Votre vie après Cushing

Bonjour,

Pour ma part la guérison je n'y crois pas encore...de puis 2007 je vis avec cushing...j'ai deux années de répits...2009 et 2010....mais rebelote en 2011....

Mais je sais qu'il y a beaucoup de gens qui guérissent définitivement....et c'est génial...mais il ya toujours ce rappelle avec les suivis,..urines...prises de sang et Irm...

Moi je pense qu'il faut que l'on soit reconnu par le milieu médical...

Parce qu'il y a énormément de moments que j'ai eu avec les médecins où ils étaient dans l'incapacité de m'expliquer les choses...moi qui attend toujours des réponses je suis en permanence dans un brouillard épais...j'ai Dieu avec moi et les gens qui m'aiment pour en parler...Mais si vous éprouvez le besoin d'en parler avec un psychologue n'hésitez pas...du moment où cela vous soulage il faut le faire...

Et vous, dites moi, cela fait quoi de retrouver son corps ! ??? De se sentir mieux dans ses baskets ! ? D'être plus légère ? 

J'espère que vous me répondrez...à bientôt 😊

@Hayiss mais oui je veux vous répondre. J’ai l’impression qu’il y a que sur ce forum où je peux m’exprimer librement.

se retrouver ça fait du bien, se rhabiller, mais dès que le kilo refait surface, je me pose des questions. Est ce que ma surrénale gauche est touchée? Est ce que l’hypophyse peut l’être après? J’ai vécu un début de cancer à 30 ans, je me sentais forte et prête à tout defoncer. Cushing m’a rétamée. 
en ce moment c’est assez difficile, je Cogite beaucoup la nuit. 

je passe tout de même une IRM hypophysaire fin mars afin d’être rassurée. J’en ai besoin. Et prise de sang samedi pour voir le taux ACTH. Bon après rdv avec mon endocrinologue le 23/03, ça va être long afin de comprendre les résultats 

j’espère de tout cœur, que vous aller reprendre Goût à la vie. 

a très vite et belle journée 

Bonjour à toutes, tous,

c'est un peu comme si on était enfermé en soi. 

La plus part des médecins ne savent pas, cherchez un spécialiste endocrinien rapidement, il y a l'association des insuffisances surrénales, rapprochez vous d'eux ils sauront vous aiguiller.

Pour ma part j'ai été "lâchée" dans la nature pendant 8 ans... à l'association ils se sont même demandés comment j'avais fait pour être encore vivante !

C'est très important d'être entendu, que ce soit médicalement ( pas être considéré comme menteur, affabulateur...), socialement (non travail, maladie invisible), financièrement (sécu, MDPH, CAF...)

En bref, beaucoup de courage, une ténacité inébranlable, beaucoup de force à tous niveaux. D'un point de vue personnel, apprendre à s'observer se connaître de façon à pouvoir, savoir anticiper un stress une fatigue une joie une activité etc.. cependant il restera toujours les impondérables ! Evacuez le plus possible les personnes nuisibles, toxiques, fatigantes. Pensez à vous !

Un psychiatre pour vivre avec la maladie c'est bien, c'est remboursé, ça permet de se sentir "normal" !

Et malgré tout ça moi aussi dès que je prends du poids ou que je sens des douleurs au niveau des surrénales je flippe ! c'est très angoissant. 

Personnellement je me baigne en mer et essaye de marcher dans la nature c'est ce qui me fait le plus de bien.

Pensez à vous !

Pansez vous !

Cordialement Abidje

Bonjour, Merci beaucoup pour les renseignements ...

Je vais me renseigner pour savoir si il y a une association vers chez moi !

Prenez soin de vous ! 

Cordialement. 

Bonjour,

Je viens de lire l'ensemble de vos discussions et ça fait plaisir de voir que l'on est pas folle et que toutes ces difficultés sont liées à Cushing et pas à la fainéantise..... .

A la suite d'une sleeve en Janvier 2019, je n'avais pas ou peu de perte de poids tout en respectant à la lettre le protocole, en faisant du sport et en ayant suivi tout un parcours avec une équipe pluridisciplinaire (psy, chirurgien, diététicienne, endocrinologue...). Décembre 2019, j'ai refait un séjour à l’hôpital pour faire à nouveau un test de freinage...qu'on m'avait déjà fait 1 an auparavant... C'est à ce moment là, que mon endocrino. s'est orienté vers le syndrome de Cushing. Personne ne connait ce syndrome (par chance pour moi, elle avait eu le cas déjà une fois). Du coup, opération en août 2020 à Lyon, ils m'ont enlevé un adénome à l'hypophyse. Reprise du boulot mi-octobre mais entre temps très fatiguée, le canapé est devenu mon meilleur ami....et beaucoup de difficultés à manger.

Depuis, j'ai repris un peu des forces, mais j'avais énormément mal au dos quand je restais debout à faire ma vaisselle par exemple ou étendre le linge = mission impossible. Depuis mi-janvier, je vais chez le kiné 2 fois par semaine et mes séances sont bientôt fines. Le dos va mieux mais j'ai énormément mal aux jambes, je n'arrive pas à décrire une douleur précise du coup, les gens autour de nous on du mal à comprendre. J'ai la sensation de toujours être en train de me plaindre et lire vos expériences me rassure, je n'invente pas cette souffrance alors : MERCI pour vos témoignages.

Suite à l'opération, j'ai un diabète insipide, je suis sous hydrocortisone 10 mg matin et midi, levothyroxine en alternance 0.075 mg et 0.050 mg (car j'ai des soucis de thyroïde un coup chaud, un coup froid, bouffée de chaleur et je n'ai plus mes règles depuis 2016... mais cela n'a jamais affolé aucun spécialiste...) et sous MINIRIN 60ug : 1 cp le matin et 2 cp le soir.

Pfffffffffff, que ça fait du bien de vider son sac, surtout à des gens qui comprennent de quoi on parle....

Bon je vais arrêter mon roman, j'avais surtout des questions au niveau boulot, je suis à 80% même avant d'être malade, et je renouvelle ce 80% tous les ans au bon vouloir de mon responsable. Je me rends compte que lorsque je dois travailler à 100% (ce qui arrive occasionnellement), cela me fatigue énormément, et me demande beaucoup de concentration ce qui est compliqué (je ne suis plus aussi performante malheureusement).

Est-il possible de faire reconnaitre cette maladie? comment faut-il procéder?

Merci de votre aide et bon courage à tous!!!!! Il faut garder le moral, c'est l'élément moteur et en parler nous libère et nous permet d'être plus fort.

Bonjour les filles,

je vous rassure, nous ne sommes pas folles, juste notre corps qui deconne. Mais qui nous enferme dans une grande détresse. Et très peu de personnes pour comprendre ce mal qui nous ronge. Et le personnel médical n’est pas toujours informé des maladies rares, donc on met ça sur la dépression, la mal bouffe, la simulation...jusqu’à ce qu’un médecin tende vraiment l’oreille à notre mal. 

Je sais que Cushing est reconnue comme maladie par l’assurance maladie. J’ai obtenu ma prise en charge à 100%. 
vous souhaitez savoir si cushing est reconnu afin d’être placée en longue maladie? 
je pense qu’il faut soit se rapprocher de l’association des surrénales ou de la Sécurité sociale 

tenez nous informe

belle journée 

Bonjour mesdames,

Tout d'abord je tiens à vous souhaiter une bonne fête mesdames.

Avant mon Cushing je ne connaissais pas les médecins Mais après mon intervention c'est moi qui leur courait après. Apres 1 année de congé longue maladie j'ai décidé de reprendre à temps complet, 2eme semaine de reprise je choppe la covid (les médecins en catastrophe , faut surtout pas avoir cette cochonnerie) croyez moi je n'ai rien senti a part quelques courbatures et céphalées 🤪 .

Pour moi la page est tournée je ne laisserai plus cette m... me détruire. dès que je suis un peu stressée, où ma balance affiche 500grs  de plus ou,.... C'est la panique mais je me reprend.

Je continue à avoir confiance en mon corps et la médecine et je me dis pourquoi je ne ferais pas partie des gens qui l'ont eu dans leurs vie mais qui ont réussi à s'en débarrasser éternellement. Je n'aime pas le mot rémission je préfère guérison, la vie continue , il faut essayer de garder le moral et se dire que c est du passé tout en écoutant son corps.

Bonne journée.

Bonjour, à toutes en espérant que vous portez bien ?!

Pour ma part j'ai eu Rdv avec ma nouvelle endocrinologue et la j'ai craqué...toutes les larmes de mon et culpabilisée du retard scolaire de mon fils ... après réflexion elle a dû me prendre pour une folle 🤪😜😁...

Bref j'ai toute tristounette en sortant mais la en fin de journée...ca m'a fait beaucoup de bien de pleurer et jai envie de pleurer encore...

Je me mettrai un film de ce soir pour pouvoir vider le reste...😂😂😂

Je voulais vous parler de mon expérience professionnelle avec ma maladie...j'étais vendeuse et j'ai été licencié pour inaptitude ! Au début de ma maladie en 2007 cushing fesait partie de maladies "Affection Longue Durée " et un ou deux ans après mon endocrinologue m'a dit  qu'elle n'en fesait plus partie....

Décision de la CPAM...un coup ALD un coup pas...même elle a halluciné !

Ensuite j'ai monté un dossier reconnaissance HANDICAPÉ auprès de la cpam, j'ai vu le médecin de la cpam qui m'a reconnu ma pathologie et ensuite ça passe en commission et ils m'ont dit  : 

Oui on reconnaît votre état mais vous n'avez pas fait la demande à la bonne période...

Donc j'ai pris une avocate avec l'aide juridictionnelle et fait un procès à la cpam qui m'ont mis un VENT et jai fait appel j'ai eu mon deuxième procès le 25 février dernier et je suis en attente de réponse.....

Ce qui me fait halluciner c'est que le médecin de chez eux reconnait mais ils ne veulent le reconnaître...questions de délais...mais je leur ai expliqué que au plus gros de ma maladie je n'étais pas en mesure de penser à ses choses la....

Alors si vous êtes encore salarié sachez qu'il y a des droits et des lois et vous pouvez demander des formations pour pouvoir occuper un poste moins contraignant pour votre santé...elle but est de vieillir dans les meilleurs conditions possibles... ne plus se tuer à la tâche...rapprochez vous de votre médecin du travail pour qu'il constate de votre état...

On a pas besoin d'antidépresseurs ni de psychologue mais juste d'un bon groupe de paroles avec des qui vivent les mêmes ressentis et mal-être...de vider mon sac ici me fait beaucoup de bien...

Alors encore bonne fête MESDAMES et ont essaie de garder la pêche !

😉😊😄😁😜

@Hayiss bonjour,

Vous avez raison, il faut vider son sac, pleurer, hurler. 
toutes ces démarches sont lourdes et longues. Je ne comprends qu’une maladie soit reconnue et disparaisse par la suite de la liste. Ça veut dire quoi? Que la maladie se soigne avec un antibiotique et hop plus rien. 
il faut prendre conscience que cette maladie est fourbe, et détruit de l’intérieur comme de l’extérieur. 
j’espère de tout cœur, que vous allez gagner.

bon courage et belle journée 

Bonsoir,

Alors comment allez-vous ? Désolée je ne suis pas très régulière sur le site... Après avoir signalé à mon endocrinologue que j'étais très fatiguée, que je pleurais pour un rien et que j'avais très mal aux jambes, elle m'a demandé un bilan sanguin complet. Hier je lui ai transmis les résultats par mail et sa réponse aujourd'hui par mail :"il n'y a pas de signes de récidive de la maladie, à bientôt".

Voilà, pas d'appel, pas d'autres recherches ou de conseils... Ce matin, on a retiré des broches dans le bras de mon fils, opération à priori sans grande gravité. Un peu de stress et voilà je me suis mise à pleurer comme une madeleine devant l'infirmière.... Même s'il n'y a rien dans les résultats, c'est quand même pas bien normal de pleurer pour un rien ou je me fais des idées ??? 

Est ce que quelqu'un connaît un endoctrinologue sur la Bourgogne ou la région lyonnaise qui connaisse Cushing ? 

Et vous comment se passe votre quotidien ? Ou en êtes vous ?

Courage et à bientôt, bonne soirée.