Votre vie après Cushing

Lili 18121

Le Cushing fait parti des ALD

C'est un plus qu'elle soit à 100%. Bon rétablissement. Le secret est de garder le moral 

Bonjour tout le monde, 

Je me suis faite opérer il y a 8 jours. J’ai été prise en charge en hospitalisation courte, c’est à dire que le lendemain de l’opération je suis sortie. Je ne pensais pas que ça aurait été si difficile.

Le lendemain de mon opération, donc à ma sortie, j’avais de très fortes douleurs et je ne me sentais pas très bien. Les constantes n’étaient pas terribles. Les gaz cœlio ne sont pas agréables non plus.

Je suis sortie avec une prescription d’hydrocortisone (matin midi et soir 20 mg 10mg 5 mg) et de tramadol. 

Aujourd’hui j’ai moins mal mais les douleurs de l’incision et dans le ventre sont toujours présentes. Je me sens mal tout le temps. Soit je suis nauséeuse, soit j’ai mal à la tête, j’ai des migraines, soit je suis fatiguée, soit je suis dans le brouillard. Soit j’ai très chaud, soit j’ai très froid... Je n’ai toujours pas réussi à dormir 1 nuit entière. Au plus tard jusqu’à 4h du matin si je me couche vers minuit. Et il n’y a pas 1 seule journée où je me suis sentie vraiment bien. L’appétit revient un peu quand même.Mon transit est enfin revenu au bout de 7 jours grâce à un laxatif. J’ai aussi de l’hypertension artérielle. 

Je revois le chirurgien dans 1 mois. 

J’ai rappelé mon médecin traitant ce matin pour lui parler de mes migraines et lui demander quels médicaments je peux prendre pour me soulager. Ce n’est pas facile, il y’a tellement de contre indication avec ma prescription actuelle. Et il m’a aussi conseillé de prendre la dernière prise d’hydrocortisone a 16h. (Enfin je lui ai soumis l’idée innocemment). 

Actuellement j’ai peur de prendre mes médicaments car j’ai peur que ça me rende plus malade que je n’y suis déjà. 

J’ai l’impression que l’on ne me prends pas au sérieux, que l’on ne m’écoute pas, que j’exagère, que ce n’est qu’une intervention banale et que je suis jeune, donc ça ne peut qu’aller. 

J’ai besoin de vos conseils s’il vous plaît et de vos expériences. J’ai besoin de savoir ce que vos médecins vous ont dit et conseillé juste avant votre sortie?‍ ‍ ‍ ‍ @Lili18120‍ @Jubaelias‍ @Sandrine60‍ @Milune
A quoi faut-il faire attention? Quels seront les symptômes que l’on va avoir? Quelles sont les étapes après l’intervention, par quels stades « santé » va-t-on passer?

L’hydrocortisone est-il toujours mal toléré ? Si on a un symptôme, il y’a t’il des directives à prendre? 

Vous faites des dosages de cortisol souvent ? Combien de jours après l’intervention ? 

Je vous remercie de votre lecture et de votre écoute. J’ai besoin de recevoir des informations. Je me sens seule.

Passez une bonne journée et un bon week-end.
A bientôt.

@MissLibellule bonjour 

c’est compliqué car chaque cas est différent. A ma sortie d’hôpital, ça pouvait aller, j’étais très fatiguée. Pendant plus de 2 mois, j’ai eu la diarrhée😬. Aujourd’hui, je mange que très peu. Un bol de spécial K le matin, 3 petits suisse le midi et j’essaie un « repas » le soir. Je commence seulement à moins vomir mon dîner. Ce qui me pèse le plus c’est mes douleurs musculaires et articulaires. J’ai mal tout le temps. La nuit est difficile. Et cette fatigue constante. C’est difficile, car après l’opération j’espérais reprendre ma vie, revoir des amis, sortir, me balader, refaire du sport. Faux espoirs. C’est impossible encore aujourd’hui. Mes seules occupations...mes séances quotidiennes de balnéothérapie. 

48 heures après ma sortie de l’hôpital (le lendemain de l’intervention) j’ai fait un dosage ACTH, cortisol 24heures, et le cortisol libre à jeun. Et même examen 10 jours après. Et le dernier date de septembre. Le prochain fin octobre. Mon endocrinologue s’inquiète à cause de mes douleurs. Elle m’expliquait que la maladie pouvait engendrer de l’ostéoporose. Manquerait plus que ça 🥺. A voir...

j’ai stoppé l’hydrocortisone depuis le 5/10. Afin de voir si fin octobre le dosage montre que ma glande surrénale gauche fonctionne seule comme une grande.

j’ai rencontré le médecin agréé, il m’accorde un temps thérapeutique a raison de 50%. Vivement que ça se mette en place. Il m’expliquait que j’aurais dû bénéficier d’un congé longue maladie. Mais mon administration n’a pas fait correctement son travail. Super...merci! 
bref, c’est fait. 

ne te décourages pas, sois patiente. Même si c’est difficile tous les jours. Penses avant tout à toi. 

bon courage 

bises à toutes

Merci @Sandrine60‍ de ton message. 

Je suis contente pour toi que ton mi-temps thérapeutique soit accepté. C’est une bonne nouvelle. 
Je te comprends concernant l’ostéoporose. Moi je suis en osteopenie mais je n’ai pas de douleurs comme toi, je prends juste ZymaD 1 fois par mois et j’essaye d’intégrer plus d’aliments avec du calcium, de la vitamine D... enfin tout ce qui est bon pour réduire l’Osteoporose...

Je suis surtout déçue que l’on ne m’a pas préparée à ce que j’allais subir après l’intervention. 

Je te souhaite bon courage et je te remercie encore de ta réponse. 
A bientôt. Bonne journée à toi. 

Bonjour à toutes,

MissLibellule, pour ma part c'est ma fille qui est concernée. Elle est restée hospitalisée 3 jours...vous 1 jour, c'est abusé je trouve. 🤔 Elle a également des douleurs articulaires et passe un examen ostéodensitométrique la semaine prochaine (pas certaine de l'écriture) ainsi qu'un examen cardiaque car quelques soucis de ce côté là aussi. Elle a été opérée mi-août et depuis, elle est toujours fatiguée au point de dormir tous les après midi, chose impensable pour elle avant la maladie car il fallait qu'elle soit toujours en action. Son médecin traitant a fait une demande de congé longue maladie et lui a dit qu'elle n'était pas prête à reprendre une activité normale. Elle a eu de l'hydrocortisol par injection il me semble pendant un mois et à fait un dosage de cortisol après opération et 2 depuis. Son traitement a dû être revu par deux fois. Elle n'hésite pas à appeler l'endocrinologue quand c'est nécessaire et tout est pris au sérieux.

Le tramadol, j'en ai déjà eu personnellement et je ne le supportais pas à cause des effets indésirables.

Il faut vous reposer un maximum, l'opération est récente pour vous et il faut à mon avis beaucoup de patience mais aussi l'aide de votre entourage. Courage à vous.

Bon week-end à toutes.

Bonjour les filles,

comment allez-vous ?

moi j’angoisse. Mon corps m’est fait tellement mal que je me demande s’il n’y a pas autre chose de plus grave. Les mouvements du quotidien me sont quasi impossible 🥺. Dormir avec tant de douleurs m’épuise littéralement car je bouge toute la nuit. 
j'ai fait mon examen pour détecter l’ostéoporose et bonne nouvelle j’en fait pas 🎉. Mon médecin m’a prescrit du tramadol, je connaissais ce médicament. J’en prenais il y a 10 ans suite au syndrome de Lynch. Et ça me cassait la tête, j’étais shootee. Et il y une certaine dépendance aussi. Je ne veux plus. Alors j’en prends uniquement un soir sur 2. Mon kine lui même a trouvé que mes yeux n’étaient pas comme d’habitude. 
est-ce normal ces douleurs articulaires et musculaires ? 

je vous embrasse très fort et vous souhaite un bon week-end 

Bonjour @Sandrine60‍ et bonjour tout le monde, 

Je suis contente pour toi que tu n’aies pas d’ostéoporose ! C’est une très bonne nouvelle !

J’ai lu que des douleurs musculaires et osseuses pouvaient se réveiller. Citation :

« De nouveaux symptômes qui apparaissent ?

- de nombreux patients sont surpris d'avoir moins d'appétit, mais cela est tout à fait habituel.
- parfois, des douleurs articulaires, osseuses et musculaires se « réveillent » après la guérison du syndrome de Cushing. Parlez-en avec votre médecin qui pourra vous prescrire des séances de kinésithérapie, des séances voire un séjour en centre de rééducation et réadaptation fonctionnelle. Cette étape peut être nécessaire avant de reprendre une activité sportive « classique ».

Je ne sais pas si j’ai le droit de mettre des liens, mais ce site m’a apporté énormément de réponses : 

http://www.sfendocrino.org/cushing-infos/apres-traitement-recuperation.php

Je suis sous tramadol actuellement et je comprends ton inquiétude. En début de traitement, j’avais beaucoup d’hypertension artérielle. Maintenant je le supporte mieux. Il n’entraîne dépendance que si tu le prends alors que tu n’as plus de douleurs, là ce n’est pas le cas donc no problem 😉

Bon courage Sandrine

Passez tous un très bon week-end. 
A bientôt 

@MissLibellule merci beaucoup

je vais regarder ce lien. 
bonne journée 

bises

Bonsoir les filles,

j’ai besoin de vos conseils. Je panique . Je viens de recevoir mes résultats sanguins et l’ACTH est bien bien élevé. J’ai peur que cette maladie soit toujours la? 

bises

Bonjour Sandrine. arrêtes de stresser stp, penses plutôt à toi, y'a que des solutions, as_tu repris rendez vous avec ton endocrino?    Tiens moi au courant stp, Aies confiance en toi et la médecine, 

Dis moi tu es suivie où ?

Amicalement Roza