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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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lulu77

15/12/2015 à 09:35

lulu77

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je garde lulu 77 par nostalgie de mon ancienne région où j'ai passé 35ans.Moi je n'ai plus de problèmes d'arret de travail car je suis à la retraite depuis 3ans mais avant j'ai été en invalidité pendant 12ans.Alors tu sais Cathy on ne fini mème pas à s'habituer à cette putain de maladie moi chaque jour je me demande quelle nouvelle complication va me tomber sur le coin du nez mais je continue à me battre pour pouvoir profiter de ma fille et de mes petites filles le plus longtemps possible. Cathy bon moral et bon courage.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2015-12-15 09:35:17

cathy974

15/12/2015 à 13:14

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La maladie chronique c'est lourd, trop lourd, trop trop lourd.

Elle use à petit feu, elle te ronge doucement, t'épuise, parfois s'enflamme et te jette par terre pendant quelques jours, et toi tu t'actives, médicaments, sophrologie, bains, douches, repos pour calmer ses morsures mais elle rit, elle est sournoise, elle relâche ses tensions , tu crois avoir gagné, tu es mieux, tu espères, mais non elle te rejettera par terre, quand ? Pourquoi?.

Profite de cet instant de répit, là maintenant, souris pour que les autres te sourit aussi.

Si demain tu ne te relevais pas ? Ce serait ton échec et celui de tous ceux qui t'ont aidée et as-tu le droit ? Sûrement pas, pas aujourd'hui.

lulu77

17/12/2015 à 11:12

lulu77

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Tu as raison Cathy c'est très lourd à supporter mais il faut trouver des petites ou grandes motivations pour continuer de vivre le plus normalement possible tant qu'on le peut malgré les moments où on ne peut rien faire,on en ressort que grandi car,moi en tout cas, je sais que c'est un combat perdu d'avance car on n'a pas de traitement propre à la maladie et que l'on soigne les complications les unes après les autres. Mais comme m'avait mon rhumatologue c'est une maladie incurable mais non mortelle.Alors dans les périodes de mieux je me dit VIVE LA VIE.

cathy974

23/12/2015 à 09:48

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cathy974

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Bon voilà depuis le début de cette maladie, nous avons gèré avec mon mari mais on ne s'autorisait que peu . Alors là on fait fort, un vrai défi : on part un mois en NZELANDE, tout est OK les passeports, les billets , la location du camping car, les médicaments pour un mois, je m'envole demain, La Réunion, Johannesburg, Sydney et enfin Auckland. Pas de panique m' a dit le kiné !

Allez j'y vais, je vous raconte au retour.

lulu77

24/12/2015 à 10:50

lulu77

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Bon voyage Cathy, profite au maximum,se faire plaisir est parfois aussi efficace que la kiné ou les antalgiques? Tu nous raconteras au retour.

cathy974

26/12/2015 à 05:37

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Non non je raconte que j'ai super bien géré le voyage avec 18 H DE VOLS sur 3 avions avec 30 h au total pour arriver avec 9H de décalage horaire ce qui fait qu'on petit déjeune avec des épinards ! Mais au final tout est excellent. Et me voici dans le camping car, l'aventure continue.

cathy974

06/01/2016 à 20:56

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Je suis toujours dans ce magnifique pays NZELANDE, avec des paysages à couper le souffle, le rythme camping car est super bien adapté, même si mon état est le même, le plaisir des yeux est une source de positif, c'est vraiment très bien.

cathy974

15/01/2016 à 07:53

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Je confirme, le camping car c'est le top euh mon mari aussi ! Mais ça je ne le prête pas. Donc au petit matin une bonne douche qui délasser, les medocs du petit déjeuner, un temps de pause, et on roule vers un paysage, parfois je marche un peu puis recherche d'un resto repause et re paysage.

Voilà même si sjogren fait partie du voyage, la découverte de ce pays de cette façon est donc toute à fait possible.

cathy974

23/01/2016 à 03:25

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Un magnifique voyage, maintenant il faut gérer les 9 h de décalage, c'est presque plus dur mais heureusement il me reste 4 jours de vacances. En tout cas j'encourage toutes les sjogren à essayer de voyager, les douleurs ne sont pas pire qu'à la maison et le moral est au beau.

cathy974

30/01/2016 à 02:25

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Reprise du rythme travail kiné soins, j'ai encore le bénéfice moral du voyage.

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