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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et biothérapies ou pas ? Je dois me décider, des conseils ?
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Falbella
Falbella
Dernière activité le 31/08/2024 à 11:28
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour,
Je suis exactement dans le même cas que toi... et moi aussi j'ai très peur... Aujourd'hui je fais mon vaccin pneumocoque et je devrais commencer le traitement Benepali d'ici 10 jours. J'ai peur mais ma rhumato m'a dit que si je ne faisais rien j'allais perdre énormément en mobilité et je risquais de ne plus pouvoir travailler, et mon travail je l'aime trop.
Du coup je saute le pas ... dans la peur... des effets secondaires.
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Maudjo
Maudjo
Dernière activité le 14/10/2024 à 15:22
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@Falbella merci pour ton témoignage, il est effectivement dure de choisir entre bénéfice à cours terme et risque
bon courage
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Maudjo
Maudjo
Dernière activité le 14/10/2024 à 15:22
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour,
je suis atteinte d’une spondylartrite, j’ai été diagnostiquée en 2018, je gère principalement les crises avec des ains et des anti douleur basique Doliprane, etc, mais j’ai des crises quasi tous les mois…
compte tenu de l’évolution (atteinte de nombreuses vertèbres, disques, et sacro) etc… mon ruhmato me dit maintenant de passer au biothérapies afin d’endormir la maladie qui a beaucoup progressée entre 2019 et 2022 , mais les effets secondaires me font peur . Je me dis que je pourrais peut être encore supporter mes douleurs jusqu’à ce que cela deviennent insupportable pour gagner du temps …. Et retarder les risques des effets secondaires et des contraintes du à l’administration de ces traitements … mais mon médecin m’indique que durant ce temps la maladie progresse ce qui n’est pas une bonne alternative et que j’augmente en plus le risque d’installer un syndrome fybromialgique qui serait d’après lui entrain de se mettre en place ( énorme fatigue constante, fourmillements dans les mains constamment, douleurs musculaires diverses, difficultés de concentrations, faiblesse musculaire jambe gauche) …..? Je suis perdue et ne sais pas qu elle solution serait finalement la moins pire….
merci d’avance pour vos témoignages sur le sujet