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Patients Syndrome de Cushing

Votre vie après Cushing

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Sandrine60

25/07/2020 à 03:52

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Sandrine60

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Bonjour à tous,

le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬

j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...

je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose.

Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉

bonne journée

Sandrine

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Lili18120

23/09/2020 à 12:59

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Lili18120

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@Sandrine60‍ il faut écouter votre corps avant tout n'en déplaise aux collègues ! C'est la santé avant tout !

Pour ma fille, elle est arrêtée depuis mi-juin et à ce jour, elle est incapable de reprendre son activité (ménage et restaurant d'entreprise : chauffer les plats, servir, desservir, vaisselle...) et son médecin lui a déjà dit qu'elle ne reprendrait pas de suite. D'ailleurs elle vient d'avoir les résultats de sa dernière prise de sang et les taux sont très très bas par rapport à la normale. Elle est constamment fatiguée et a toujours des douleurs musculaires au niveau des bras et des jambes. Chez elle, elle fait le minimum et se repose souvent l'après-midi. Je lui ai conseillé d'appeler l'endocrinologue pour voir par rapport à la prise de sang. J'en saurai peut-être plus tout à l'heure.

Bon après midi à vous.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-23 12:59:41

Sandrine60

23/09/2020 à 18:55

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@Lili18120 bonjour

ooooh oui je vais désormais écouter mon corps et prendre soin de ma santé. Que ça déplaise aux collègues, responsables...je m’en fiche. J’attends d’être reçue par le médecin agréé afin de bénéficier d’un temps thérapeutique (j’espère que le médecin connaîtra cette maladie). Je suis fatiguée et même si je remarche un peu mieux, j’ai toujours mal dans mes jambes et articulations. La nuit est pénible car j’ai mal. Je n’arrive plus à faire le ménage comme avant (un comble pour une maniaque) le moindre mouvement m’épuise littéralement. Préparer les repas m’est limite impossible. Une vie différente. La balnéothérapie tous les jours 1 heure.
une bonne chose tout de même , j’ai perdu 10,500 kg. Une partie de la bataille gagnée.

pour votre fille elle doit prendre soin d’elle aussi. J’espère pour elle que tout reviendra à la normale. Tenez nous au courant.

je vous souhaite une belle soirée

Sandrine

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Sandrine

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-23 18:55:23

Lili18120

26/09/2020 à 18:43

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Lili18120

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@Sandrine60‍ , le médecin de ma fille lui a prolongé son arrêt jusqu'à fin novembre. Le vôtre n'a pas l'air d'être très compréhensif et très dur vis à vis de votre état général.

Bravo pour les kilos de perdus et je vous souhaite un bon week-end de repos.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-26 18:43:15

Sandrine60

26/09/2020 à 18:48

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@Lili18120 bonsoir

mon médecin aurait prolongé mon arrêt, mais je risquais d’être à mi salaire 😬 et avec un crédit immo et des enfants...pas possible

si j’obtiens le mi temps thérapeutique je pourrais me reposer et faire la kiné plus sereinement.

bonne soirée à vous

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Sandrine

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-26 18:48:58

Jubaelias

27/09/2020 à 09:40

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Bonjour les filles

J'espère que vous allez mieux, moi je suis en congé longue maladie dans la fonction publique hospitalière je touche la totalité de mon salaire mais sans prime( ce qui est logique)je veux reprendre le travail et avoir une vie sociale normale , on me conseille le mi-temps thérapeutique, vous perdez pas en salaire, pour ce qui est des credits ou prêt immobilier l'assurance prêt vous rembourse la mensualité en taux assuré (votre taux personnel assurance prêt) c est très intéressant, il faut juste 3mois de carence, essayez d'éviter le stresse et angoisse , c est la clé de la convalescence.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-27 09:47:02

Lili18120

27/09/2020 à 11:08

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@Sandrine60 et Jubaelias, Ma fille a demandé à son médecin traitant pour pouvoir prétendre auprès de la CPAM à l'ALD. Elle attend la réponse. Apparemment ça joue aussi pour les indemnités journalières qu'elle peut percevoir durant 3 ans en totalité et entre-temps elle pourra faire une demande de mi-temps thérapeutique. @sandrine60, l'assurance prend en charge le remboursement des prêts en cas d'arrêt supérieur à 90 jours si vous perdez tout ou partie du salaire.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-27 11:08:52

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Lili18120

L'assurance prend en charge le remboursement du prêt même si vous perdez rien en salaire ce qui est mon cas.

Bonne journée à toutes

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-28 10:46:20

Sandrine60

28/09/2020 à 18:37

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Bonjour les filles

merci pour toutes les infos. J’attends le 7/10 pour le rdv avec le médecin agréé de la préfecture. J’espère qu’il acceptera mon mi temps 🤞🏻. Mon kine va me faire aussi une attestation justifiant le besoin de séances quotidiennes sur un nombre indéfini dans le temps.
je verrais si c’est accepté avec l’assurance immo.

belle soirée à toutes

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Sandrine

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Jubaelias

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Bonjour Sandrine

Vous expliquerez au médecin agréé votre situation, ils ne connaissent pas trop la maladie, parlez plutôt de la fatigue, dépression et dites aussi que y a certaines choses qui commencent a rentrer dans l'ordre, Avec la covid faut vraiment faire attention, vu que le système immunitaire est faible.

Expliquez que vous voulez reprendre une vie sociale mais progressivement et pas brusquement.

Tenez nous au courant, on croise les doigts pour vous. Bonne journée.

Votre vie après Cushing https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-au-quotidien/votre-vie-apres-cushing-46223 2020-09-29 10:31:30

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