Accueil
Échanger
Forum
Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Retour

Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

10 262 vues
70 soutiens
445 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

robinhood 46

28/07/2021 à 11:59

Bon conseiller

robinhood 46

Dernière activité le 29/09/2023 à 10:57

Inscrit en 2015

185 commentaires postés | 5 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mijo54

Il n'y a pas que le taux d'humidité de l'air pour dérégler votre système immunitaire.

https://www.ecoconso.be/fr/content/sante-comment-identifier-les-polluants-de-lair-la-maison

Voir la signature

Bon courage a nous tous

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2021-07-28 11:59:58

cathy974

29/07/2021 à 10:08

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@FREDERIQUE80‍ j’ai longtemps galèré mais j’ai pu être reçue au centre antidouleurs il y a 1 an , j’ai essayé les électrodes ça marche mais c’est éphémère et contraignant, puis le médecin m’a prescrit un médicament de la classe des antidépresseurs qui deconnecte les messages douleurs et je reprends enfin goût à la vie. Ne désespère pas , insiste auprès des médecins.

Catherine974

11/09/2021 à 20:14

Catherine974

Dernière activité le 04/11/2024 à 15:34

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 2 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cathy974 Bonjour, je prends connaissance de cet échange et surtout du fait que vous êtes aussi à la Réunion. Je viens d'être diagnostiquée pour ce syndrome par une interniste du CHOR, suite à des douleurs articulaires persistantes, une perte de poids et une grande fatigue. J'ai commencé le Plaquenil avec craintes, mais j'ai besoin d'apaiser les douleurs et mieux dormir (sachant en plus que je suis diagnostiquée bipolaire à tendance dépressive). Je suis donc à la recherche de praticiens connaissant bien cette maladie et de conseils. Merci d'avance!

cathy974

12/09/2021 à 10:40

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis suivi par les médecins du CHU de Bellepierre service des maladies rares et service des douleurs chroniques. Malgré ces suivis, depuis 10 ans maintenant, je reste toujours fatiguée j’ai un traitement qui me va au mieux , l’équilibre activités / repos est maintenant accepté mais c’est quand même frustrant.

Bon courage

Duduchefa

12/09/2021 à 17:11

Duduchefa

Dernière activité le 03/07/2024 à 02:31

Inscrit en 2021

8 commentaires postés | 6 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catherine974 moi aussi je suis de l ile de la Réunion, suivie au chu de bellepierre pour le syndrome de gougerot de sjogren. . Je prends de la cortisone et du methotrexate depuis 2 mois et je commence tt juste a revivre : amélioration au niveau des douleurs et inflammations. Enfin.!!!!

Duduchefa

12/09/2021 à 17:30

Duduchefa

Dernière activité le 03/07/2024 à 02:31

Inscrit en 2021

8 commentaires postés | 6 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cathy974 bonjour . . . Je me rends compte qu on est plusieurs à avoir cette maladie. Moi aussi suivie au chu de l île de la Réunion depuis 2 ans avec de gros coups de fatigue . Je prends de la cortisone rh du methotrexate depuis 2 mois et je commence a aller mieux.

Duduchefa

12/09/2021 à 17:31

Duduchefa

Dernière activité le 03/07/2024 à 02:31

Inscrit en 2021

8 commentaires postés | 6 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Catherine974

12/09/2021 à 18:40

Catherine974

Dernière activité le 04/11/2024 à 15:34

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 2 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Duduchefa Merci pour votre réponse! Je suis rassurée de pouvoir échanger !

karinnette

19/11/2021 à 15:25

Bon conseiller

karinnette

Dernière activité le 12/04/2023 à 14:23

Inscrit en 2021

48 commentaires postés | 20 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je suis nouvelle ici, malade depuis 10 ans mais tjs pas de diagnostique. Apres qques années tranquille tout est revenu. J'ai surtout des paresthesies pieds mains et visage et un syndrôme sec avec bcp de fatigue. Lors de ma première crise j'avais de fortes douleurs articulaires. Les examens n'ont montre que des anti corps antinucleaires tres eleves à 1800 et ils st tjs restes à 1800 ( contrôle ts les ans avec suivi medecine interne). Ts les autres anticorps st negatifs, ainsi que la biopsie et les examens neuros n'ont rien montré. 10 apres je dois refaire la biopsie et les examens neurologiques je suis en attente de les passer.

J'ai fait ya un mois un bilan sanguin les anticorps st tjs negatifs mais mon médecin me dit qu'il pense tjs à gougerot. J'ai la vision flou depuis peu et baisse de la vision avec une keratite des deux yeux.

Le neurologue m'a mis sous cymbalta que j'avais deja pris ya 10ans et il me fait du bien car je ressens bcp moins les paresthesies. Je n'ai pas pris de poids d ailleurs autant le laroxyl fit grossir autant le cymbalta entraine plus une perte de poids. Je le supporte plutôt bien mais ça fait que trois semaine que je le prend.. J'ai lu bcp de temoignages sur le site ça m'aide bcp et je vous trouve tres courageux.

Voir la signature

kha

Mijo54

20/11/2021 à 15:46

Bon conseiller

Mijo54

Dernière activité le 19/04/2024 à 08:56

Inscrit en 2020

37 commentaires postés | 13 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je suis allée au CAD cette semaine. On a constitué un dossier mais la neurologue ne m'a donné aucun traitement pour le moment. elle me propose des séances d'auriculothérapie que je dois commencer le 30 novembre. Est ce que quelqu'un connait ? J espère que cela va marcher pour diminuer toutes ces douleurs.

37
38
39
40
41
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

30/04/2021 | Témoignage

Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”

01/03/2016 | Actualités

Les douleurs du genou touchent de plus en plus de monde

03/12/2024 | Actualités

Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?

02/12/2024 | Conseils

Comment calmer l’anxiété naturellement grâce au CBD ?

29/11/2024 | Nutrition

Les alternatives au lait : laquelle vous convient le mieux ?

25/11/2024 | Actualités

Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?

23/11/2024 | Actualités

Insomnie : comment en venir à bout ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...