Votre vie après Cushing

Bonjour Séverine

La  fragilité émotionnelle pendant et après Cushing reste présente.  elle n'est pas forcément liée à la maladie mais plutôt à l'entourage, moi je trouve que c'est sans gravité, elle est du a une angoisse intérieure, tu as peur de la récidive, vis ta vie tranquillement, c est pas facile certe mais si tu veux battre cette sal...de maladie tu dois être forte,

Pour les bilans je ne sais quoi te dire si c'est la maladie de Cushing il est préférable de faire le suivi dans un hôpital, (examens a 23h,8h du mat)

Moi l'hôpital où je suis suivi ne prends pas en compte les prises de sang de l'extérieur, (suivi chaque 06mois)

Moi je suis suivi au Kremlin bicetre (centre référents des maladies rares)c'est mon endocrino qui m'a orienté là bas.

Bon courage.

Merci pour ton retour, ça me donne des pistes, si je ne trouve pas de spécialiste qualifié près de chez moi, je prendrai contact avec le Kremlin Bicetre, ils pourront peut-être m'aider.

Est ce que tu as eu ou as des douleurs aux articulations ? Je me suis fait opérer fin août et depuis mi février j'ai mal aux articulations genoux et chevilles et très fatiguée pourtant je dors bien...

Est ce que tu as été arrêté ? As-tu repris le travail ? 

Désolée pour toutes ces questions, mais tu as l'air d'être bien dans tes baskets et bien accompagné médicalement. 

Merci de ton soutien 

Rebonjour Séverine

Oui j'ai eu des douleurs aux articulations mais c'était passager, faut que tu fasse une osteodensitometrie pour voir si tu as l'osteoporose ou l'osteopenie, moi j 'ai la dernière (je prends du cacit vitamine D3). votre intervention est récente laissez le temps à votre corps pour récupérer , la fatigue est normale , vous êtes en plein sevrage.

Pour le travail oui j'étais en congé longue maladie pendant 1 an ,j 'ai refusé de reprendre en mi-temps thérapeutique, donc je suis à temps plein depuis ma reprise au mois de janvier.(j'avais besoin d'avoir une vie sociale comme tout le monde).

Je suis passée  de 20mg d'hydrocortisone a 10mg, la glande redemmare doucement pour le moment, je croise les doigts pour qu'il n 'ai pas de récidive.

Pourquoi j'insiste sur les hôpitaux, parce qu'ils ont plus de techniques et moyens, je crois avoir le Cushing depuis 2013 (c est la où j'ai commencé à gonfler) tout les bilans et examens que j'avais effectué étaient négatifs sauf pour la T4, mon ancien endocrino m'a mis sous levotirox pendant  5ans en changeant d'endocrino, nouveau bilan, etc ... Résultats un peu différents, elle m'envoie au Kb chez un grand professeur qui a déjà intervenu sur ce site Pr Y.

Je vis ma vie tranquillement, je travaille, ça serait mentir si je te dis que j ai pas peur de la récidive mais bon, y' a toujours une solution, je profite des moments présents avec ma famille et entourage.

Cushing est un peu comme un accouchement, faut laisser le temps au corps et esprit de reprendre à leurs rythmes.

Bonne journée

Bonjour tous toutes,

Séverine je m'adresse un peu plus à toi / tes questionnements.

Si tu ne trouves pas d'endocrino digne de ce nom demandes auprès de l'association des insuffisants surrénaliens, c'est une maladie rare donc soit tes médecins sont sincères ne savent pas et te dirigent ailleurs soit égo très mal placé et ils te baladent.

Il doit y avoir un Pôle de Compétence à Lyon, en endocrino, là tu auras des réponses.

Il existe des ateliers thérapeutiques afin d'apprendre à augmenter ou pas ses doses, s'administrer une seringue d'urgence, reconnaître les effets du stress, qui peut être positif également. Cette pathologie requière une grande patience vis à vis de soi, un recul gigantesque par rapport aux autres et soi, déplacer son point de vue, accepter la fatigue le handicap invisible, le "non" travail (dans sa globalité : à la maison, au travail, en dehors...).

C'est compliqué de trouver un rythme et le conserver, anticiper l'inanticipable !

Patience, s'occuper de soi, s'écouter, une nutritionniste qui adaptera l'équilibre alimentaire en fonction de la chimie des médicaments et notre vie.

Travailler à temps plein si c'est possible à long terme c'est bien, mais attention à la fatigue elle n'est pas à prendre à la légère !!!!! Ne pas travailler ou travailler moins n'empêche pas une vie sociale ouverte ! 

Nous sommes autres aujourd'hui, autant accepter et réapprendre à vivre autrement. 

Nous ne pouvons plus réagir naturellement au stress, aux maladies, aux imbéciles, et même aux joies ! Quantifier la fatigue, le stress, c'est un peu de la logistique du corps...

Cependant il y a des choses merveilleuses que l'on peut vivre et que nous n'aurions jamais pu vivre du fait de cette maladie !

Un autre regard, se déplacer pour un autre point de vue, essayer de faire de la marche, du sport en général, natation quand c'est possible, nos muscles fondent plus vite donc il faut en refaire tout le temps ( mieux vaut un peu tous les jours que beaucoup de rares fois), une visée à long terme.

Bonne semaine, patience, ténacité, amicalement

Abidje

Bonjour à toutes Mesdames,

C'est un très jolie message...De très jolies pensées qui mettent bien les points sur lesquels il faut que l'on reprenne à vivre !

Mais il faut être vraiment à l'écoute de son corps et son ressenti profond !

J'ai eu trois récidives...et les trois fois on ne m'a pas cru et on m'a pris pour une folle  !

Alors ouiiiii on n'est pas médecin mais on se connait.... Les médecins n'ont pas la science et surtout l'empathie qui nous convient !

L'HISTOIRE d'un patient et de son médecin est avant une expérience humaine : SI IL N'Y A PAS UN BON FEELING IL NE FAUT PAS PERDRE DE TEMPS ET TROUVER UN AUTRE ENDOCRINOLOGUE...AVEC VOUS VOUS SENTEZ ÉCOUTER ET COMPRISE !

Il faudra que l'on puisse faire reconnaître cette maladie...moi cela 14 ans qu'elle est dans vie...j'ai eu droit à 2 opération et à des rayons...

Et oui je serai toujours fatiguée plus vite que les autres , je pleurerai plus vite que autres et je m' emporterai plus vite que les autres et ce mal-être constant et l'impression de ne jamais être comprise....

J'ai essayé les psy mais pour ma part sa n'a pas été concluant ☺...

SI NOUS TOUTES ON SE RAPPROCHE DUNE ASSOCIATION DES SURRÉNALES ET QU'ON LES ALERTE POUR QUILS PUISSENT AVEC NOS DOSSIERS MÉDICAUX, NOS TÉMOIGNAGES ET NOS SIGNATURES...FAIRE BOUGER LES CHOSES... 

PARCE QUE JE PENSE QUE SI ON ÉTÉ RECONNU ON SE SENTIRAIT UN PETIT PEU MIEUX DANS NOS TÊTES!

PEUT-ÊTRE QUE VOUS ALLEZ PENSER QUE JE SUIS UNE FOLLE ? !?!?!

MÉDITER CETTE OPTION ...

JE VOUS SOUHAITE SANTÉ,JOIE ET UNE BONNE DOSE DE COURAGE ET À BIENTÔT J'ESPÈRE !

CORDIALEMENT. 

HAYAT 40ANS MAMAN DE 2 ENFANTS !😊

Désolée pour les fautes de formulations ☺☺☺

J'ai écris sous le coup de l'émotion...😊😊😊

TOUJOURS L'ÉMOTION 😄😆😅😜🤗🤭😏🥴😁😁😁😁❤💋

Bonsoir à tous 

Absente depuis plusieurs mois car besoin de quitter cette identité de malade.

Aujourd'hui je viens témoigner afin que cela puisse aider certains qui traversèrent ou traverseront ce putain de Cushing.

Adénome surrénalien découvert fortuitement par scanner en décembre 2019 malgré une prise de 30 kg en 3 ans, une hypertension artérielle de fou (20 en moyenne sur 24h malgré médicament) et un arrêt des règles. Aucun médecin généraliste ou gynéco, ou diététicien n'a eu la puce à l'oreille. Je vivais à 100 à l'heure, dopée à la cortisone, super woman, super maman, super directrice et maîtresse d'école ! Je n'avais mal nulle part et je n'étais jamais malade.

Je suis suivie par un endocrinologue de ville, à Bourg en Bresse, Éric Martin. Très peu empathique mais professionnel. Il pose rapidement le bon diagnostic et me fait faire tous les tests pour écarter l'adénome hypophysaire en plus de l'adénome surrénalien.

Je devais être opérée en mars 2020 et patrata covid ! Opération annulée. Du jour au lendemain, je tombe en profonde dépression. Mon chirurgien endocrinologue (pr Lifante Lyon, génial !) m'appelle et me dit de m'isoler, que je ne dois surtout pas attraper le covid car avec mon taux de cortisone hyper élevé je suis très immuno déprimée et qu'il ne sait pas quand il pourra reprogrammer ma surrenalectomie. Je ne vis plus, je ne respire plus, j'ai peur de tout, je ne m'alimente plus (anorexie mentale), je suis couchée toute la journée, mon fils fête ses 4 ans et je ne peux même pas me lever. Je fais des allers retours aux urgences, j'enchaîne les tests pcr, j'ai des idées suicidaires. Mon généraliste me prescrit des antidépresseurs mais mon corps refuse tout. Je ne dors plus, j'ai tous les symptômes de la menaupose (bouffée de chaleur à tremper les draps, tremblements, épuisement, nausées...). J'ai perdu 10 kilos avant l'opération mais je suis dans un état lamentable.

Je suis opérée en mai 2020 à Lyon. Les 3 jours post op dans le service chirurgie se passent plutôt bien. Les gaz de la coloscopie sont douloureux mais les infirmières me donnent de quoi soulager. Par contre je suis toujours dans un brouillard dépressif...je suis transférée dans le service endocrinologie du Doc raverot à Lyon pour finir l'hospitalisation. Très mauvaise expérience. Je suis en plein sevrage de la cortisone, mon corps est passé d'un taux de 200 mg produit par mon adénome sécrétant à 35 mg d'hydrocortisone. J'apprendrai plus tard que ce sevrage est similaire à celui de l'héroïne....je vomis des glaires, je suis incapable d'aligner plusieurs mots, un brouillard cérébral, une intolérance à la lumière, aux bruits....personne ne m'écoute, les internes ne connaissent pas le Cushing, une infirmière vient me faire la démonstration de l'injection d'hydro à se faire en cas de crise surrénale aiguë, on me remet ma carte d'insuffisance surrénalienne et au-revoir madame.....

Je me sens seule au monde. De retour chez moi, incapable de m'occuper de mes enfants (4 et 7 ans), la reprise du travail qui se profile, je ne tiens pas debout. Mes amies et ma famille me sauvent la vie, chaque jour ils me répètent que je vais aller mieux. Mais je n'y crois pas, je ne suis plus là personne que j'étais, je ne sais plus faire cuire des pâtes, me doucher est parfois la seule chose que je parviens à faire dans une journée. Je dois m'occuper de l'administration, je développe une phobie de la nourriture, je ne suis plus capable de conduire, je perds la moitié de mes cheveux, j'ai des accouphenes, des fourmillements, des crampes, je suis shootée au Doliprane, je ne peux ni lire, ni regarder la télé, les journées passent très lentement et je suis toujours en dépression sévère. Entre mai et septembre 2020 à peu près.

En octobre, deux événements marquent ma renaissance : on trouve enfin un antidépresseur que je supporte et je sors peu à peu de la dépression et je retrouve petit à petit mes capacités cognitives et je suis hospitalisée à l'hôpital des armées Desgenette de Lyon dans le service de MPR (médecine physique rééducation) du docteur Have dans un programme spécial Cushing de 3 semaines. Et avec moi ma copine binôme Cushing, on est 2 et ça change tout ! Elle a des grosses douleurs articulaires aux genoux, ne peut plus bouger, marcher....moi c'est le côté mental qui a morflé....on est prise en charge par une équipe pluridisciplinaire géniale, empathique, à l'écoute et surtout qui connait le Cushing ! Séance de sport, de kiné, de balnéo, d'ergothérapie, de psychomotricité, de dietetique...je parle de mes troubles cognitifs, je suis tout de suite reçue par une neuropsy qui me fait faire une tonne de test et qui me rassure....j'ai des fourmillements, je passe immédiatement un IRM et on me fait une infiltration....alors oui c'est dur, séparée de sa famille 3 semaines, les repas d'hôpital, la solitude de la chambre d'hôpital, les courbatures...mais une formidable équipe, et je repars de là avec l'impression d'avoir une seconde chance, une seconde vie.

Je commence une psychothérapie au CMP et du massage reiki/sophro pour le lâcher prise.

C'est encore difficile par la suite en novembre et décembre. Je me bats, je commence un check UP complet : dermatologue, dentiste, osteodensitometrie, mamographie, IRM hypophysaire, radio foie, pancréas, ophtalmo, cardiologue, homéopathe, acupuncteur, médecine chinoise...j'ai de la chance, à part les dents, le Cushing n'a pas fait trop de dégâts. Mes règles sont revenues et mes cheveux repoussent. Mon corps aura mis 9 mois à se débarrasser de la cortisone et à se rééquilibrer.

Je vois mon endocrinologue tous les 3 mois, ma surrénale droite n'est pas réveillée, je prends encore 30 mg d'hydrocortisone et je reprends du poids car je remange et je retrouve ma gourmandise. Mes analyses sont bizarres car l'acth est normale et j'ai également peur de la récidive mais j'essaie de chasser le négatif.

Côté administratif je ne lâche rien, je suis reconnue par la MGEN (je suis prof) en ALD, je suis en CLM (congé longue maladie) de deux fois six mois, et je reprendrai à mi temps thérapeutique en septembre pour une durée indéterminée....

Je me fais vacciner avec le Pfizer dans une semaine, je 🤞🤞.

Je peux dire aujourd'hui, à la veille des 5 ans de mon fils, que je serai debout à ses côtés pour souffler ses bougies. Mais qu'il aura fallu un an, et de bons antidépresseurs.

J'ai de la chance, je n'ai pas de douleurs physiques comme la plupart des Cushing. Par contre il y a de la fatigue, et je sais qu'elle sera là pour toujours... J'ai quand même l'impression de renaître, je suis changée, je prends le temps, je prends chaque jour l'un après l'autre. Il y a eu des dommage colateraux, mon couple est en très mauvais état....on verra....mais je me sens plus forte que jamais car je connais mieux la valeur de la vie et de la santé.

Merci de m'avoir lue. Je ne passe pas souvent sur le site mais si vous avez des questions, n'hésitez pas. Mon adresse mail est emiliegenevet2@hotmail.com 

Courage à nous tous.

Et je finis en vous transmettant le mantra auquel je me suis accroché chaque nuit et chaque matin :

...on peut trouver le bonheur même dans les moments les plus sombres... Il suffit de se souvenir, d'allumer la lumière...

Albus Dumbledore 🤗

Bonsoir à tous, 

operee en juin 2020 de la glande surrénale droite. Ce matin mon taux de cortisol a 8 heures est de 23,45 (fourchette max 22). Or, au mois de mars 2021 j’étais à 6,45. 
est-ce normal? Est-ce dû à ma seconde injection de pfizer le 16/06 qui peut dérégler ?

j'ai tellement peur que ce fichue syndrome de cushing revienne. Je suis effondrée. Je me sens plus fatiguée depuis quelques jours, plus a fleur de peau. Et j’ai repris 1,5 kg.

j'attends les résultats de l’ACTH et du cortisol sur 24h.

bonne soirée 

Bonjour Sandrine , pas de panique ça ne servira à rien, les résultats  sont souvent  faux (a cause de beaucoup de facteurs: stress, fatigue, chaleur ou même vaccin) demande un Rdv pour une hospi où tu feras tout un bilan pour te rassurer.

Je ne sais pas si le vaccin y est pour quelques chose mais ça reste possible. Moi je ne suis pas vaccinée pourtant je suis soignante , j'ai eu covid au mois de février sur mon lieu de travail (a part quelques courbatures je n'ai rien senti) les médecins m'ont dit que covid pouvait être fatal pour moi🤓🤪. 

J'espère que le résultat est faux , demande à ton médecin de refaire tes analyse et t'inquiete pas.

Bon dimanche

@Sandrine60 @Nanane22

bonjour Sandrine

je suis exactement dans le meme cas apres une opération en février 2022 de la surrénale gauche