Accueil
Échanger
Forum
Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Retour

Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

10 262 vues
70 soutiens
445 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Mijo54

10/05/2021 à 10:51

Bon conseiller

Mijo54

Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56

Inscrit en 2020

37 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FREDERIQUE80 bonjour, j'ai revu l'interniste, il s'est mis en colère parce que je refuse de prendre du plaquenil, il m'a dit "vous n'écoutez pas, vous en faites qu' à votre tête" il me refait faire une biopsie des glandes salivaires et test de schirmer. je ne suis pas plus avancée il ne sait pas si toutes ces douleurs viennent de gougerot ou de la fibro. je n'en peux plus de cette errance médicale, mon généraliste me propose de m'envoyer dans un centre de la douleur. je continue la balnéo.... bonne journée

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2021-05-10 10:51:21

FREDERIQUE80

10/05/2021 à 19:19

Bon conseiller

FREDERIQUE80

Dernière activité le 25/11/2024 à 11:17

Inscrit en 2019

56 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mijo54 BONJOUR, J'AI FAIT LE TEST DE SCHIRMER AUSSI, C'EST LE GOUGEROT ET NON LA FIBRO . LE PLAQUENIL, C'EST PEUT ETRE EFFICACE, MAIS D'UN AUTRE COTE, TRES GROS RISQUE DE GLAUCOME . CES MEDECINS INTERNISTES DEVRAIENT PEUT ETRE SE METTRE A NOTRE PLACE, LES DOULEURS, ON NE INVENTENT PAS . J'AVAIS UN BON RHUMATO, QUI LUI SAVAIT QUE LE GOUGEROT, C'ETAIT UNE VRAIE MALADIE ; IL A PRIT SA RETRAITE, DUR D'EN RETROUVER UN AUTRE . ILS NE DONNENT PAS ENVIE DE LES VOIR ! A QUOI, SERVENT-ILS ? UN GENERALISTE, S'IL EST BON PEUT SE SUBSTITUER ; CA FERA DU BIEN A LA SECU . POUR LE CENTRE DE LA DOULEUR, IL FAUT AUSSI TROUVER LE BON MEDECIN, J'EN AI CONNU 5, 3 AVAIENT DE LA COMPASSION . ETRE MEDECIN, C'EST ETRE DANS LA DOUCEUR, ILS DOIVENT ANNONCER DES MAUVAISES NOUVELLES . EUX SAVENT, CE QU'ILS VONT ANNONCER, LES MALADES SONT PERDUS, ILS DOIVENT PRENDRE LE TEMPS DE RENSEIGNER POUR QUE LES MALADES SE SENTENT MIEUX . L'ACCOMPAGNEMENT EST PRIMORDIAL POUR LES MALADES, ETRE RECONNUS, C'EST UN ENORME PAS . JE NE SAIS, SI JE VAIS CONTINUER A LE VOIR CE MEDECIN INTERNISTE . PRENEZ SOIN DE VOUS .

Moune1953

11/05/2021 à 13:30

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 18 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Je suis d accord avec vous il y a beaucoup de maltraitance medicale c est inadmissible. Courage. On est seul devant ttes ces douleurs.

cathy974

12/05/2021 à 09:36

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Grâce à la sophrologie, j’ai appris à mieux prendre mes distances avec les médecins. Je i’écoute , respire et si je ne suis pas d’accord , je lui dit calmement. Pour lui je suis un patient parmi tant d'autres, pour moi je suis MOI !

Je note tout ce que je veux dire sur un papier et ne part pas tant que je n’ai pas eu réponses.

Lorsque je sors je suis sereine. Au début de la maladie j’ai trop subi sans comprendre.

Mijo54

24/06/2021 à 09:22

Bon conseiller

Mijo54

Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56

Inscrit en 2020

37 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FREDERIQUE80‍ bonjour j'ai eu le résultat du prélèvement des glandes salivaires : "infiltrat de score 4 de chisholm mason" donc gougerot de plus forte intensité puisque le grade va de 1 à 4. En plus le prélèvement s'est mal passé l'ORL m'a touché un nerf cela fait 3 semaines et je ne suis pas remise.. j'ai des douleurs de plus en plus fortes même la balnéo ne me fait plus grand chose une heure après être sortie de l'eau les douleurs se réveillent et la nuit c'est pire... j'attends mon rendez vous au centre de la douleur. je passe le test des yeux fin juillet. avez vous un traitement qui marche ? je crois que je vais aller voir un magnétiseur je n'en peux plus. plus de vie sociale. bonne journée

robinhood 46

25/06/2021 à 10:19

Bon conseiller

robinhood 46

Dernière activité le 29/09/2023 à 10:57

Inscrit en 2015

185 commentaires postés | 5 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Si vous ne comprendre pas l'Anglais, en gros, le qualité de l'air joue une rôle dans le syndrome sec. Pour établir si ça joue une rôle chez vous, il faut savoir votre individuel exposition et tolérance. Ce n'est pas les truc a évaluer au pif.

https://europepmc.org/article/med/30231159

"Here we demonstrated that in patients with dry eye syndrome associated with Sjögren, abnormalities of the ocular surface and eye irritation related to air pollution are more severe than those in the control group. We believe that measuring air quality should be not only an integral part of the evaluation of ocular surface disease but also a therapeutic consideration."

Voir la signature

Bon courage a nous tous

Patricia64

25/06/2021 à 19:16

Bon conseiller

Patricia64

Dernière activité le 28/10/2024 à 12:23

Inscrit en 2018

51 commentaires postés | 3 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous, j'ai aussi un gougerot voici quelques trucs pour aller mieux pour moi sans médicaments. Il faut verifier le taux d humidité dans votre. Habitat surtout dans votre chambre. Il faut acheter un ou deux hygromètres c'est peu chère mais trés important. Il faut toujours 60/70 % d'humidité dans les pieces . Dans votre chambre il faut mettre un petit humidificateur pour dormir. Toutes les muqueuses restent souples grâce à ça. J'ai tout acheté sur Amazon. Je vous souhaite que ça marche pour moi c'est cool. bonne santé.🙏🏼

FREDERIQUE80

20/07/2021 à 07:32

Bon conseiller

FREDERIQUE80

Dernière activité le 25/11/2024 à 11:17

Inscrit en 2019

56 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, J'ai le grade 5 en Gougerôt-Sjogren, mon prélèvement a été fait en clinique par un chirurgien . J'ai eu du PLAQUENIL, mais, au bout de 9 mois, l'ophtalmo m' a dit que j'avais un glaucome (24 et 21 de tension), donc arrêt total . Je ne prends plus rien . L'interniste qui me suit à l'hôpital ne veut pas croire que j'ai G-S, j'ai retrouvé mes papiers avec le stade 5, là, il va être obligé de me donner un traitement . Voilà, pas facile de trouver un bon médecin . Courage . Frédérique

Mijo54

28/07/2021 à 11:07

Bon conseiller

Mijo54

Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56

Inscrit en 2020

37 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FREDERIQUE80 BONJOUR Je ne comprends pas l'interniste m'a dit que le grade le plus haut était le grade 4 . j'ai essayé d'humidifier ma chambre j'ai atteint 60° ca ne change rien. Les douleurs empirent je ne sais plus quoi faire la lamaline qui atténuait la douleur ne me fait plus rien, tout mon corps est douloureux; avant c'était essentiellement la nuit maintenant c'est nuit et jour. c'est dur d'arriver à accepter tout ca je n 'en peux plus, plus de vie...

Mijo54

28/07/2021 à 11:43

Bon conseiller

Mijo54

Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56

Inscrit en 2020

37 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mijo54 @FREDERIQUE80 en traitement il me propose que plaquenil en traitement je n'en veux pas. j'ai un rendez vous au centre anti douleur seulement le 20 novembre.

36
37
38
39
40
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

30/04/2021 | Témoignage

Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”

01/03/2016 | Actualités

Les douleurs du genou touchent de plus en plus de monde

03/12/2024 | Actualités

Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?

02/12/2024 | Conseils

Comment calmer l’anxiété naturellement grâce au CBD ?

29/11/2024 | Nutrition

Les alternatives au lait : laquelle vous convient le mieux ?

25/11/2024 | Actualités

Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?

23/11/2024 | Actualités

Insomnie : comment en venir à bout ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...