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Patients Spondylarthrite ankylosante
Salazopyrine avant biothérapie
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Zut et RE Zut !!! Jai rate la soiree coocktail dhier sur la plage !!!! 😅😆
Après, j'avais de la route a faire aujourd'hui !!! Et me suis endormie devant SAM 😎😴
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Mascha
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@angel76 j'ai connu...l'énervement facile... Mais ne culpabilise pas.
Aucun parent n'est parfait, l'essentiel est de faire au mieux et de donner beaucoup d'amour ! Tu es présente pour elle, c'est le plus important 😍
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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
Utilisateur désinscrit
@Ninine cc les biothérapies sont des traitements immuno suppresseurs, c'est à dire qu'ils modifient ta réponse immunitaire dans le but de faire en sorte que ton organisme soit moins actif niveau inflammation. C'ets ce qu'on te propose en général si les anti inflammatoires et autres ne suffisent pas à te soulager. Au début c'est assez flippant, on te présente une montagne d'effets secondaires, et personnellement j'ai mis du temps à prendre ma décision, mais quand arrive le moment où sans traitement tu sais que ta vie va franchement devenir compliquée tu sautes le pas. Perso, ça fait plus de dix ans que j'en prends, j'en ai essayé plusieurs, et les principaux effets que j'ai eus restent tout à fait gérables (hormis al prise de poids mais ça ne concerne pas tout le monde) et pour le reste, cela dépend de ce que tu prends mais il faut dire qu'on tombe plus souvent malade que la moyenne (otite, angine bronchite etc..) et que, pour moi en tous cas, tu es vraiment par terre! Une bronchite chez un immunodéprimé n'est pas une bronchite chez madame lambda, d'où l'importance de très vite voir un médecin. Mais rien de bien méchant comme tu le vois, à condition de bien faire attention à toi, de ne pas faire la bise à toutes les personnes malades qui à peine ils t'on embrassée te disent "ah mince désolée j'ai la grippe", ni aux collègues etc :-)
Si la biothérapie marche, il y a des personnes à qui cela permet presque d'oublier la maladie!:-) c'est pas beau ça ??
Energi54
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Energi54
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Je suis à 4 cpés de Salazopyrine depuis jeudi dernier. Je chauffe à 39 depuis 48h, ma prise de sang de ce matin CRP à 80, transminases aux alentours de 400, NF et vs normales, dois je arrêter ou attendre l'avis rhumato demain ?
Sushie
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Sushie
Dernière activité le 10/07/2023 à 10:28
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Bonsoir @Energi54 , comme je l'ai rapidement raconté dans le sujet concernant les effets secondaire de la salazopyrine, je sors lentement d'une hépatite médicamenteuse à cause de ce médoc...commencé le traitement le 14 décembre avec 2c matin et 2c le soir, que j'ai arrêté le 12 janvier au matin (un samedi) suite à des effets secondaires assez violents (maux de tête, fièvre, urines orange opaques...)...j'ai prevenu mon med. traitant qui m'a rédigé une ordonnance prise de sang...les marqueurs du foie etaient assez élevés...hépatite médicamenteuse due à la salazopyrine...mon état s'est largement amelioré, marqueurs baissent au fur et à mesure que les jours passent (re prise de sang 8-10 jrs après l'arrêt de la salazo) j'ai prévenu mon rhumato de l'arrêt du médoc et des résultats sanguins...je dois refaire une prise de sang le 4 fevrier et je le revois le 5...j'espère que mon foie va récupérer sa santé et moi aussi car c'est fatiguant et douloureux entre tout!!! Je ne peux malheureusement pas prendre d'AINS, je ne supportais pas le methotrexate ni le leflunomide, et quand à la salazopyrine, elle me calmait les inflammations et soulageait les articulations mais elle me flinguait le foie!!!! Arghhhhh!!!! Next step fin février pour protocole biotherapie...allez,on avaaaaance!!!!
Quand je lis ton message j'ai un goût très amer dans la bouche car ça me rappelle mon état du 12 janvier :-(
Je ne suis pas médecin donc je ne peux pas te dire d'arrêter ce médicament, par contre je te conseille d'en voir un rapidement afin qu'il écarte toute possibilité d'hépatite médicamenteuse due à la salazopyrine!!!!
Bon courage et donne des nouvelles!
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silviaencuisine
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Dernière activité le 27/05/2021 à 18:01
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@Sushie je fais bien une hépatite médicamenteuse ! Mon médecin traitant a téléphoné hier soir...Pas de bol!
Merci pour ton message, je trouve que tu as démarré vite la Salazopyrine sans palier, merci pour ton goût amer c tout à fait cela!
Sushie
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Sushie
Dernière activité le 10/07/2023 à 10:28
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@Energi54 requinque-toi tranquillement, cure detox pour aider le foie à se purger ( tu sais les ampoules radis noir/desmodium/artichaut/romarin qui sons super agréables à boire 😁 ), boire 2l d'eau/jour, écarter tt ce qui exite le foie forcément!!! Et analyses de sang bien entendu pour checker l'amélioration!!! L'hépatite medicamenteuse arrive vite mais le foie met du temps à se remettre par contre, enfin jparle pour moi forcément!!! Gros coups de fatigue par moment dans la journée, digestion difficile voir douloureuse...bref...courage pour ta convalescence et qu'elle soit rapide🤞
Pour le dosage de la salazopyrine, j'ai suivi les recommandations du rhumato bien entendu...mais mon ventre était tellement touché suite au traitement du leflunomide puis du methotrexate qu'il m'a prescrit ce dosage afin de calmer cette inflammation...qu'il suspecte être une enterocolopathie innflammatoire (Crohn ou rectocolite) qui entrainerait les autres inflammations des articulations périphériques et colonne vertébrale....
Ça passe ou ça casse .... er dans mon cas ça m'a énormément soulagé, douleur articulaires étaient presque parties, infl. intestinales aussi mais malheureusement le foie a dit stop😒
Retour à la case départ...pas le droit aux ains, rv gastro et biothérapie fin février...me reste l'ixprim (tramadol+paracetamol) pour me soulager heureusement...wait and see au prochain épisode😬
Allez on avance, lentement et douloureusement mais on avance!!!
Bonne journée aux spondyleux et pourvu qu'elle soit douce🤞
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silviaencuisine
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Sushie @Energi54 et bien j ai de la chance pour le moment de bien le tolérer avec 3g/j. Mes analyses sont stables légèrement au dessus du max pour le transimase mais rien d alarmant. Donc je continue en croisant les doigts 🤞🤞🤞. Remettez vous birn de cette mauvaise réaction.
Bonne continuation
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Yannick
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Dernière activité le 27/05/2021 à 18:01
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J'ai fait un Lyell, maladie très rare qui provoque des brûlures sur tout le corps et organes vitaux, poumon, tube digestif, on a dû me mettre dans un coma artificiel durant 15 jours et me transférer à 400km de chez moi! Personne encore à eu ça avec la Salazopyrine, pas de bol....
Aujourd'hui je suis transférée à l'hôpital prés de chez moi, trop contente de revoir mes proches qui ont eu très peur.
bsaid50
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bsaid50
Dernière activité le 05/11/2019 à 10:17
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@Lecadet
Salut
Félicitation ,et courage prenez soin de vous
Cordialement
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Maroc
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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Bonjour
Qui a eu un traitement à la Salazopyrine? Comment l 'avez vous supporté? Et si oui combien de temps pour avoir les effets positifs? Et au niveau effets secondaires?
Je vais démarrer ce traitement Salazo + Ains + Tramadol debut janvier et si ça ne fonctionne pas je passerai sûrement à la Bio.
Un joyeux Noël à vous