Votre vie après Cushing

Bonjour @Sandrine60‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques personnes avec qui vous pourrez échanger :
@Jubaelias‍ @maggyarm‍ @Lili18120‍ @Nanane22‍ @margotte08‍ @NicoPE‍

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour @Sandrine60‍ 

Je pense que votre dose d' hydrocortisone n est pas assez suffisante. Je ne suis pas médecin bien sûr mais après une opération comme la votre et si rien à changer c est que votre corps en a besoin. Ne restez pas comme ça.  Rappelez peut être votre médecin ?

En général il faut le.faire en 2 prises une de 10 mg le matin et une autre le midi pour que vous ayez assez de cortisol ds la journée.

Si vous ressentez de la déprime ou coup de pompe vers 16h c est que votre taux de cortisol est faible. 

Y a des personnes qui en prennent jusqu à  30 mg par jour selon certaines pathologies....

Après je sais pas si vous preniez un traitement avant votre opération mais moi perso je prenais des corticoides j ai mis 7-8 mois avant que mon corps" n est plus mal"...

Je vous souhaite une belle journée et courage à vous

bonjour nanane22,

Le dosage m’a été changé car je faisais de la rétention d’eau. Je suis autorisée à prendre 5 mg supplémentaire dans l’après-midi si je suis fatiguée. Bon j’avoue que j’ai l’impression d’être fatiguée dès mon réveil 😬 la reine du dodo. Y a pas un métier qui existe?!! Lol

je pars en vacances dans le sud, et je crains d’être comme en moment. Fatiguée, pas la force de bouger. Je ne me sens pas déprimée. Je me dis que c’est normal, que le cortisone a fait du mal à mon corps. Que tout doit s’évacuer. 
et vous comment vous sentez vous ? 

bonne journée 

@Sandrine60‍ 

Tout comme vous je suis passée également par cette phase. Douleur musculaire, grosse fatigue, tremblement mais aujourd'hui avec l hydro cortisone tout se passe bien. pdt 18 ans j ai pris dectancyl un corticoide puissant pour descendre mon taux de cortisol mais malheureusement mes surrenales ont arrêtées  d' en fabriquer.

J ai été en surpoids les 6 dernières années de corticoides et j ai été au régime depuis l age de 16 ans car le moindre aliment m étais fatale.

Concernant mon endocrino, j ai  décidé de changer au bout de 18 ans ce qui a été très bénéfique pour moi.

Il m a écouté pendant 1 heure, j ai trouvé un nouveau traitement  car il m.a fait faire d autres tests. Je n etais plus en hypersurrenales (déficience sur le chromosome 21 c est génétique ) Mais en hyposurrenalienne due a la prise de corticoides prolongés 

je me sents mnt en confiance. En 3 mois j ai perdu 20 kg après un sevrage de corticoide douloureux.

revenue à mon poids d ado...

Aujourd'hui j essaye de parler un peu plus de ma maladie à mes amis, car jusqu à la J en parlais rarement. Ça permet de leurs expliquer pourquoi j ai des soucis de concentrations et parfois de fatigue. 

Mon conjoint aussi est de la partie car il comprends mieux pkoi le stress est difficile à supporter pour moi. 

Peut être  la fin aujourd'hui d années de mal être?

Je l espère 

@Nanane22 je vous le souhaite de tout cœur. Vous avez surmonté de lourdes epreuves, vous méritez d’être enfin sereine. 
3 mois 20 kg?! 😳🥳👏🏻

Le dectancyl n’a pas freiné ma cortisone. C’est de là que mon endocrinologue m’a confirmé que j’étais bien atteinte du syndrome de cushing et c’était mes surrénales qui étaient touchées et non l’hypophyse. IRM des surrénales et ...adénome sur la droite. Opération et maintenant traitement car la gauche ne fonctionne toujours pas . Elle doit réapprendre doucement. Les résultats sanguins montrent qu’elle est toujours en repos. 
j’attends désormais que tout rentre dans l’ordre, de dégonfler...de retrouver une vie de jeune quarantenaire, revoir mes amis. Bon le côté positif c’est qu’aujourd’hui je suis déterminée à changer de poste. Je ne veux plus stresser, me rendre malade pour des chiffres... et pour le mental, je continue le reiki. Ça fait du bien. 

je vous embrasse à bientôt 

Le reiki est une très bonne méthode pour vous aider à surmonter tout cela...pour moi, il s'agit d'un travail à faire sur votre passé, sur une période difficile que vous avez traversée.

@Lili18120 bonjour,

ooooh oui vous avez raison, c’est un travail que je fais sur mon passé, pour accepter le présent plus sereinement. Une certaine colère en moi à cause de douloureuses épreuves. 
vous m’avez bien cerné Lili 😉

je vous embrasse 

bonne journée 

@Sandrine60‍ le corps parle et c'est vraiment très bien de faire ce travail. 

J'ai moi-même avancé grâce au reiki et ma fille qui a vécu des événements difficiles ne veut malheureusement pas faire ce travail sur elle-même. C'est certain pour moi que ses problèmes de santé sont liés à son passé.

@Lili18120 

j’aimerais bien qu’il se taise un peu.😂

je me suis souvent sentie mal dans ma peau. A toujours le mettre la pression, à regarder autour de moi. Et aujourd’hui, je me rends compte que ça n’en valait pas la peine. Que mes 3/4 kg en trop à l’époque était ridicule. Depuis quelques années j’en aurais 24 en trop...

Bonjour

Opérée d'une ablation de la surrénale gauche le 25 mai 2020 pour un syndrome de Cushing, je suis en convalescence depuis et c'est juste l'horreur....je prends pourtant 30 mg d'hydrocortisol (20 le matin et 10 à midi) mais je suis exténuée, très très déprimée, le stress me traverse sans que je ne parvienne à l'apprivoiser. Mon endocrino n'écoute aucun de mes symptômes, il regarde uniquement les résultats d'analyse, sans un mot, un conseil, un regard...

Actuellement, je suis incapable de travailler, de m'occuper de mes enfants (4 et 6 ans), de faire les courses, de conduire, une vraie handicapée....

Un boulet pour tout mon entourage. J'ai du mal à garder l'espoir et j'ai parfois envie que tout s'arrête 😭. 

J'ai développé une anorexie mentale au début du confinement, j'ai perdu 10 kilos avant l'opération (je ne mangeais plus), puis 10 kilos après l'opération. Là ça va un peu mieux, j'arrive à manger un peu à chaque repas.

Le chirurgien qui m'a opérée à Lyon et mon ostéo disent qu'il faut 6 mois minimum pour retrouver un peu d'énergie...pouvez vous me dire comment vous avez vécu le post opératoire ? J'ai peur qu'il y ait autre chose qui bloque mon état....je suis comme à la sortie d'hôpital, deux mois après....

J'ai besoin d'espoir.

Merci de m'avoir lue.

Emilie