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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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lotus31

22/06/2014 à 13:12

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lotus31

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Bonjour et bienvenue Tamaryal, bonjour à toutes,

Oui, le plus gros problème avec cette satanée maladie, c'est que nos lymphocytes peuvent s'attaquer à n'importe quel organe... alors, si on a la chance d'être diagnostiquée rapidement, on évite forcément quelques ennuis. Du fait que c'est notre système immunitaire qui "débloque", il faut tenter d'avoir une bonne hygiène de vie : le problème, c'est qu'il est impossible d'éviter chagrins, contrariétés, etc... avec 4 enfants ça ne doit pas être facile ! Lorsque le diagnostic sera établi, les traitements commenceront, et la surveillance aussi. Il faut absolument se faire suivre à l'hôpital : c'est là qu'on a les meilleures chances d'avoir les traitements les plus efficaces. Nombreux sont les médecins qui ne connaissent pas ces maladies auto-immunes, "baladent" leurs patients et peinent à les suivre... ils se contentent de faire les prescriptions des médicaments prescrits par le rhumatologue ou l'interniste de l'hôpital...

Il faut garder le moral avant tout, et développer si possible son sens de l'humour comme Cathy974...

A 31 ans avec 4 enfants, il est possible que l'on perde totalement le sens de l'humour, mais il faut absolument garder le moral, trouver le "bon" toubib qui explique tout bien en réponse à nos questions, et à qui on accorde sa confiance : ça fait vraiment du bien...

Et puis, il y a le forum chaque fois que tu en a assez et que tu as envie de te plaindre ou chaque fois que tu as une bonne nouvelle !!

Courage !!

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lotus31

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2014-06-22 13:12:30

cathy974

23/06/2014 à 18:00

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cathy974

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Lotus a raison , il vaut mieux être suivi dans sa globalité dans un service de médecine interne, plutôt que d'être envoyé vers tous les ''log'', gynécologue, pneumologue, .....ainsi tu as une seule ordonnance et chaque mois tu notes ce qui est mieux pour ainsi adapter le traitement, ensuite tu arriveras à bien connaître les symptômes. Je me suis aussi tournée vers le kiné et vers la sophrologie qui aident aussi moralement.

Bon courage à toi,

tamaryal

26/06/2014 à 13:33

tamaryal

Dernière activité le 15/10/2020 à 20:53

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Bonjour Tsarine merci pour tes conseils. Je vais être suivie dans un centre de compétences a Strasbourg pour reprendre les choses à 0! En effet la biologie est plutôt bonne voir limite et du coup on avance pas! Sinon le moral et bon grâce à mon mari qui est merveilleux et positif ! Cathy974 je vais peutetre prendre des cours de sophrologie à la rentrée en plus de la natation qui me fait du bien! je suis d origine reunionaise également ma famille est de st Pierre! merci de votre soutien.

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tamaryal

cathy974

20/07/2014 à 15:15

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cathy974

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Un petit mois sans de nouvelles, êtes vous toutes au fond de votre lit ? Ou je l'espère parti très loin en vacances . Je bataille toujours avec l'insuffisance rénale, ce n'était pas une blague de mon corps de perdre le potassium je ne sais où, mais bon, en plus des douleurs articulaires et de la sècheresse que finalement j'arrive bien à gérer avec les médocs et le kiné, les crampes ou plutôt les contractures m'ont sapée le moral. Mon entourage est toujours super, ouf, je suis en vacances sur ma terrasse et ......je me repose. A bientôt de vos nouvelles

Utilisateur désinscrit

21/07/2014 à 09:40

http://www.femininbio.com/sante-bien-etre/actualites-nouveautes/bains-derivatifs-immunite-reduction-stress-73930

Je vs adresse ce lien "bain dérivatif" technique ancienne pour faire baisser l'inflammation du corps, renforce l'immunité et réduit le

stress, concerne également les maladies auto immunes, etc....

je consulte régulièrement CARENITY, je profite de vos conseils et vous en remercie. Amitiés à toutes et à tous Monique

Patrickette

21/07/2014 à 22:21

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Patrickette

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Cathy je suis comme toi, des difficultés à déglutir quand c'est trop sec, du coup je privilégie les aliments riches en eau ou alors plat avec sauce. Je suis très fruits, poisson, légumes cuits à la vapeur, les fondants ou les produits laitiers. Je ne mange quasiment plus de viande car j'ai beau mâcher impossible à avaler sans eau. Sinon j'utilise l'artisial juste avant de manger et jus de citron car l'acidité stimule la salivation même s'il n'y a pas grand chose.

Sinon pour les yeux, l'ophtalmo m'a posé des "bouchons" qui favorise la sécrétion lacrymale et je revis, je ne me frotte plus les yeux sans arrêt, j'arrive à rester sur l'écran plus longtemps, je peux relire, c'est le top

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

cathy974

24/07/2014 à 03:41

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cathy974

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Hier mercredi 23 juillet c'était la journée de la maladie de Sjogren.

lotus31

25/07/2014 à 13:20

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lotus31

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Ah bon ? je n'ai rien entendu à ce sujet et c'est dommage qu'on n'en parle pas plus souvent pour que les gens comprennent enfin ce qu'est cette maladie...

Je vous disais en avril que je souffrais énormément des muscles et tendons de tout le haut du corps, et que mon rhumato en mai avait diagnostiqué une fibromyalgie et prescrit un traitement de Lévocarnil pour 3 mois : et bien je peux vous dire que ce médicament a été très efficace... mes tendons et muscles épaules, bras, mains, etc... ne me font plus mal et je suis beaucoup moins fatiguée. J'ai toujours des crampes aux mains et bien sûr, tous les "soucis" du Gougerot Sjögren mais supprimer toutes ces douleurs incessantes, ça soulage !!! Je vous le signale parce que je crois que parmi vous il y en a qui ont été diagnostiquées "fibromyalgiques" : si ça peut vous aider...

Bon week end à toutes !

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lotus31

cathy974

12/08/2014 à 06:05

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cathy974

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Je viens de passer un mois de vacances à la maison, mon mari au boulot, mon dernier enfant le bac en poche à l'ordi, bien décidée à m'occuper de moi. J'ai fait une pose dans les obligations d'aller marcher malgré les douleurs, je me suis inscrite dans une salle avec jacusy, j'ai donc bullé, je n'ai 'pris aucun rendez vous aves les spécialistes, j'ai gardé mon kiné et fait des séances de sophrologie. Je suis toute ragaillardie et j'ai pu faire une ballade dimanche avec Plaisir. C'est bon de se sentir légère.

cathy974

31/08/2014 à 04:36

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cathy974

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Au boulot malgré l'adaptation ( je ne travaille que le matin) je suis déjà épuisée. Pfffff il me faut à nouveau 2 mois de vacances : non je blague

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