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Patients Syndrome de Cushing

Votre vie après Cushing

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Sandrine60

25/07/2020 à 03:52

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Sandrine60

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Bonjour à tous,

le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬

j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...

je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose.

Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉

bonne journée

Sandrine

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Lili18120

07/11/2020 à 12:51

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Lili18120

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@Sandrine60‍ , le taux est situé entre le mini et le maxi, je pense que tu peux demander conseil à ton endocrinologue pour être rassurée. Tiens nous au courant.

Bon week-end à vous toutes et tous

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-07 12:51:06

Sandrine60

08/11/2020 à 09:41

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Sandrine60

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Bonjour les filles,

je suis allée voir mon endocrinologue et il s’avère que l’ACTH élevé est dû au peu de cortisone. Bon c’est une bonne nouvelle.
Par contre, elle s’inquiète de mes douleurs articulaires et musculaires persistantes. Elle souhaite que je rencontre un rhumatologue.

bonne journée

bises

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Sandrine

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-08 09:41:07

MissLibellule

08/11/2020 à 10:05

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MissLibellule

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Coucou @Sandrine60‍ ,

J’espère que tu vas bien?

Appelle ton médecin lundi. Peux-tu me dire si ton taux de cortisol à augmenté ou diminué par rapport à la dernière fois?

J’ai l’impression que tu es en manque de cortisol. Ta surrénale refonctionne? Tu prends toujours de l’Hydrocortisone? J’ai l’impression que tu as besoin d’augmenter ton Hydro. As-tu des symptômes?

De mon côté, j’ai eu ma consult cette semaine et on m’a appris que la tumeur retirée est un corticosurrenalome. Alors depuis quelques jours j’ai commencé mon traitement lourd. Et j’avoue que depuis ce diagnostic le syndrome de Cushing est bien loin dans ma tête. Je me suis découvert une force mentale et physique extraordinaire. Tous les jours je me force à aller me laver et à aller marcher 2 fois par jours et aussi à faire des activités plus «cérébrales ». Je ne sais pas pour combien de temps je serais sur cette terre mais j’ai bien l’intention de me battre.

Gros bisous à tous

À bientôt.

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MissLibellule ✨

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-08 10:05:20

Sandrine60

08/11/2020 à 11:39

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Sandrine60

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@MissLibellule coucou

oui ma surrénale fonctionne, doucement. J’ai arrêté l’hydrocortisone le 5/10. Mes résultats n’ont pas l’air d’inquiéter mon endocrinologue.

Quel est ton traitement lourd? Tu as bien raison, il faut profiter à fond. J’ai aussi cette envie de vivre et de profiter de la vie. Une certaine force mentale. J’aimerais tellement marcher aussi. Ça me manque. A part la balnéothérapie tous les jours afin de remuscler mon corps, c’est pas top.

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Sandrine

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-08 11:39:34

MissLibellule

08/11/2020 à 12:15

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@Sandrine60‍

C’est vraiment super que ta surrénale fonctionne !
Je comprends ce que tu ressens, il faut persévérer et te dire que ce n’est que temporaire, tu vas avoir la chance de retrouver une vie normale bientôt 😉

Il faut alterner période d’activité (même douce) et période de repos.

Et surtout s’écouter, se faire plaisir et prendre soin de soi.

Je prends du Lysodren.

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MissLibellule ✨

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Lili18120

09/11/2020 à 17:35

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Lili18120

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@MissLibellule, vous avez raison, il faut garder la pêche malgré tout...vous avez de la chimio du coup ? @Sandrine60, ma fille a les mêmes douleurs. Elle vient de passer des radios pour lesquelles les résultats ne sont pas top. Du coup elle va passer un électromiogramme. Les douleurs sont pénibles mais tant que ça reste bénin, c'est déjà bien. Il faut consulter pour essayer d'y remédier et je vous le souhaite au plus vite.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-09 17:35:45

MissLibellule

09/11/2020 à 20:08

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Bonjour à tous,

@Lili18120‍ oui j’ai un médicament anti tumoral par voie orale à prendre 3 x par jour.

Pour votre fille, elle a passé une ostéodensitométrie? Ça veut dire quoi «résultats pas top »? Si ça peut vous rassurer, je suis en osteopénie et mon endocrino m’a confirmé que c’était réversible 😊

@Sandrine60‍ courage pour les douleurs. Tu as essayé la méditation et l’auto hypnose pour gérer la douleur? Et pour des autres problèmes ? J’avoue j’essaye tout en ce moment et c’est vraiment pas mal. Des petits exercices physiques aussi comme le yoga? Je me suis jurée de me laver et de m’habiller tous les jours et d’aller marcher une fois le matin et une fois l’aprèm (même si c’est juste un petit peu) et depuis ça va beaucoup mieux! Pourtant je suis insuffisante surrenalienne et je commençais mon traitement, j’avais peur d’en faire trop mais non et j’ai beaucoup progressé.

À bientôt

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MissLibellule ✨

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-09 20:08:28

Sandrine60

09/11/2020 à 20:23

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Sandrine60

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Bonsoir les filles,

j’ai rendez-vous avec un rhumatologue mais avant janvier 😬 afin de comprendre pourquoi mes articulations me font souffrir . Mais la balnéothérapie me fait tout de même du bien. Je vais essayer de remarcher même version balade ça sera déjà ça.
ça fait plus d’un an que je fais des séances de reiki, ça me fait un bien fou au moral. J’adore...un moment de lâcher prise

j’espère que tout ira en s’arrangeant pour tout le monde.

bises et bonne soirée

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Sandrine

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-11-09 20:23:54

Espérance972

20/12/2020 à 17:54

Espérance972

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Hello, je reviens auprès de vous.

Je me suis fais opérer le 16 janvier de la surrénale gauche. Mon traitement a été stabilisé à 20 mg d'hydrocortisone. J'avais pris 23 kg. J'en ai perdu 19kg. J'ai commencé à maigrir au mois de juin et ça a été très rapide qu'en J'ai compris qu'il fallait changer le sel en sel de sodium et arrêter le sucre, chocolat.

J'ai vu mon endocrinologue et depuis le mois de novembre je suis à 15 mg en décembre je serai à 10mg pendant 5mois pour arrêter complètement mon traitement.

J'ai eu tous les symptômes, même l'ostéopénie et aujourd'hui, tout s'efface. Ma remise en forme à été difficile au début avec le kinésithérapeute puis en salle de sport avec un coach. Mais je me suis senti mieux rapidement.

Mon visage n'est toujours pas celui d'avant mais je reste patiente.

Il est vrai qu'il reste encore quelques bobos mais je reste patiente.

Bon courage

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-12-20 17:54:13

alex82

04/02/2021 à 14:04

alex82

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@Espérance972 merci pour ces infos ça va beaucoup aider mon mari qui a eu exactement la même opération en décembre. Il est parti en dépression. Votre expérience est rassurante .

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2021-02-04 14:04:55

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