Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Bonjour @songedau,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Quelques précisions sur les TNF, ce sont des troubles neurologiques fonctionnels dont les symptômes affectent la motricité volontaire, les fonctions sensitives ou sensorielles. Ces troubles se situent à la frontière entre la neurologie et la psychiatrie car il s’agit d’une anomalie de fonctionnement du système nerveux central caractérisée par une altération de transmission de l’information entre les régions cérébrales impliquées dans la régulation émotionnelle et la représentation de soi d’une part et le système moteur et sensitif d’autre part.

Etes-vous concerné(e)s par des TNF ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

@songedau J'ignore si je peux entrer dans cette catégorie de patient.Je suis devenue hémiplégique gauche suite à une "négligence" post opératoire pour la mise en place d'une valve mitrale. J'ai fait un AVC ischémique.

Tout mon côté gauche ne répond plus aux commandes de mon cerveau et je suis par conséquent en fauteuil roulant depuis 12années.À FORCE DE VOLONTÉ ET DE KINÉ,je marche avec une canne dans mon logement mais sur petite distance mais je perds l'équilibre facilement et ça génère des douleurs au dos, en haut des fessiers.

Je suis traitée au baclofène pour la spasticité.

Je souhaiterais bien m'entretenir de ces difficultés avec d'autres patients car actuellement les généralistes n'ont plus le temps de nous écouter,d'autant que je suis dans un désert médical.

Bonjour, d'abord je suis désolée pour vous. Votre parcours a l'air d'avoir été long et pénible à supporter tout ça. Ensuite, je ne vois pas ce qui est de l'ordre du trouble fonctionnel dans vos symptômes car vous avez eu une lésion véritable (l'avc) qui explique vos symptômes si je comprends bien ? Nos cas ne se ressemblent pas car les symptômes sont plutôt sensitifs mais il existe des personnes paralysées pour des raisons purement fonctionnelles aussi. Peut-être pourront-elle vous comprendre plus facilement dans ce sujet. Et oui les médecins ont moins de temps je trouve aussi.

Bonjour ! J'ai été diagnostiquer de TNF il y a maintenant 3 mois.

Ce diagnostic a été brutal et m'a vite dégradé, je suis également en fauteuil roulant, impossible de travailler et impossible de retourner au sport. Je le vis très très mal car déjà je me sens assez seule, c'est l'un des premier groupe de discussion encore actif ou je peux parler de ma maladie, et à la fois ça cette maladie est souvent considérée à tord comme une maladie psychiatrique... Une errance médicale difficile à vivre.

Je viens juste d'arriver dans ce groupe de discussion alors j'espère que mon petit témoignage vous aura été utile !

Hésitez pas à me contacter pour qu'on puisse discuter ou répondre à ce message... Bonne soirée ! :)

Bonjour IlonaR,

en fauteuil comme ça doit être dur. Ta famille te soutient ou elle n'y comprend rien ? Tu as dû t'arrêter de travailler ? tu as une idée toi de pourquoi ça s'est declanché chez toi ? Tu vois de mon côté j'ai encore fais une crise avec urticaire, brulure toute la colonne vertébrale qui me réveille la nuit avec douleur à la hanche. quand ça se passe comme ça j'ai du mal à croire au diagnostic et pense à une arthrite ou un truc du genre auto immun. sérieusement comment le neuro a pu faire la différence sans avoir de trouble moteur en plus. pff je suis en plein doute. ça t'arrive aussi ?

@songedau

J'etait mecanicienne automobile, j'etait en apprentissage et j'ai du arrêter, je dois désormais me battre pour retourner au centre de formation et le travail je t'en parle même pas... Je devais faire les Meilleurs Ouvrier de France, et du côté sport j'allais rentrer en MMA à Paris.. Je sais pas si t'imagine le choc que ça été, surtout quand on me dit que c'est juste de la mauvaise volonté

A toi les douleurs sont dans la colonne vertébrale ? Est-ce que toi aussi tu as des paralysie ? Les membres qui se tordent ? Jusqu'à se casser si on me tient pas, voir même des coup contre les murs totalement incontrôlé quand les membre relâchent. Je trouvais mes symptômes très violent et j'aimerais savoir si j'etait la seule ou pas.

Tu as eu aussi des crises de dissociation ? Épileptique ? Des problèmes intestinaux ?

Et tu sais de ce que j'ai remarqué les neurologue et même les autres médecins.. Sincèrement rare sont ceux qui prennent vraiment le temp d'être à l'écoute

Puis regarde rien que dans les crise, tes crises sont situé au niveau du dos et de la hanche, des brûlure, des douleurs. On a des symptômes très différents à première vu, comme si les "TNF" été la poubelle des neurologue..

Et toi tu es en béquille du coup ? Tu as besoin d'une aide pour marcher ?

(désolé pour le message à rallonge, trouver quelqu'un dans le même cas que soi est libérateur !)

@songedau et personnellement au niveau du déclencheur, j'avais depuis 6 ans le côté droit qui présentait des soucis, paralysie, douleurs etc.. On m'avais dit que c'était des varice musculaire.. Mais les douleurs n'était pas du tout semblable.. Et les médecins pensent que c'était déjà la maladie du coup. Et toi ?

Ma famille ça dépend, beaucoup me soutienne, beaucoup mette ça sur un coup de stress (il a beau dos le stress...) et considère comme ca un gros problème d'ordre psycatrique 😅 et toi ? Tu est comprise par ta famille ?

Bonjour Ilona.

beaucoup de questions je vais tâcher de répondre à chacune.

alors nos symptômes sont très différents. Pour ma part j'ai la chance de ne pas avoir (pour l'instant ? ) de symptômes moteurs. donc pour faire la liste de mes symptômes : palpitations (surtout en post prandiale), brûlures, tiraillements, precordialgies, céphalées de tensions, symptômes pseudo nevralgie d'Arnold et trijumeau, hyperacousie, acouphènes, alternances diarrhée constipation, malaises vagaux, contractures nocturnes, douleurs nocturnes à la hanche gauche, tremblement des mains (surtout si on rajoute la fatigue ou autre), insomnies (mais ça j'ai résolu le probleme), urticaire. Les symptômes sont beaucoup plus prédominants à gauche voir exclusivement à gauche pour certains.

Bon voilà, j'ai des symptômes faibles mais présents au quotidien mais mon plus gros problème c'est qu'a chaque nouvelle crise (genre une fois par mois) c'est toujours soit un nouveau symptôme soit un ancien qui est plus marqué et plus poussé et me fait douter du diagnostic. Tu vois la récemment c'est la hanche ma nuit etc, je me dis après tout je peux avoir le tnf ET un spondylarthrite ou un truc du genre. pff c'est sans fin.

Pour la famille, mon conjoint n'est pas très bon pour me soutenir, il veut surtout que j'arrête de me plaindre pour avoir une vie familiale plus normale. donc c'est ce que je fais. je vois une psychiatre mais si je me plains, on n'avance pas sur la thérapie donc je n'ai que ce groupe et une copine pour en parler mais même elle ça commence a la souler au bout d'un an a focaliser dessus et je la comprends.

Ensuite niveau du corps médical, les spécialistes me prennent au sérieux. ils me disent bien que c'est pas imaginaire quoi ou le stress etc. c'est un mauvais fonctionnement du système nerveux central et du cerveau. par contre pas trop de solutions données pour "recabler " correctement tout ça. du côté de ma généraliste par contre, elle a encore les vieilles idées reçues. (c'est le stress et compagnie) et surtout du coup tout symptômes est assimilé à ça et j'ai assez peur qu'on passe à côté d'un autre truc en plus du TNF (que je ne nie pas mais explique-t-il vraiment tous mes symptômes ?). mes craintes se situent aussi du côté de l'évolution de ce truc. mais bon j'essaie de rester positive, avoir une vie saine etc et j'espère que ça passera comme ça.

en tout cas t'es pas toute seule, tiens bon. tu parles d'un trouble poubelle mais depuis peu les neurologues doivent faire un diagnostic positif et pas d'exclusion. c'est important pour la compréhension de la maladie ça veut dire que c'est pas "on a ça, parce que ça correspond à rien d'autre" mais ils ont trouvé véritablement des éléments qui indiquent que c'est ça durant la consultation et pas autre chose quoi. Faut s'accrocher à ce diagnostic et se dire qu'on a quand même aucune lésion à cause de ce trouble. peut-être pourra-t-on en sortir voir diminuer le trouble. Je ne sais pas ce que tu peux encore faire aujourd'hui au vu de tes symptômes mais si tu le peux, reste occupée, écrit, tiens un blog, créé des trucs , je sais pas n'importe quoi qui pourrait être un projet dans quoi t'investir. ça aide.

bise et a bientôt.

@songedau

Merci beaucoup pour tes réponses 🙏 ton message m'a fais du bien, j'espère que ton diagnostic avancera et je comprend tes doutes..

Je te souhaite le meilleur en tout cas, si tu as besoin de parler hésite pas

A bientôt 😘

Bonsoir à toutes et tous,

A force de lire et relire des articles sur les différents symptômes que je rencontre, j ai finit par tomber sur ce site.

Il m a été troublant de lire le témoignage de Songedau ou je suis littéralement tombé des nues! C est une première de constater que je ne suis pas la seule à avoir des symptômes aussi déconcertant et carrément similaire !!! Je suis comme vous confronté à tout ça en ayant des symptômes changeant qui viennent et partent ! Je suis en arrêt depuis le mois de janvier à force d avoir consulter specialiste sur spécialiste et divers examens, hospitalisation et urgence mon neurologue à collé cette étiquette de trouble neurofonctionnel à mes symptômes...

Je pourrais en dire plus si cela vous intéresse d échanger je suis dans une détresse et tout comme vous l'on m a fait comprendre à quelques reprises que c etait dans la tête.

Je vous laisse le soin de revenir vers moi si ça vous dis de dialoguer

Bon courage 😊