J'aimerais échanger avec des personnes atteintes d'une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale

Bonjour @Ludi28‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Symptômes et complications liés au Syndrome de Cushing" pour plus de visibilité !

J'invite ici quelques membres qui pourront échanger avec vous :
@Annouchkk‍ @Sandrine60‍ @jojo1955‍ @nini006‍ @margotte08‍ @Maruno‍ @NicoPE‍ @Tifaine3‍ @clocircub‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à toutes et à tous,

si je peux aider, ou même échanger n’hésitez pas

sandrine 

Bonjour, 

je cherche juste quelques personnes pour discuter avec eux sur cette maladie. 
leurs quotidien, les traitements si ils en ont, les symptômes, les suivis ect ect 

merci à tous 

Bonjour Ludi,

les symptômes sont nombreux, viennent avec une certaine violence. Pour ma part, le changement physique et psychologique me font beaucoup de mal. Je me sens diminuée. Je me suis renformee sur moi, j’ai honte de voir mes amis, ma famille en souffre aussi beaucoup. Je refuse que mon mari pose ses mains sur ma peau. Mon corps me fait mal lorsque je le regarde ou lorsque je le masse. J’aimais le sport, aujourd’hui, c’est une souffrance pour mes muscles. Mais Et j’essaie de positiver. Le syndrome est peu connu. Des médecins peuvent passer à côté du bon diagnostic. J’ai eu de la chance d’avoir été écoutée par un jeune médecin qui connaissait mes symptômes. Et d’avoir été suivie par un endocrinologue qui travaille avec un chirurgien spécialiste de ce syndrome.
le 23/06/2020 je me fais retirer la glande surrénale droite. Et ensuite traitement afin de produire un taux normal de cortysol. 

Bonjour, 

merci pour votre retour. Vous avez une hyperplasie aussi? 
Le médecin qui me suit me disait qu il a des patients qui ont dès hyperplasie et qui ne sécrète jamais. 
un peu comme moi, à chaque examen je ne sécrète pas de cortisol. 
pourtant j ai surtout des bouffées de chaleur, qui vienne de 22h à 1h du matin. 
pendant quelques jours et après plus rien pendant quelques mois. 
c est horrible de vivre avec ça, j ai l impression que l on me prends pour une folle! 
j ai 3 adenomes sur les glandes surrénales, on les surveille. 
on m a testé pour le cushing l hypophyse réponds bien. 
le test de freinage nickel. 
c est compliqué si je sécrète de trouver à quel moment. 
bref, je reste positive aussi. 
merci pour votre retour. 
je vous souhaite beaucoup de courage. 
ludivine 

Bonjour,

En effet, pas évident de contrôler sa monter de cortysol. Mon endocrinologue m’a expliqué que le taux n’était jamais stable. J’ai un adénome sur la glande surrénale droite de 3,6 cm sur 2,6. Opération prévue dans 15 jours. 
je comprends votre état de fatigue et cette sensation de passer pour une folle aux yeux des autres. Certains amis ne comprennent pas du tout. Ils pensent que j’exagère. Car c’est une maladie qui ne se voit pas. Vu mon état physique et émotionnel j’ai décidé de ne plus voir personne. 
on verra après...

bonne journée et à bientôt 

Bonjour, 

il ne faut pas se renfermer, moi je n en parle plus car tout le monde en a sans doute assez. 
vous vous faites opérer car vous sécréter un fort taux de cortisol? 
Moi le médecin qui me suit refuse de les enlever! 
j entends tous les prétextes, bref je fais avec. 
Mon taux de cortisol ce matin est bon. 
j attends l acth et les methanephrines urinaires mais je me fais pas d illusions! 😂

vous vous faites opérer ou? 
bien à vous 

ludivine 

Bonjour,

c’est dingue que votre médecin refuse de vous opérer. C’est une question de santé et de bien être. Vous avez pensé à changer?! Un autre avis médical. J’ai écouté le récit d’une femme atteinte du syndrome de cushing. Son médecin a refusé de l’entendre, de l’écouter. Au lieu de ça, il a préféré l’interner car pour lui c’était psychologique. Résultat : 2 internements en HP, perte de son emploi, séparation et fausse couche. Jusqu’à ce qu’elle aille consulter une jeune médecin et qui lui diagnostique le syndrome. Nouvelle vie pour elle et soulager d’être enfin entendue.

bref...surtout que le taux de cortysol n’est jamais stable. Je me fais opérer à Amiens (80) par un Chirurgien spécialiste En la matière. Il a l’air sympathique et sait de quoi il parle. C’est mon endocrinologue Dr VIRLAN à Beauvais qui a l’habitude de travailler avec. 
j’espère de tout coeur pour vous qu’ils vont vous trouver le meilleur traitement.

Bonjour, 

comment allez vous? 
comment s est passé l opération? 
avez vous un traitement? 
j attends de vos nouvelles et vous souhaite un prompt rétablissement. 
a bientôt 

ludivine 

Bonjour @Ludi28 

l'opération s’est très bien passée. Juste le réveil un peu chaotique. Tension élevée et complètement shootee par un dérivé de morphine. Je suis restée en salle de réveil plus de 6 heures. Ils m’ont tout de suite administré par intraveineuse le traitement d’hydrocortisone 100 pendant 24h. Et le lendemain j’ai pris 20 le matin et 10 le midi en cachet. 
je vois mon endocrinologue demain pour savoir si je continue ce dosage. Entre temps, piqûres tous les matins (pendant 7 jours) afin d’éviter une éventuelle phlébite, des prises de sang et les 24h de prélèvement urinaire afin de vérifier le cortisone. 
les douleurs...nausées, diarrhée, frissons, douleurs musculaires toujours présentes, peau ultra sensible pire qu’avant et fatigue extrême. Et bien évidemment des douleurs liées à l’opération. J’attends de voir les résultats et de reprendre ma vie en main. Ça fera qu’une semaine demain. Pas évident d’être patient après tout ce temps perdu. Mais il faudra plusieurs semaines avant de voir certains symptômes disparaître. 
merci de votre message. Je vous tiens au courant.

bonne journée 

Sandrine