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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Stella66
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Stella66
Dernière activité le 07/03/2023 à 11:20
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@Yaya3177 je vais faire un IRM pelvien.
Je ne pense pas qu'un toucher rectal va systématiquement déclencher des douleurs. C'est vraiment compliquer à diagnostiquer.
Le laroxyl m'a énormément soulagée, au point que je me demande si les douleurs ne sont pas dues au stress, et que pour quelque raison elles se localisent dans les parties génitales. Cependant, aller au toilette déclenche souvent des douleurs/brûlures.
J'ai commandé l'assise clunéale sur Ergotech. J'utilise un coussin temporairement , une bouée en mousse que j'ai découpée. Ça m'aide donc j'ai hâte d'essayer l'assise. Le délai de livraison est de 3 semaines et on peut l'essayer 1 semaine.
Quand j'ai trop mal ou j'ai des crises, j'utilise le gel Xylocaine. Il met parfois 1 à 2h pour soulager mais j'ai appris à l'utiliser dès les premières douleurs, moi aussi c'est la pharmacienne qui m'a expliqué comment l'utiliser.
Axolotl
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Axolotl
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Ami
Nous sommes laissés pour compte les médecins sont incapables de nous diriger vers un spécialiste. . C'est à nous demander je trouve celà pitoyable. ..
Courage à vous tous et toutes
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Hanslein
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Dernière activité le 10/07/2023 à 13:09
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@Axolotl bien d'accord avec vous. Je me sens abandonné par le corps médical ! J'ai du tout trouver moi même, y compris mon diagnostic ! Bien sûr, un médecin de SOS médecins l'a confirmé !
Je vais essayer l'hydrotomie percutanée. L'espoir le fait vivre.
Mais je pense souvent au suicide.
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Hanslein
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Mystic83
Mystic83
Dernière activité le 01/12/2020 à 15:53
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Bonjour à tous
incomprise et en souffrance je viens enfin de mettre des mots sur mes souffrances.Apres 2 ans de galère de multiples examens découverte de nécroses fémorales droite et gauche avec mise en place de protheses de hanches je pensais pouvoir reprendre une vie normale .en fait je cumul suis d'espérer comment me sortir de cette névralgie qui me pourrit la vie. J,ai un dernier examen à passer re une infiltration prévue mi juin. Est ce que quelqu'un a été totalement soulagé après une infiltration ou ça ne change pas grand chose ? Merci de vos réponses bonne soirée
Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:31
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Ami
Bonjour Mystic
C'est quand même incroyable que les médecins ne t'pas diagnostiquée plus tôt ! !! A tu fais un EMG ? ?On nous laisse à la débroulle toi. .. Nous de notre côté nous faisons des recherches prenons des rdv chez divers spécialiste et certains nous vendent de l'espoir parce que mine de rien ça coûte cher. .. perso j'ai fait ma deuxième infiltrations lundi dernier et je ne vais pas très bien autant que la première m a soulager 3 smn. ... Après c'est selon les personnes et dans tout les cas elles ne dures éternellement. .
Courage à toi surtout évite de stressée ça augmente la douleur. ..
Bonne journée
Dom
Mystic83
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Dernière activité le 01/12/2020 à 15:53
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Merci axoloti pour ta réponse
oui j'ai été diagnostiqué tard mais c'est parce que mes hanches me faisaient souffrir et pour cause. Maintenant qu'elles ne me font plus souffrir il me reste toutes ces douldans le bassin j,ai du mal à lever mes jambes pour mettre un pantalon ou des chaussures ça me déclenché des douleurs violoentes au niveau du pubis. Mon EMG n,est pas top le nerf pudendal est compressé et d'enervé. Question l,infiltration c'est douloureux car raz le bol de tout ça. ... bonne soirée
Axolotl
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Dernière activité le 05/11/2024 à 17:31
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Bonjour Mystic
Non l'infiltration en elle même n'est pas douloureuse mais éphémère. ..
Bonne soirée Dom
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Hypotalamus
Hypotalamus
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:33
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@Axolotl Ce n'est pas vrai pour tout le monde . Perso,l'infiltration ne fait pas mal au moment où elle est pratiquée, ensuite tu peux déguster
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DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum et comme vous je pense avoir une névralgie pudendale. Je dois faire une infiltration test prochainement mais je me pose pleins de questions.
L'infiltration test est elle fiable à 100%?
J'ai surtout des impressions de corde tendue anale et des douleurs sourdes à cet endroit. Avez vous des astuces pour éliminer cette sensation.
L'opération apporte t' elle réellement des soulagement ou sans plus.
Y'a t'il d'autres traitements,que les anti dépresseurs
Bref je suis preneuse de tout renseignements.
Merci à tous
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Espérance
Mystic83
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Dernière activité le 01/12/2020 à 15:53
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Bonjour deprimette
as tu fais un emg ? Pour confirmer le diagnostic. Moi ma 1 ère infiltration est prévue le 14 juin en attendant je suis sous lerica et laroxil. J ai toujours aussi mal sauf que je n ai plus de décharges électriques. Tu es suivi par un spécialiste ou pas ?
courage
Stella66
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Stella66
Dernière activité le 07/03/2023 à 11:20
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@DEPRIMETTE j'utilise un gel uretral pour les douleurs (brûlures, pincements, ) au niveau des parties génitales. Xylocaine 2%, pas pratique à utiliser et il met 1 bonne heure à faire effet, mais ca soulage. Voyez avec votre médecin pour 1 ordonnance pour 6 mois la pharmacie peut vous en donner autant que vous en aurez besoin. Je peux en passer 2 à 4 tubes par semaine suivant ma tolérance aux douleurs.
Je suis aussi sous laroxyl. Et j'essaie l'huile de CBD avec des effets limités mais ça apporte un petit soulagement pour rendre les douleurs plus supportables.
J'ai un IRM fin juin mais d'après tous les commentaires ici, un emg serait plus judicieux . Je vais faire la demande à ma généraliste mais je pense qu'elle va vouloir attendre les résultats de l IRM.....
Et seuls certains anti depresseurs marchent car ils agissent sur le système nerveux....
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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@Mystic83 bonjour,
Je n'ai pas fait img car il dit que cela ne sert à rien d'ailleurs à Nantes il n'en font plus.
Oui je suis suivi par un spécialiste de paris qui travaillait avec Nantes avant et c est le Dr rioult qui va me faire mon infiltration test.
Ce qui m'inquiète c est que je n'ai aucune décharges électriques mais des tiraillements sur le côté anale gauche qui sont lancinants et mal à certains points sur la fesse pas loin du coccyx.
Merci de m'aider
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Espérance
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent