Accueil
Échanger
Forum
Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Retour

Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

10 262 vues
70 soutiens
445 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

cathy974

25/02/2016 à 03:51

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pluie pluie orage arrêt. J'ai vu le médecin du CHU qui me suit , il n'à pas la pilule miracle et m'avoue que c'est sûrement pas facile de porter cette maladie . En fait comme il le reconnaît mon sac à dos est plus léger, il fait un effort de m'entendre et moi je repars avec mes medocs et le coeur plus léger.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-02-25 03:51:29

amielune

01/03/2016 à 16:01

amielune

Dernière activité le 05/07/2024 à 00:02

Inscrit en 2016

19 commentaires postés | 3 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Comme te l'a dit ton médecin cathy974 cette maladie n'est pas facile à porter. En ce moment, je ressens une extrême fatigue. C'est vraiment dur dur. Enfin....

Courage pour la suite. BIZ

Voir la signature

Amielune

lulu77

13/03/2016 à 15:07

lulu77

Dernière activité le 21/04/2016 à 10:22

Inscrit en 2014

36 commentaires postés | 34 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi aussi je suis très fatiguée surtout que je viens de passer 15jours à l'hopital pour une infection rénale. J"étais en chambre seule et chaque personne qui rentrait devait mettre une blouse en plus,des sur chaussures,un masque et des gants.Le temps m'a semblé très long.Je ne saurais que dans quinze jours si je suis complètement guérie. Donc j'attends.

cathy974

14/03/2016 à 03:23

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mes dernières analyses montrent que l'insuffisance rénale se dégrade, je vois le nephrologue lundi prochain , pour le moment je reste zen, je suis en vacances donc moins fatiguée et de plus il fait beau, c'est au mieux.

Bon courage lulu

lulu77

21/04/2016 à 11:09

lulu77

Dernière activité le 21/04/2016 à 10:22

Inscrit en 2014

36 commentaires postés | 34 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mes problèmes rénaux vont mieux.L'échographie de controle était bonnes mais ce sont les douleurs musculaires et articulaires qui me gènent le plus car je ne peux pas marcher seule .En fin de semaine je vais chez l'ophtalmo pour controler les dégats provoqués par la cortisone.A bientot cathy

cathy974

22/04/2016 à 03:34

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Lorsque je suis sans poussée je profite' je regarde je souris et vais nager. Mais sinon je calcule au mieux pour m'économiser avoir le moins mal et avancer. Merci Lulu d'avoir écrit

cathy974

23/04/2016 à 05:43

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En poussée depuis jeudi', je suis arrêtée, hier une heure et demie de sophrologie, les douleurs atténuées et ce matin robocob ! Y en a marre quand même ' je reprends les antalgiques et un bouquin pour que le moral ne baisse pas. C'est chiant.

lulu77

23/04/2016 à 16:29

lulu77

Dernière activité le 21/04/2016 à 10:22

Inscrit en 2014

36 commentaires postés | 34 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'aimerais bien reprendre ma lecture là où je l'ai laissée ainsi que mon canevas et mon tricot mais quand ce ne sont pas les douleurs qui me stoppent c'est mes yeux qui me génent car à cause de la cortisone aprés avoir eu un début de dégénérescence maculaire qui a été en partie corrigée j'ai eu un oedème de la rétine qui s'est résorbé en laissant quelques séquelles et maintenant j'ai la vue qui se dédouble ce n'est pas trés pratique meme pour écrire car je suis obligée de avec un seul doigt en repérant les lettres avant avec l'autre main. je vais faire des examens complémentaires dans la semaine pour savoir s'il faut me faire des piqures dans les yeux et la semaine d'aprés je vais voir un rhumatologue pour essayer soit de changer de traitement soit mieux adapter celui que j'ai. En attendant mon généra liste m'a prescrit un anxiolitique et un anti dépresseur por m'aider à supporter l'inactivité totale. Cathy, bon courage sur ton ile et à bientot.

cathy974

26/05/2016 à 04:33

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bilan équivalent aux précédents, j'ai pu longuement m'entretenir avec le médecin de l'hôpital et je suis arrivée à leur dire comme c'était insupportable d'être 24 h sur 24 avec cette maladie que je devais m'économiser à chaque instant' faire ' se reposer, faire , se reposer. ..

Et quand li a commencé sa phrase par '' quand vous n'avez pas mal...'' JE L'AI MORDU ( virtuel) et stoppé net ''je n'ai jamais pas mal '' et là ça m'à fait du bien de le dire, et j'ai continué, ce n'est pas le chant des oiseaux qui me réveillent mais la douleur, etc j'ai débité toutes les actions douloureuses et vous les connaissez. Finalement il m'à prescrit le même ''plateau'' c'est leur langage pour dire les medocs habituels plaquenil, cortisone, imeth , ... et a rajouté le,'izalgi 3 fois par jour, pendant les 3 mois, peut être que de prendre les anti douleurs en continu ce que je ne faisais pas va me soulager.

cathy974

06/06/2016 à 16:46

Bon conseiller

cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

Inscrit en 2013

810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui c'est bien mieux avec izalgi régulièrement, beaucoup moins de douleurs surtout la nuit ou je peux dormir et ne pas me réveiller aussi souvent. Je fais plus de choses, c'est la fatigue qui me rappelle à l'ordre mais je suis bien .

22
23
24
25
26
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

30/04/2021 | Témoignage

Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”

01/03/2016 | Actualités

Les douleurs du genou touchent de plus en plus de monde

03/12/2024 | Actualités

Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?

02/12/2024 | Conseils

Comment calmer l’anxiété naturellement grâce au CBD ?

29/11/2024 | Nutrition

Les alternatives au lait : laquelle vous convient le mieux ?

25/11/2024 | Actualités

Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?

23/11/2024 | Actualités

Insomnie : comment en venir à bout ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...