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Patients Spondylarthrite ankylosante
Première PERF de Rémicade
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
Wyncz,
Ne psychoses pas. Cela fait de nombreux mois que je lis tous les posts. Certains réagissent mal d'autres bien. Remicade est efficace chez certains mais pas chez d'autres.
Remicade est une chance pour toi de retrouver de la mobilité et de la liberté. Prends cette chance comme elle vient. Si tes lendemains sont difficiles alors nous serons là pour t'écouter et tenter de t'aider.
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Utilisateur désinscrit
Merci. Je ne psychose pas alors...et j'attends 9h ce matin avec impatience.
Bonne nuit :)
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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4 391 commentaires postés | 215 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bon courage à toi pour ta perf, tu vas voir que tout va bien se passer
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http://dargent80.skyrock.com/
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Bonjour,
J'ai été sous Remicade il y a longtemps maintenant, en ce qui me concerne, ça ne me rendait pas du tout malade, mais ça me fatiguait encore plus, en même temps j'ai un long trajet à faire entre chez moi et l'hôpital qui essaie de me soigner, lol.
Dis nous si tu as eu des effets, sincèrement j'espère que ça te soulagera.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à vous 3,
Merci pour vos messages. Oui, cette journée s'est assez bien passée, hormis le fait que celui qui m'a piqué pour la perf s'y est pris à 3 fois et m'a fait saigner jusqu'à tâcher mon jean ! (Et oui...LOL) Sinon, aujourd'hui je n'ai pas encore pris d'anti-douleur (je tourne entre 4 et 10 par jour d'habitude...) et pendant la perfusion, je me suis senti bizarre. Comme des vibrations, un petit soulagement, et je me suis endormi. Une fois rentré, j'étais toujours fatigué et j'ai encore la sensation d'être HS. Je pense qu'il est trop tôt pour dire si Rémicade fait effet, mais je sens tout de même que ça travaille dans le dos.
En bref, c'est assez inexplicable. On verra après cette première nuit, et dans les jours à venir. Merci !
(Au passage, désolé pour la faute dans le titre, Première*)
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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WynCz : tu peux éditer le premier post (clic sur modifier) et corriger ta faute
Contente d'avoir des nouvelles et de voir que tu vas bien
Bon courage pour la suite
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Tu n'es pas oubligé de nous faire remarquer tes fautes d'orthographe.
On ne t'avait pas prévenu que la piqueuse de vache était un stagiaire ? Je suis contente que ça ce soit bien passé. Tu viens de nous prouver que ça ne sert à rien de psychoser. Il faut prendre les choses comme elles viennent et aviser après.
J'espère que dans les bras de morphée tu fais de beaux rêves.
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Compte suspendu
Normalement après chaque perf tu te sens mort de fatigue et du coup tu passes au moins 1 bonne nuit. J'espère que pour toi le traitement va fonctionner. Ne baisse jamais les bras fasse à la maladie.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci Melle. Voilà 4 jours que j'ai commencé le traitement et pour l'instant, je suis toujours mort de fatigue. En plus, j'ai repris l'entraînement hier soir et c'est partie pour une préparation physique d'un peu plus d'un mois. Je dors très mal et les journées sont toutes plus difficiles les unes que les autres.
Seul point positif, la marche me soulage encore plus et je prends beaucoup moins d'anti-douleur. La prochaine perfusion est programmée pour le 7 Août. Ma spécialiste m'en dira un peu plus.
En vous remerciant. Courage à vous, keep smiLe et ne baissons pas les bras !
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Bonsoir à tous,
Excusez moi s'il y avait déjà un sujet de ce genre, pressé, je n'ai pas pris la peine de regarder...donc comme le titre du sujet l'indique, je rentre à l'Hôpital de Nancy demain matin pour réaliser ma première perfusion de Rémicade. Apparemment, elle dure environ 2h, et ils nous gardent 2h de plus en observation. J'ai entendu dire par quelqu'un sous Rémicade (pour maladie de Crohn) qu'après la première perfusion, nous nous sentions très mal de retour chez nous et que les jours qui suivent, nous les passions cloué au lit.
J'aimerais donc savoir à quoi m'attendre, si quelqu'un a bénéficié de ce même traitement...
Merci d'avance ! Et bonne soirée...je regarderai vos réponses à mon retour.