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Patients Spondylarthrite ankylosante
Quelles alternatives aux biothérapies (Cosentyx) pour soulager la spondylarthrite ankylosante ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/09/2024 à 12:32
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Bonjour @Arandomgirl,
Je joins la fiche du traitement @tean73 @Rabijojo @Jim1962 @doudou83 @ramses 2 @La.puce @christelle63 @CorineS @Emma830 @dam's25 @Domi974 @specimen42vero @Rany24 @Lisa1979 @didith34 @Leouet @Caroherail @Margote44 @Fenelon @Gillou @Chrisvk33 @ticotouan @Didouche22 @Luridae @Isasaulx @mondor @Mart47 @Boblouna @sand06 @Amoursauvage @Isy21 @Isabellechoupette @campagne21 @patatchouli @Anelau @turquoise69 @Karinrnd @le pote d'Héliott @Bleble @patatouf @Alexandre.c @Carofree @Mamapoca @fidgie @dounia21 @Flojeno @Athéna13 @Floflo87 @FrancoisBO @FRANCOISE75015
Avez-vous déjà essayé des thérapies complémentaires, comme la kinésithérapie ou l’acupuncture, pour soulager vos douleurs dorsales ? Ressentez-vous une amélioration avec une hygiène de vie adaptée (exercice doux, nutrition) ? Avez-vous abordé la gestion de la fatigue avec un spécialiste, et si oui, quelles solutions vous ont été proposées ?
Merci pour vos retours et bon courage dans votre parcours de soins,
Claudia de l’équipe Carenity.
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Claudia.L
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Arandomgirl
Arandomgirl
Dernière activité le 29/09/2024 à 19:00
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
bonjour :)
Depuis 10 ans (j'en ai 22), je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante. J'ai été diagnostiquée a mes 18 ans, et suis passée par de nombreux protocoles avant que l'on me prescrive une biothérapie il y a deux ou trois ans.
j'étais surtout embêtée a cause des mes douleurs au niveau des sacro iliaques et du dos. depuis 7-8 mois, je suis sous cosentyx. mes douleurs au niveau des sacro iliaques ne sont plus chroniques du tout (elle sont devenues extrêmement rares), par contre je souffre toujours énormément au niveau du dos.
j'ai consulté plusieurs rhumatologues, mais je ne suis pas vraiment satisfaite. ceux ci ont l'air de se satisfaire quand je leur explique que les douleurs se sont arrangées au niveau de mes sacro iliaques, mais lorsque je leur explique que la fatigue chronique est toujours bien présente, que mes douleurs au dos continuent et que cela m'handicape dans la vie de tout les jours et joue sur mes études, ils bottent en touche. on me dit que l'on peut tenter de changer de biothérapie, ce que j'ai déjà fait (voila donc pourquoi je suis sous consentyx maintenant). on me dit également que mes douleurs ne sont peut être pas dues a ma spondylarthrite, mais a un problème de posture. pour autant, on ne me propose aucun examen ni traitement ou protocole afin de calmer mes douleurs ou ma fatigue. j'ai l'impression que l'on me dit gentiment d'être contente de ce que j'ai déjà, mais lorsque je demande si je peux espérer ne plus avoir mal un jour, je n'obtient aucune réponse.
ma rhumatologue actuelle me dit qu'étant donné que mes douleurs de sacro iliaques ne sont plus présentes, je devrais rester sous cosentyx. mais je n'ai pas l'impression quelle prenne en compte mes autres symptômes. j'ai vraiment l'impression de ne pas être écoutée, et que les rhumatologues que j'ai consulté jusqu'à maintenant ne se concentrent que sur le fait qu'il y a bel et bien une grande amélioration de mes douleurs sacro iliaques, mais que mes autres symptômes sont ignorés et que je suis sensée faire avec.
on m'avait fait comprendre que les biothérapies étaient un peu le dernier recours, que l'on ne pourrait pas aller beaucoup plus loin en terme de traitement, qu'il n'y a pas grand chose de plus efficace. est ce vraiment le cas ? peut être pourrais je combiner la biothérapie avec d'autres formes de soins ? (cependant, je précise que les anti inflammatoires n'ont aucun effet sur mes douleurs. )
je commence a désespérer et a me dire que je suis condamnée a vivre avec la douleur. avez vous des alternatives, des choses que je pourrais associer a mon traitement afin de soulager les douleurs ?
par ailleurs, si quelqu'un avait des conseils pour la fatigue chronique, je suis plus que preneuse !