SPA, syndrome de Gougerot et biothérapie

Bonjour,

je rejoins le pote d'Héliott dans ces conseils. Je souffre de spa depuis 1993 !

Bon courage à tous

Bonjour a tous,

Particulièrement a pote d 'Héliott, il faut penser aux effets secondaires qui ne sont pas tous les même en fonction des patients, j 'ai essayé les deux mais au bout de quelques d'année d'AINS et un protecteur pour l estomac, je ne supportais plus aucun traitement me calmait que quelques heures, après avoir eu plusieurs traitements pour ma SPA salazospirine, métotexate, Embrel je suis sous Humira qui n'est pas le plus terrible des anti tnf, j'ai eu beaucoup d'effets secondaires avec metotexate, diarrhées chroniques, staphylocoque sur la peau et perte d'appétit, j'ai arrêté ce traitement depuis un an et la morphine 10 mg a été associé a Humira mais la aussi tout le monde ne supporte pas et les rhumato sont souvent contre la morphine (le mien en tout cas car c'est mon médecin traitant qui me la délivre). Parfois c'est bien de changer de rhumato il faut aussi savoir que tout les centres hospitaliers ne donnent pas les mêmes traitements car il y a des protocoles par établissements hospitaliers, on ne sera pas soigné de la même façon a Lyon, Tours ou Bordeaux. Ces protocoles sont mis en place par le ministère de la santé et la sécurité sociale pour y faire des statistiques, aujourd'hui le médicaments qui est le plus chèr pour la SPA c'est HUMIRA, plusieurs milliers d'euros, alors avant de l administrer il faut essayer des traitements moins chers. Sources que j'ai obtenu de mon rhumato et confirmés par les statistiques. (Que déduisez-vous les malades de SPA?) je vous laisse répondre a la question.

Je souhaite que les nouveaux malades ne se découragent pas, car il y a certainement de très bons rhumatologues en France et de bons traitements.

Bonne journée a tous

lili

Bonjour à tous, 

Bonjour Lili 1763, une petite question , je voudrais savoir s'ils y a beaucoup d'effets secondaires avec l'humira?  Je dois me piqué demain et j'avoue j'ai un peu d'appréhension .... 

Merci pour votre réponse

Cdlt

Viperkiss

Bonjour a toutes et tous

Je réponds a Viperkiss, les effets indésirables sont très nombreux pour la bio thérapie, ne regarde pas la liste car cela va te décourager, pour mon cas, ce sont des diarrhées chroniques, des staphylocoques sur la peau qui font très mal car mes bactéries passent sous ma peau et la creuse doucement avec un mal insupportable comme des coups de poignards quand je touche ces boutons avec de l'inflammation, aujourd'hui pas de traitement efficace pour moi, pas le droit d'être au soleil, pour un simple bobo il faut arrêter le traitement en cas de fièvre ou opération et uvéites aux yeux (œil rouge et qui brule) voici les principaux effets secondaires pour moi, mais pour d'autres patients cela se manifestera autrement. Il faut savoir que les bio thérapies agissent dans le temps, souvent au bout de quelques mois.

Enfin une IMPORTANTE NOUVELLE la mise sur le marché d'un nouveau médicament pour les SPA et SPA psoriasis : le COSENTYX en injection de 150 mg. le traitement se déroule de la façon suivante 300 mg les semaines 1,2,3,4 et ensuite 1 injection toutes les 4 semaines (a voir avec son rhumato) médicament fait en Suisse essayé sur 4400 personnes et donne de bons résultats pour le psoriasis il est conseillé pour les SPA et sera remboursé par la SS. c'est un médicament issu de clonage d'ovaire d' un animal de laboratoire, il n'est peut être pas encore connu de tout les rhumato. je vous en direz plus a partir du 20 janvier prochain, car je voudrais expérimenter ce médicament.

Bon week end a tous.

Bonsoir tout le monde

Merci Lili1763 pour ta réponse,   j'ai malheureusement lu et relus la notice qui allait avec Humira,  c'est ma première donc j'espère que je pourrais enfin avoir du repit....  une autre question faut il changer sa façon de vivre ? Mon rhumato ma clairement expliqué que je ne devais pas attraper ne serais ce qu'un rhume? 

En tout cas bon courage pour le nouveau traitement.

Merci

Bonne soirée à tous

Bonjour merci  Lili pour ces commentaires.

Je vais finalement commencer l embrel pour ma part après avoir fait tous les examens demandes par ma Rumatho.

Cette dernière est très réactive et à mon écoute .

Elle cherche certaines solutions pour mon gougerot mais ce n'est pas gagné

Je tiens à dire qu'il faut s'accrocher et ne passe décourager nous avons des solutions certe pas sans risques mais elles existent et il faut tenter Si notre qualité de vie peut devenit un peu meilleure .

Sabine 

bonjour

lili1763 a tout a fait raison tout le monde n a pas les mêmes effets secondaires pour ma part j ai du arrêter umira pour cause d intervention je dois subir une angioplastie le 8 décembre grâce a lili j ai arrêté umira car les toubibs de lyon pour la plupart ne connaissent pas ce traitement ce qui m a évité une catastrophe .mais je ne le reprendrais pas car je commence tout juste de ne plus souffrir des yeux .umira me donnait des brûlures insupportables  aux yeux et je ne pouvais plus conduire le soir je ne supportais plus les lumières rouge des feux arrières des voitures et je ne voyais presque plus le soir je ne pouvais plus lire comme dit lili les effets secondaires ne sont pas pareils pour tout le monde  

je vous souhaite un bon dimanche    

Bonjour à tous, voici les dernières nouvelles ! ! ! Pour la spa rhumato et médecin soupçonnent une spondy. Donc pas diagnostiquée comme tel. Pourtant j en ait les symptômes. Après un bon nombre de médicaments et surtout d'anti-inflammatoires qui ne marche pas je teste cebucide. Je me réveille moi la nuit mais toujours la raideur matinale. Mon médecin pense qu'il faudrait passer à la vitesse supérieure mais le rhumato m'a pas l'air decidé car les traitements coutent cher. J'ai la nette impression d etre une petite souris de laboratoire que l'on met dans une cage de côté . Sur les examens aucune trace de Spa ni sur bilan sanguin donc le dossier pour affection longue durée ce n'est pas pour tout de suite. Je l'ai où je l'ai pas? Tel est la question

bonjour  à  tous:  j'ai  une  SPA  depuis  de  nombreuses  années.  Elle  a  été  décelée   en  Angleterre .  Mais  revenue  en  France,  suivant  les  lieux  où  j'ai résidé,    j'ai  eu  de  nombreuses  difficultés  à  faire  reconnaître  ma  maladie.   Et  pourtant  mon  corps  ,  bien  que  j'ai  été  ou  soit  suivi  par  des  kinés  devient  de  plus  en  plus  déformé.  J'ai  une  tension  suivie  mais  souvent   élevée.   Il  n'y  a  pas  longtemps   j'ai  fait  un  séjour  au  Chu  de  Nice    où l' on  m'a  déconseillé  de  prendre  des  AINS    sauf  pendant  Quatre  jours  par  mois  .  Je  me  suis  retournée  devant  mon  docteur qui  me  donne   maintenant   7 jours  un  comprimé  de  naprosène,  arrêt  pendant  7    jours   et  de  nouveau  7  jours  de  naprosène.    Les  jours  de  traitement  je  vis   à  partir  du  troisième    jour  et  les  autres  sans  médicament  c'est  l'enfer  .  Je  dois  reconnaître  que  j'ai  des  périodes  de  répit.   Ce  qui  m'inquiète  c'est  que  la  notice  qui  accompagne  le  médicament  indique  principal  inconvénient:  AVC

bonjour

la pirouette je ne comprends pas trop tes médecins soupçonnent un spondylarthrite mais la spa est une (spondylarthrite ankylosante)les effets et les douleurs sont les mêmes .t ont ils fait des scanners,irm,radios,pour pouvoir diagnostiquer tes symptômes.

mais comme tu le décrits cela ressemble a une fibromyalgie je ne suis pas médecin mais beaucoup de personnes atteint de fibro décrivent des  symptômes ressemblants mais comme je l ai écrit je ne suis pas médecin.

j espère que tes médecins trouvent vite ta maladie et surtout un traitement adéquate qui te soulage vite.   et avec les amis(es) de carenity tu trouveras toujours des personnes avec un vécu et avec qui tu pourras dialoguer,et partager tes angoisses . 

bon dimanches a tous et toutes