Syndrome de Cushing : un parcours de soins long et compliqué

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je pourrai commencer comme une chanson qui me tient à cœur afin de me présenter. "Je me présente, je m'appelle Sandrine, je voudrais bien réussir ma vie, être aimée..."

Enfant, j'étais atteinte d'un asthme assez puissant. Il m'arrivait de rester plusieurs semaines sous oxygène. Pour soigner cette maladie respiratoire, il m'a été prescrit de la cortisone à forte dose pendant plusieurs années. Je suis devenue bouffie et plus épaisse que mes copines, ce qui m'a valu beaucoup de moqueries. Les enfants sont méchants sur l'apparence des autres, ce qui m’a fait beaucoup souffrir. 

Lorsque j'ai eu 16 ans, je suis allée voir mon médecin pour lui annoncer que je stoppais mes traitements à cause des moqueries. Il m’a prescrit des seringues de cortisone en cas de crises. Et avec le temps, comme un ballon qui se dégonfle j'ai enfin pu redécouvrir mes traits, ressembler à mes parents et être moins critiquée. 

Je suis devenue maman de mon premier enfant, Enzo, à l'âge de 21 ans. A l'annonce de ma grossesse, il est devenu ma priorité. J'ai stoppé mes études supérieures pour l'aimer et l'éduquer au mieux. J'ai refait ma vie, et à 26 ans je donnais naissance à une adorable petite fille, Camille. Une jolie famille recomposée avec énormément d'amour à se donner. Mais tout ce bonheur n'a pas empêché tout le mal que j'avais en moi. Je me voyais toujours grosse, je ne m'aimais pas et ce manque de confiance en moi a détruit ma famille. J'ai par la suite mis les voiles...direction Beauvais.

Le délai diagnostique

A 30 ans, je découvrais que j'étais atteinte du syndrome de Lynch. Aujourd'hui, je suis suivie tous les 2 ans pour cette pathologie. J'ai affronté cette annonce comme une guerrière, mon ex-conjoint m'a aussi beaucoup soutenue. Et je l'en remercie infiniment. 

Lorsque j'ai perdu ma maman, j’ai grossi de 10 kilos en 1 mois. Je me suis reprise en main. Je pratiquais beaucoup de sport et je faisais attention à ce que je mangeais. En 2018, j'apprends que je suis enceinte de mon époux, nous décidons de ne pas garder ce bébé. Je continue de prendre du poids sans raison, je gonfle. Lorsque j’alerte mon généraliste, il me répond : « Vous mangez beaucoup ? Vous ne faites plus de sport ? » Non rien de tout ça, je sens que quelque chose ne va pas dans mon corps. Je me sens triste, je fais semblant devant mes amis, mais le cœur n'y est plus. J'ai l'impression que mon médecin ne m'écoute pas, ne m'entends pas. Alors je laisse le temps, j'achète et je me gave de produits amincissants... Je continue de prendre du poids, je suis extrêmement fatiguée, mes entraînements sportifs sont douloureux pour mon corps. Que se passe-t-il ? Après quelque temps et près de 12 kilos de plus, je consulte un jeune médecin. Il m'écoute, il a de l'empathie, et me dit tout naturellement : “Je pense au syndrome de cushing, on va faire des examens afin de vérifier.” Il me demande de prendre rendez-vous avec un endocrinologue.

J'ai commencé par des examens de la thyroïde, du diabète, de nouveau de la thyroïde et enfin des examens de sang afin de voir le taux d’ACTH suivi d’examens urinaires. A la lecture du test urinaire sur 24 heures, mon endocrinologue m’appelle et m’annonce dans son cabinet que je sécrète 4 fois plus de cortisone que la moyenne. Cela va permettre de poser un diagnostic. Enfin, on va mettre un nom sur ce mal qui me dévore de l'intérieur comme de l'extérieur. Je suis devenue l'ombre de moi-même : je refuse de voir mes amis, je m'enterre, je pleure, j'ai honte, je veux vivre et en même temps mourir tant je souffre dans mon corps. De nombreuses remarques sur mon corps m’ont affecté. Mon époux a beaucoup souffert, tout comme mes enfants. Me voir pleurer, rester enfermée dans la chambre, je n'avais plus cette joie de vivre, de combattre. La vie intime avec mon mari était également compliquée. Il a été patient, même s'il m'aime je voyais dans ses yeux toute la peine qu'il avait. 

Le diagnostic et l’opération

J'ai continué les examens médicaux, scanner, prises de sang. Le syndrome de Cushing est enfin confirmé. La glande surrénale droite est entièrement détruite par un adénome. Je l'annonce à mes amis, à ma famille, ils sont heureux pour moi, soulagés. Après mon entretien avec mon endocrinologue en mai 2020, je prends rendez-vous avec un chirurgien qui connaît bien cette maladie. Il m'avait prévu à son planning d'interventions, il me dit : “Après vous allez revivre”. Quel bonheur, quelle joie de pouvoir enfin se retrouver. Je sais que le temps sera long et difficile, mais peu importe, même si je sais que je vais avoir mal, je suis prête. En attendant l'opération de l'espoir, je prends encore 8 kg. Je suis à 26 kilos de plus. J'ai du duvet sur le menton, un triple menton, les vaisseaux qui pètent dans les sens, des hématomes impressionnants, une chute de cheveux, je dors mal, je déprime... Mais j'ai une date, ma date, mon renouveau, ma libération.

Le parcours post-chirurgie

Le jour tant attendu de l’opération arrive enfin. Après l’opération, j'ai mal, je bouge peu car ça me tire mais peu importe. Je sens déjà le début du commencement. Une ère nouvelle pour moi. Je sors le lendemain avec un traitement : hydrocortisone. A prendre jusqu'en septembre minimum, à raison de 0,30 mg. Le rétablissement a été laborieux. Mes jambes étaient gorgées d'eau. Suite à cela mon endocrinologue me contacte par téléphone et me conseille de réduire de moitié le traitement, mais d'avoir toujours une boîte sur moi en cas de malaise. Je souffre également de grosses diarrhées, j'ai mal dans mon corps, je marche difficilement. Je reprends le travail en septembre 2020. En parallèle, je fais de la balnéothérapie afin de me remuscler, et de retrouver une certaine souplesse. Entre-temps, mon médecin traitant demande un temps partiel thérapeutique afin de mieux me reposer, de faire plus de séances. Et effectivement, ça change tout, je prends du temps pour moi et mon corps. Je l'aide à aller mieux de jour en jour. Je le félicite. 

Cette opération a changé ma vie, je retrouve ma joie, mon envie de vivre. J'ai aussi envie de revoir ma famille et mes amis. Aujourd'hui, je vais mieux, mais il est vrai que cette peur reste en moi. Je me pose la question de savoir si cette maladie ne touchera pas ma dernière surrénale ou bien si l'hypophyse n'est pas touchée. 

Êtes-vous satisfaite de votre prise en charge ? Pensez-vous que la maladie de Cushing devrait être plus connue des professionnels de santé et de la population ?

J'aimerais qu’il y ait un suivi plus poussé, afin de taire les doutes de toutes les personnes atteintes par ce syndrome. Comme il est fait pour le suivi d'un cancer. Un scanner après opération, afin d'être tranquille pour l'avenir.

Si aujourd'hui je témoigne c'est pour toutes ces personnes qui ignorent leur mal, parce qu'il y a un gros manque de connaissances sur ce sujet aussi bien au niveau des professionnels de la santé qu'au niveau de la population. Former au mieux les médecins et chirurgiens sur les « nouvelles maladies ». On parle d'une personne sur 1 million touchée par le syndrome de cushing. A mon niveau, il me semble que nous sommes plus nombreux, mais il est méconnu de beaucoup de monde. Des médecins mettent ces maux sur une dépression, sur une mal bouffe et cela fait culpabiliser les patients. 

Il faut écouter au mieux ces personnes, elles connaissent leur corps, elles ont besoin d'une écoute particulière. Non, nous ne sommes pas folles ou boulimiques, notre corps nous alerte, hurle. Écoutons nous, parlons-en.

Enfin, qu’aimeriez-vous dire aux membres de Carenity qui vous lisent ?

J'espère pouvoir aider à travers mes mots. J'aime répondre aux nouveaux venus sur CARENITY, leur exprimer ma compassion, leur donner espoir car c'est important à mes yeux. 

Merci beaucoup à Sandrine pour ce témoignage.

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