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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
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Julien
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Julien
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J'ai eu une visite chez le néphrologue, qui confirme l'insuffisance rénale stade 3 ,mais qui demande un gros bilan sanguin, pour ce revoir fin janvier, voilà j'attendais plus mais je continue sans sel sans sucre rapide, sans alcool, 100 g de protéine max par jour....vive la salade et les nouilles et les médocs
cathy974
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En poussée, malgré tous les efforts et médicaments , c'est décourageant et douloureux
cathy974
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Encore en galère, y en a -il-parmi vous qui s'en sortent ? J'ai'beau gérer les médicaments le plus scrupuleusement possible'et le régime sans sel, sucre et protéine au'min, je suis encore en arrêt ! Avec une marche de vieille ankilosée
lulu77
lulu77
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chère Cathy je ne m'en sort pas mieux je ne marche qu'avec un déambulateur.je ne peux plus sortir seule car j'ai des pertes d'equilibre. depuis que je suis dans le Gers le seul bénéfice est que je n'ai pas fait une seule crise d'astme.
cathy974
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Merci Lulu d'avoir écrit ce message, je me dis que je ne suis plus seule sur Carenity avec ce syndrome, mais tu es encore plus mal que moi qui ai le soleil de La Réunion pour me réchauffer mes douleurs. Le kiné me soulage aussi deux fois par semaine.
lulu77
lulu77
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Moi j'ai l'impression que mon nouveau kiné ne connait pas du tout cette maladie car aprés chaque seance je suis encore plus raide qu'avant car il ne s'occupe absolument pas du côté musculaire de la maladie et malgré l'ordonnance oublie les hanches et les genoux. je vais devoir en chercher un autre.Ce n'est pas simple quand on arrive dans une région inconnue.
cathy974
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Sûr, j'ai mis tellement de temps à accepter, à expliquer , que recommencer me paraît insurmontable. Bon courage à toi.
cathy974
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cathy974
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Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.