- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
- 10 194 vues
- 70 soutiens
- 445 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
lotus31
Bon conseiller
lotus31
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 23 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour et bienvenue Tamaryal, bonjour à toutes,
Oui, le plus gros problème avec cette satanée maladie, c'est que nos lymphocytes peuvent s'attaquer à n'importe quel organe... alors, si on a la chance d'être diagnostiquée rapidement, on évite forcément quelques ennuis. Du fait que c'est notre système immunitaire qui "débloque", il faut tenter d'avoir une bonne hygiène de vie : le problème, c'est qu'il est impossible d'éviter chagrins, contrariétés, etc... avec 4 enfants ça ne doit pas être facile ! Lorsque le diagnostic sera établi, les traitements commenceront, et la surveillance aussi. Il faut absolument se faire suivre à l'hôpital : c'est là qu'on a les meilleures chances d'avoir les traitements les plus efficaces. Nombreux sont les médecins qui ne connaissent pas ces maladies auto-immunes, "baladent" leurs patients et peinent à les suivre... ils se contentent de faire les prescriptions des médicaments prescrits par le rhumatologue ou l'interniste de l'hôpital...
Il faut garder le moral avant tout, et développer si possible son sens de l'humour comme Cathy974...
A 31 ans avec 4 enfants, il est possible que l'on perde totalement le sens de l'humour, mais il faut absolument garder le moral, trouver le "bon" toubib qui explique tout bien en réponse à nos questions, et à qui on accorde sa confiance : ça fait vraiment du bien...
Et puis, il y a le forum chaque fois que tu en a assez et que tu as envie de te plaindre ou chaque fois que tu as une bonne nouvelle !!
Courage !!
Voir la signature
lotus31
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Lotus a raison , il vaut mieux être suivi dans sa globalité dans un service de médecine interne, plutôt que d'être envoyé vers tous les ''log'', gynécologue, pneumologue, .....ainsi tu as une seule ordonnance et chaque mois tu notes ce qui est mieux pour ainsi adapter le traitement, ensuite tu arriveras à bien connaître les symptômes. Je me suis aussi tournée vers le kiné et vers la sophrologie qui aident aussi moralement.
Bon courage à toi,
tamaryal
tamaryal
Dernière activité le 15/10/2020 à 20:53
Inscrit en 2014
6 commentaires postés | 3 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
Récompenses
-
Ami
Bonjour Tsarine merci pour tes conseils. Je vais être suivie dans un centre de compétences a Strasbourg pour reprendre les choses à 0! En effet la biologie est plutôt bonne voir limite et du coup on avance pas! Sinon le moral et bon grâce à mon mari qui est merveilleux et positif ! Cathy974 je vais peutetre prendre des cours de sophrologie à la rentrée en plus de la natation qui me fait du bien! je suis d origine reunionaise également ma famille est de st Pierre! merci de votre soutien.
Voir la signature
tamaryal
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Un petit mois sans de nouvelles, êtes vous toutes au fond de votre lit ? Ou je l'espère parti très loin en vacances . Je bataille toujours avec l'insuffisance rénale, ce n'était pas une blague de mon corps de perdre le potassium je ne sais où, mais bon, en plus des douleurs articulaires et de la sècheresse que finalement j'arrive bien à gérer avec les médocs et le kiné, les crampes ou plutôt les contractures m'ont sapée le moral. Mon entourage est toujours super, ouf, je suis en vacances sur ma terrasse et ......je me repose. A bientôt de vos nouvelles
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je vs adresse ce lien "bain dérivatif" technique ancienne pour faire baisser l'inflammation du corps, renforce l'immunité et réduit le
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Cathy je suis comme toi, des difficultés à déglutir quand c'est trop sec, du coup je privilégie les aliments riches en eau ou alors plat avec sauce. Je suis très fruits, poisson, légumes cuits à la vapeur, les fondants ou les produits laitiers. Je ne mange quasiment plus de viande car j'ai beau mâcher impossible à avaler sans eau. Sinon j'utilise l'artisial juste avant de manger et jus de citron car l'acidité stimule la salivation même s'il n'y a pas grand chose.
Sinon pour les yeux, l'ophtalmo m'a posé des "bouchons" qui favorise la sécrétion lacrymale et je revis, je ne me frotte plus les yeux sans arrêt, j'arrive à rester sur l'écran plus longtemps, je peux relire, c'est le top
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Hier mercredi 23 juillet c'était la journée de la maladie de Sjogren.
lotus31
Bon conseiller
lotus31
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 23 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
Ah bon ? je n'ai rien entendu à ce sujet et c'est dommage qu'on n'en parle pas plus souvent pour que les gens comprennent enfin ce qu'est cette maladie...
Je vous disais en avril que je souffrais énormément des muscles et tendons de tout le haut du corps, et que mon rhumato en mai avait diagnostiqué une fibromyalgie et prescrit un traitement de Lévocarnil pour 3 mois : et bien je peux vous dire que ce médicament a été très efficace... mes tendons et muscles épaules, bras, mains, etc... ne me font plus mal et je suis beaucoup moins fatiguée. J'ai toujours des crampes aux mains et bien sûr, tous les "soucis" du Gougerot Sjögren mais supprimer toutes ces douleurs incessantes, ça soulage !!! Je vous le signale parce que je crois que parmi vous il y en a qui ont été diagnostiquées "fibromyalgiques" : si ça peut vous aider...
Bon week end à toutes !
Voir la signature
lotus31
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Je viens de passer un mois de vacances à la maison, mon mari au boulot, mon dernier enfant le bac en poche à l'ordi, bien décidée à m'occuper de moi. J'ai fait une pose dans les obligations d'aller marcher malgré les douleurs, je me suis inscrite dans une salle avec jacusy, j'ai donc bullé, je n'ai 'pris aucun rendez vous aves les spécialistes, j'ai gardé mon kiné et fait des séances de sophrologie. Je suis toute ragaillardie et j'ai pu faire une ballade dimanche avec Plaisir. C'est bon de se sentir légère.
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Au boulot malgré l'adaptation ( je ne travaille que le matin) je suis déjà épuisée. Pfffff il me faut à nouveau 2 mois de vacances : non je blague
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome de Gougerot : douleurs de la main droite jusqu'à l'épaule
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Articles à découvrir...
![Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/sjogren-syndrome-tstimonial_300x220.jpeg)
30/04/2021 | Témoignage
Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.