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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
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robinhood 46
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robinhood 46
Dernière activité le 29/09/2023 à 10:57
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@Mijo54
Il n'y a pas que le taux d'humidité de l'air pour dérégler votre système immunitaire.
https://www.ecoconso.be/fr/content/sante-comment-identifier-les-polluants-de-lair-la-maison
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Bon courage a nous tous
cathy974
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cathy974
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@FREDERIQUE80 j’ai longtemps galèré mais j’ai pu être reçue au centre antidouleurs il y a 1 an , j’ai essayé les électrodes ça marche mais c’est éphémère et contraignant, puis le médecin m’a prescrit un médicament de la classe des antidépresseurs qui deconnecte les messages douleurs et je reprends enfin goût à la vie. Ne désespère pas , insiste auprès des médecins.
Catherine974
Catherine974
Dernière activité le 08/07/2024 à 13:45
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@cathy974 Bonjour, je prends connaissance de cet échange et surtout du fait que vous êtes aussi à la Réunion. Je viens d'être diagnostiquée pour ce syndrome par une interniste du CHOR, suite à des douleurs articulaires persistantes, une perte de poids et une grande fatigue. J'ai commencé le Plaquenil avec craintes, mais j'ai besoin d'apaiser les douleurs et mieux dormir (sachant en plus que je suis diagnostiquée bipolaire à tendance dépressive). Je suis donc à la recherche de praticiens connaissant bien cette maladie et de conseils. Merci d'avance!
cathy974
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cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
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Je suis suivi par les médecins du CHU de Bellepierre service des maladies rares et service des douleurs chroniques. Malgré ces suivis, depuis 10 ans maintenant, je reste toujours fatiguée j’ai un traitement qui me va au mieux , l’équilibre activités / repos est maintenant accepté mais c’est quand même frustrant.
Bon courage
Duduchefa
Duduchefa
Dernière activité le 03/07/2024 à 02:31
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@Catherine974 moi aussi je suis de l ile de la Réunion, suivie au chu de bellepierre pour le syndrome de gougerot de sjogren. . Je prends de la cortisone et du methotrexate depuis 2 mois et je commence tt juste a revivre : amélioration au niveau des douleurs et inflammations. Enfin.!!!!
Duduchefa
Duduchefa
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@cathy974 bonjour . . . Je me rends compte qu on est plusieurs à avoir cette maladie. Moi aussi suivie au chu de l île de la Réunion depuis 2 ans avec de gros coups de fatigue . Je prends de la cortisone rh du methotrexate depuis 2 mois et je commence a aller mieux.
Duduchefa
Duduchefa
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@cathy974 bonjour . . . Je me rends compte qu on est plusieurs à avoir cette maladie. Moi aussi suivie au chu de l île de la Réunion depuis 2 ans avec de gros coups de fatigue . Je prends de la cortisone rh du methotrexate depuis 2 mois et je commence a aller mieux.
Catherine974
Catherine974
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@Duduchefa Merci pour votre réponse! Je suis rassurée de pouvoir échanger !
karinnette
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karinnette
Dernière activité le 12/04/2023 à 14:23
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Bonjour,
je suis nouvelle ici, malade depuis 10 ans mais tjs pas de diagnostique. Apres qques années tranquille tout est revenu. J'ai surtout des paresthesies pieds mains et visage et un syndrôme sec avec bcp de fatigue. Lors de ma première crise j'avais de fortes douleurs articulaires. Les examens n'ont montre que des anti corps antinucleaires tres eleves à 1800 et ils st tjs restes à 1800 ( contrôle ts les ans avec suivi medecine interne). Ts les autres anticorps st negatifs, ainsi que la biopsie et les examens neuros n'ont rien montré. 10 apres je dois refaire la biopsie et les examens neurologiques je suis en attente de les passer.
J'ai fait ya un mois un bilan sanguin les anticorps st tjs negatifs mais mon médecin me dit qu'il pense tjs à gougerot. J'ai la vision flou depuis peu et baisse de la vision avec une keratite des deux yeux.
Le neurologue m'a mis sous cymbalta que j'avais deja pris ya 10ans et il me fait du bien car je ressens bcp moins les paresthesies. Je n'ai pas pris de poids d ailleurs autant le laroxyl fit grossir autant le cymbalta entraine plus une perte de poids. Je le supporte plutôt bien mais ça fait que trois semaine que je le prend.. J'ai lu bcp de temoignages sur le site ça m'aide bcp et je vous trouve tres courageux.
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kha
Mijo54
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Mijo54
Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56
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Bonjour, je suis allée au CAD cette semaine. On a constitué un dossier mais la neurologue ne m'a donné aucun traitement pour le moment. elle me propose des séances d'auriculothérapie que je dois commencer le 30 novembre. Est ce que quelqu'un connait ? J espère que cela va marcher pour diminuer toutes ces douleurs.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.