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Spondylarthrite ankylosante, quand peut-on arrêter son traitement ?

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Spondylarthrite ankylosante, quand peut-on arrêter son traitement ?

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FREDERIC08

29/04/2024 à 18:04

FREDERIC08

Dernière activité le 15/11/2024 à 19:15

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Bonjour je voudrais savoir quand ont peut arrêter le traitement

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Claudia.L

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30/04/2024 à 16:02

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Claudia.L

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Bonjour @FREDERIC08,
Comment allez-vous ?

Avez-vous discuté de votre décision d'arrêter votre traitement avec votre rhumatologue ou votre médecin traitant ?

En effet, l'arrêt prématuré ou non supervisé d'un traitement pour la spondylarthrite ankylosante peut entraîner une exacerbation des symptômes et des dommages articulaires à long terme.

J'invite des membres à vous répondre : @NoemieL @JulienAAA @Babs68 @Steph190475 @N0ty54 @Resilien @oisillons @Laeti06 @Tine21 @Bleble @Matouse @Alexandra21 @Tiago2202 @Laurora17 @Vaness78 @Marmax51 @Irb6400 @Fransab75 @Mino25120 @Nine22 @Jesse_ @Manue1520 @Mirabelle88 @Ross128 @Morgane8890 @Marion66 @Leag22 @Saiv24 @Hanouk

Avez-vous déjà été confronté à une situation similaire ? Si oui, pourriez-vous partager votre expérience ?

Merci d'avance pour votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Spondylarthrite ankylosante, quand peut-on arrêter son traitement ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/spondylatritre-61048 2024-04-30 16:02:20

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Nanarine

02/05/2024 à 17:37

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Nanarine

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Bonjour,

J'ai arrêté le traitement (taltz) il y a 14 mois suite à des effets secondaires très invalidants et douloureux. Bien sûr j'en ai informé ma rhumato. Je l'ai revue deux fois depuis. Elle me revoit en septembre et pense que, si je supporte sans traitement les douleurs et désagréments de la spa, elle ne me verra qu'une fois par an. Je suis un peu "mitigée": la douleur me réveille souvent la nuit, la fatigue me submerge parfois en même temps que les douleurs diffuses un peu partout, j'ai souvent du mal à marcher (douleurs sous les pieds), mes mains se tétanisent quand je tiens quelque chose trop longtemps.... J'ai aussi du psoriasis qui s'est installé tranquillement pendant le traitement avec Taltz (alors qu'il fait partie des traitements utilisés pour contrer cette maladie).

Je ne prends que des antalgiques (izalgi, paracétamol codéiné, paracétamol caféiné). Je n'ai pas avalé d'anti inflammatoires (Brexin) depuis le mois d'octobre. Je ne sais pas si c'est bien ou mal. J'essaie de ne pas prendre trop d'antalgiques non plus. Je me fais des tisanes de cbd. Je fais du yoga sénior et cela me fait du bien, je le sens. Je continue le chant choral aussi et cela fait un bien fou.

Je sais bien que tôt ou tard il me faudra recommencer un traitement lourd car les antalgiques ne contrent pas la maladie et elle ne peut donc qu'évoluer, la vilaine! Je garde le moral. J'ai la chance d'être soutenue par mon mari et mes enfants.

Voilà. C'est très personnel en fait. Chacun essaie de s'adapter au mieux avec ce qu'il ressent et ce qu'il vit. Je ne sais pas si mon témoignage peut aider quelqu'un ou quelqu'une. Je souhaite à chacun et chacune de vivre le mieux possible avec sa maladie. Riez! Aimez! Chantez!

Cordialement

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Nanarine

Degennaro

20/05/2024 à 12:15

Degennaro

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@Claudia.L bonjour, cela fait plusieurs mois que j’ai arrêté mes piqûres car je ne trouvais pas d’efficacite’ et cela n’a rien changer pas de douleur supplémentaire,après mon cas c’est que ma maladie est peu évolutive .

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De Gennaro

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FREDERIC08

30/04/2024 à 16:49

FREDERIC08

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Vaness78

01/05/2024 à 07:31

Vaness78

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J'ai malheureusement dû arrêter juste quelques temps à cause d'antibiotiques que j'ai du prendre à cause d'une bactérie que j'ai attrapé. (Maladie des griffes du chat) et je suis restée coincée dans mon lit sans pouvoir en sortir. J'ai mis trois heures avec de l'aide et j'ai dormi 4j dans mon mon fauteuil pour être sûr que ça ne recommence pas le temps que mon traitement agisse ensuite.

79mely

02/05/2024 à 17:07

79mely

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Bonjour

Je pense que c'est très personnel au final.

Moi j'ai arrêté il y a qqs années pendant 1 an parce ras le bol des effets secondaires pour peu de bénéfices. A l'hôpital de Bordeaux il y a une unité spécialisée SPA et une des rhumato m'a dit que certains patients arrêtaient parfois temporairement ou complètement. Moi j'ai arrêté temporairement. La maladie s'était mise en sommeille mais malheureusement les vaccins COVID l'on réactivée.

Voilà cette décision vous reste perso et n'hésitez de discuter avec votre rhumato mais la décision vous revient. Avec ses bonnes ou mauvaises conséquences.

Cdt

Armelle

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79mely

micap

02/05/2024 à 17:10

micap

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En général on en discute avec son rhumatologue. Même si vous allez mieux ça prouve que le traitement fait son effet.

FREDERIC08

02/05/2024 à 17:33

FREDERIC08

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J'ai repris le travail mais avec des nausées

Irb6400

02/05/2024 à 18:42

Irb6400

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Bonjour,

J ai pu arrêter mon traitement pendant 1.5 ans mais les douleurs sont revenues.

J avais oublié mes médicaments lors d un long séjour en Afrique et voyant que tout était normal j ai décidé d arrêter mais depuis plus d un rebelotte salazopyrine et maintenant même ça ça ne marche plus.

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Irb6400

genevieve1212

Membre Ambassadeur

02/05/2024 à 21:08

Bon conseiller

genevieve1212

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Bonjour, avant d'arrêter le traitement faut mieux voir avec le médecin en effet avec ce traitement on a des effets secondaires mais sans je trouve que ces pires je voudrais pas revivre les crises avec les uvéites. Le traitement stabilise la maladie et j'ai mis longtemps a trouver le bon anti-nrf arrêter signifie aussi que la maladie va évoluer et surtout qu'il faudra refaire tout le parcours pour retrouver le bon traitement

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genevieve

CatherineC

03/05/2024 à 08:06

CatherineC

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Bonjour,

J'ai voulu arrêter le traitement je suis sous Humira cela a fonctionné pendant deux mois et après les douleurs sont revenues beaucoup plus fortes.

Si en pointant les douleurs vous n'avez plus du mal vous pouvez arrêter, ce qui n'était pas mon cas

Bon courage

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elec77

12/05/2024 à 16:20

Bon conseiller

elec77

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@CatherineC Si humira ne fonctionne plus, demander a votre rhumatologue, de faire un "switch" essayer avec une autre molécule de biothérapie.

Ce genre de figure est frequent, car au bout d'un certains temps, le corps s'habitue au traitement, et le traitement ne fait plus son effet.

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chris050413

04/05/2024 à 17:50

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chris050413

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Bonjour, je suis peut être un cas à part, j'ai eu une grosse crise lors de la déclaration de ma spa en 1982, grosse douleur au niveau des sacro-illiaques, inflammation des chevilles, des coudes, à 30 ans je marchais voûté comme un vieillard, quand j'arrivais à me chausser, j'ai eu tous les traitements de l'époque, des infiltrations rien ni faisait, j'ai dû arrêter le travail pendant 1 an, par hasard je tombé sur un livre de traitements naturel, j'ai fait ce qu'il ne faut normalement pas faire, j'ai arrêté tous les traitements sans en parler à mon rhumatologue, j'ai fait un jeune, mis des compresses d'argile aux endroits enflammés, supprimer la viande, après un mois cela allait mieux, j'ai voulu retravailler pour le moral, j'ai fait des cures de thalassothérapie , en 1985 j'ai pu quitter la région parisienne pour le sud est, le climat sec m'a vraiment fait du bien, après un année j'ai pu faire de la randonnée du ski, sans aucun traitement de l'upsa quand les douleurs était insupportable, la colonne est bloquée vertèbres avec bec de perroquet, la cage thoracique aussi, je respire par le ventre, mais à 69 ans, je suis plus en forme qu'à 30, toujours actif et sans traitement excepté la cure en rhumatologie

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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