Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

@Duduchefa 

Bonjour, 

je viens de lire votre post. Pour les yeux c’est de la vitamine A Dulcis 25.000 UI pour 100 gr en pommade du labo Allergan, ça m’a sauvé mes yeux car j’avais une atteinte comme des griffures sur la cornée me semble-t-il. C’est très gras donc il faut en mettre un petit peu le soir avant d’aller au lit. J’en mets en journée s’il fait très sec ou si il y a du vent.
 La vue est brouillée quelques instants mais ça revient vite. C’est prescrit par un ophtalmologue et remboursé, vous allez retrouver des yeux soulagés. 
bonne année à vous, malgré tous nos soucis, il faut garder l’espoir 

@mcsoleil merci bcp pour votre message qui me fait vraiment plaisir. En ce moment je mets vitanuit  à la vitamine  A c efficace mais le problème c que j ai essayé 3 pharmacies et il n y avait pas. J habite à  l ile de la reunion et je me  demande si c vendu chez nous. Pour l instant j ai pu demander à des personnes de me les ramener de métropole .La semaine prochaine g une consultation a l hôpital je demanderai au médecin de me prescrire du dulcis. C vrai c pas evident ts les jours mais je ne baisse pas les bras. Bonne année à vous aussi  , bon courage et merci encore. 

Bonjour à tous j ai bien apprécié la discussion entre des gens qui souffre de la maladie de gougerot j ai été traitée au plaquenil mais je l ai arrêté par peur de me bousiller mon foie ou d autres organes vu que j ai un diabète type 2 mais les douleurs articulaires sont intenses 

j ai une consultation qu en mai prochain avec une nouvelle rhumatologue on verra bien ce qu elle me propose comme traitement 

Bsr , j’ai 46 ans et je viens d’avoir des symptomes de Raynaud (doigts blancs au froid) + symptomes de Gougerot -yeus secs et bouches seche drpuis 2mois .. j’attends mes resultats de serologie cette semaine 🙏🙏

Nadege

@Mijo54

bonjour mijo54

je suis suivie par une pneumologue a l hôpital ensuite par une interne a Lens et une ophtalmo a Arras je les voix tout les 6 mois mon traitement pour les poumons et mycophenolate 500mg 4 par jour avec prise de sang tout les mois et cortisone ensuite pour la professeur de Lens pur la bouche pilocarpine et aequasyal 40 ml qui me fait un peut de bien ophtalmo des gouttes vismed 15 ml 3 fois par jour et la gynécologue le sécheresse vaginal vivagym pendant 7 jour et de l huile de chanvre pour ma vue elle ma préconise des solaire a ma vue c est très bien c est une maladie sournoise cela dit je ne m écoute pas bien que j aie mal partout je fait ce que je peut heureusement j aie un chien qui est formidablement j arrive a le promener tout les jours mais nous sommes incomprise cela dit j aie de la bonne humeur et je voix mais copines

bonne journée milou 09

bonjour à tous

ils n'y plus de conversation pour cette maladie comment ce passe vos journée sans parler de maladie des choses de tout les jours bonne journée à tous

Bonsoir

je viens de prendre connaissance de ce forum, je suis atteinte d'un gougerot primaire, diagnostiquée depuis juillet 2021. Je vis à l'île de la Réunion. j'ai des douleur diffuses dans tout le corps, ( articulaires, musculaires; décharges électriques, fourmillements et parfois de la faiblesse musculaire) de la fatigue chronique, sècheresse oculaire, buccale. j'ai réalisé un sudoscan il y a quelques jours, apparemment pas de neuropathie des petites fibres, l'électromyogramme semble ne pas présentait de troubles neuropathiques, par contre côté gauche du corps, ,il semblerait qu'il y ait une faiblesse qui pourrait être due à une lésion. du coup aujourd'hui j'ai eu une IRM qui révèle une discopathie , une uncodiscarthrose étagée de la C3à C7 sans signe de myélopathie petit hypersignal T1 et T2 relevant un angiome vertébral quiescent. Je ne sais si l'on peut faire une corrélation avec le gougerot ou si cela et totalement à part. Je suis sous plaquenil 200mg à raison de deux cachets par jour depuis 2021, je suis un régime sans gluten et je fais de la cryothérapie qui me soulage sur le moment. Mon médecin a constaté que je fais aussi de l'apnée du sommeil modérée, je suis appareillée depuis 3 mois environ, cela a un peu améliorée mon sommeil et la sensation de soif nocturne. Par contre les douleurs sont toujours là et les décharges et fourmillements aussi. Il faut dire qu' en février 2022, j'ai contracté le covid puis un zona généralisé carmes défenses immunitaires étaient affaiblies. J'ai lu quelques témoignages sur ce site datant de 2018,notamment celui de Cathy il me semble, et cela me rappelait un peu mes symptômes. Je ne sais si vous pouvez m'éclairer par rapport à cette maladie, j'avoue que ce n'est pas évident, parfois je me demande si ce n'est pas psychosomatique, mais quand je vois des témoignages qui vont dans le même sens que le mien, je me dis que ce n'est pas que dans ma tête. Voilà j'ai été un peu longue peut être dans mon descriptif. je vous souhaite une belle soirée

cathy974 et MC soleil vous êtes de la Réunion aussi?

Bonjour à tous et à toutes,

Apres de longues années de souffrance et d'errance médicale enfin le diagnostic tombe syndrome de gougerot.

pour ma part biopsie salivaire positive stade II et hyper gammaglobuline élevée sinon pas d’anticorps à part les anti nucléaires un peu élevé.

pour les symptômes c’est juste pas possible pour les douleurs musculaires et articulaires.

sécheresse oculaire et buccale.

et sans oublier le fameuse FATIGUÉ 😪

je pleure ma santé j’ai 3 enfants et ma famille est très loin et c’est vraiment dur dur au quotidien.

j’ai plus de force je me sens démunie, mon cerveau veut faire plein de chose mais mon corps ne suit pas voire me tire vers le bas

En ce moment j’ai des douleurs au niveau du foi, rein côté droit et des nausées aussi

avez vous ces symptômes??

besoin de partager et échanger

bonne courage à tous

Sincérement je ne comprends pas tous ces malades qui ne prennent pas leur traitement par peur des effets secondaires !!! Pourquoi vont-ils consulter alors ??? Moi j'aurais plutôt peur des effets sur mon corps si je ne prenais pas mes traitements.... D'une part il faut faire confiance à son rhumatologue, ensuite si on a des effets secondaires (ce qui n'est pas obligatoire) on téléphone à son médecin et on change de traitement. J'ai eu beaucoup de problèmes de santé depuis mes 20 ans et çà continue mais je respecte les traitements donnés par mes médecins et quand çà ne va pas, j'arrête, je leur téléphone et on change les protocoles. J'ai 76 ans passés... Donc çà marche. Bonne continuation....