant mon diabète est bien réglé depuis 9 mois je suis à 6,4 % d'hémoglobine glyquée.

je me présente je suis jean phy,
Un homme de 51 ans atteint de la neuropathie Diabétique,
Je suis très inquiet car les premier symptômes gênant on commençait en 2018 et maintenant c'est une catastrophe (alors que j'ai été 1ans 1/2 sans autres symptômes que les mains avec des fourmillement et sens sensation sinon pendant cette période tout allé bien.
Et voila que depuis le 16 Janvier les symptômes reprennent plus fort et ils sont plus nombreux, malgré prépagaline 100 3 fois par jours et Cymbalta ainsi que la morphine En LP sur 12 heures rien ne me calmes.
De plus chaque jour de nouveaux symptômes arrive malgré que mon diabète est très bien régler depuis environ un AN hémoglobine liqué à 6,4 % résultat de la prise e sang.

à ce jour du 10 mars voici mes symptômes,

dans un premier temps douleur aux bras et au jambes principalement la nuit au repos (horrible coups de jus et comme ci on m'enfoncé de aiguilles
Maintenant toujours ces douleurs la nuit et de plus en plus invivable (je ne dors presque plus maximum 3h00 les nuits ou je dors et parfois rien du tout).
En journée, j'ai des vertiges les jambes qui me porte difficilement et l'équilibre qui n'est pas fiable. je ne suis jamais tombé mais je peux dire merci au murs que je croise et à ma femme qui me soutien quand je marche,
De plus moi qui arrivais toujours bien à me concentrer, la c'est finit, je suis actuellement en formation d'AES (qui d'ailleurs me réconforte car mes formateur et trice me soutiennent et m'encourage pour continuer et on même accepté que je fasse les cours en Visio.
Hélas même si tout cela me réconforte (la gentillesse de mes formateur et également de mon employeur car je suis assistant de vie III niveau 2.
cette maladie est pour moi un cauchemar et je me sens plus bon à rien par exemple (je ne peux plus tourner la semoule dans la casserole, les douleurs étant insupportables, sans parler de porter des choses même légère j'ai l'impression qu'elle pèse une tonne.
La marche c'est un calvaire avec mes étourdissements plus douleurs)
Je me demande si je pourrai reprendre un jour le travail
pour le moment hélas je ne peux pas et pourtant dieu c'est si mes papi et Mami me manque et que je leur manque aussi car il demande toujours des nouvelles de moi à mes collègues ou même à mes employeurs.
Il est vrai que j'ai pensé à me suicider tellement je souffre horriblement, mais ma femme et es deux enfants en situation d'handicap me tiennent en vie car je ne peux pas les laisser comme ça (la vie n'étant pas facile pour eux non plus.

J'ai vu le neurologue vendredi qui m'a déclaré c'est la neuropathie qui fait ça et vous avez un traitement très très fort et l'on ne peut rien vous donner d'autres il faudra voir le service anti-douleur et passer un nouveau IRM des Rachis et un scanner de la colonne vertébrale complète.

J'ai l'impression que personne ne comprend la gravité dans laquelle je suis et qu'on me laisse dans mes douleurs sans faire plus.

Je suis au bout du rouleau.


* De jours en jours la maladie progresse et me détruit je ne suis plus capable de rien, je me sens faible très fatigué et j'ai plus la force de lutter 

@RIQUETE bonjour. J’ai vécu pendant 10 ans ces douleurs neurologiques infernales. Aujourd’hui je prends. Neurentin 30 matin et midi. 60 le soir. Duloxetine matin et soir. Rivotril 20 gouttes le soir. Traitement modifié en mars par mon neurologue pour améliorer ma condition physique moins dormir dans la journée. Super pour moi. Plus kinésithérapie cérébelleuse et orthophoniste. Au top depuis le changement. Plus de douleur et nettement plus tonique dans la journée. Bon courage.

@chauvin j’ai connu le fauteuil roulant puis le déambulateur. Aujourd’hui je gère mes douleurs avec mon traitement et ma kinésithérapie cérébelleuse. Je retrouve une mobilité normale. Bon courage.