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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les anti-TNF pour la SPA, comment ça marche ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 199 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @Alizea,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins un article sur la biothérapie : Qu'est-ce qu'une biothérapie ? Spéciales maladies inflammatoires, cliquez-dessus.
J'invite quelques membres à participer : @EB.Spero, @labrador, @Laska2015, @Sucrette23, @Josephine968, @Kaycie, @CamDmt, @David66, @popeyerouge, @monika2013, @Louloudu24, @jjmbaloo, @Malynn, @AnkAxx, @Feudissey, @Patricia60!, @Couetecouette83, @Gablauleo, @Isabellechoupette, @Ggwen22, @titi63, @Marieastral.
Quels conseils donneriez-vous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Yupin57
Yupin57
Dernière activité le 16/02/2024 à 20:02
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ce sont des anti corps monoclonaux ( sauf enbrel protéine de fusion) issues de l élevage de souris transgéniques, naturellement boostées en anti tnf alpha. Ces anti corps vont capturer le tnf alpha présent dans le corps, résponsable du signal inflammatoire initial qui se fixe sur nos os et articulations, tendons malades. Dans notre maladie ce tnf alpha est présent en trop grande quantité et c est lui qui recrute les anticorps pour venir grignoter et détruire nos os dans les zones concernées. Avec beaucoup d anti tnf alpha, moins de tnf alpha peut de fixer sur nos os car ils sont capturer avant par ce médicament.
Alizea
Alizea
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:29
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13 commentaires postés | 12 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Merci @Yupin57
Sassoune
Sassoune
Dernière activité le 20/11/2021 à 15:39
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
Je me posais la même question. Mais j'aimerais réellement savoir si des personnes ont suivi ce traitement et quels sont réellement les impacts sur la vie quotidienne... Il s'agit quand même d'un traitement immunosuppresseurs.. Donc qui baisse notre système immunitaire... Ça me fait peur je dois l'avouer, avec tout ce qui court... Nous devons éviter au quotidien et pour le reste de notre vie les petits virus comme la grippe etc...?
Merci pour vos futures réponses.
Couetecouette83
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Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
Juste 1 petit mot pour dire qu'il ne faut pas avoir peur de prendre la biothérapie. Je suis sous biothérapie depuis 2,5 ans.
Ce qui fait peur, c'est de lire les effets secondaires. L'interniste qui me suit m'a demandé de ne regarder que la 1ere page(Hum... Il y en a 4). Chacun réagit différemment. Pour ma part, je n'ai eu que développement du psoriasis et multiples infections urinaires si je ne bois pas assez.... Donc vous voyez, aucun soucis...
Effets bénéfiques : dès le 1er jour, plus de douleurs nocturnes sur mes lombaires et dorsales( SPA Axiale). Elle a mis 7 mois avant que je ne constate les bénéfices sur la SPA périphérique... Bon évidement, j'étais en poussée à ce moment là... Je ne marchais qu'avec 1 canne et/ou en fauteuil.
La medication varie suivant chacun : augmentation de la dose et/ou réduction de la fréquence des injections si moins efficaces.
Il y a plusieurs molécules, donc si une arrive à bout de souffle... Il y en a d'autres ou si une ne convient pas évidement.
Avant de commencer : faut être bien suivi au niveau dermatologique, dentaire, vaccinal. On a des examens à passer avant tout... Une radio des poumons et être à jour dans les vaccins... Surtout le pneumovax.
Le suivi chez le rhumatologue ou interniste est plus poussé(en tous les cas pour moi par exemple, j'ai rdv 1x tous les 3 mois...)
Ah et j'oubliais certaines biothérapie sont plus adaptées pour certaines pathologies...
Voilà en résumé sur ce que l'on peut dire sur la biothérapie...
Pour ma part, sous simponi 50 toutes les 4 semaines puis toutes les 3 semaines, et comme il n'était efficace que 2 semaines, il a augmenté la dose à 100. A chaque rendez vous, une prise de sang est effectuée pour voir si mon immunité n'est pas trop affaibli et si mes reins et mon foi sont toujours opérationnels.
Sur le quotidien, je revis... Certe on n'a plus la vie d'avant, mais elle est toujours mieux que sans... On a moins de douleurs, les transports en voiture sont plus faciles(environ 2h en voiture sans douleurs), enfin in remarche... Certe ce n'est pas les 14km/jours d'avant, mais on peut enfin bouger en famille. Pour le ménage, on s'organise sur 1 semaine de maniere à avoir un habitat convenable.
Enfin, en 2,5 ans.... Jamais malade... Bon ca ça dépend... Si déjà, avant traitement le moindre virus qui passait, vous le chopiez, bah désolée pour vous ce sera pareil... On doit faire juste attention à la fièvre, et bien prendre les antibio lorsqu'on se fait retirer 1 dent.... 😁
J'espère que ceci vous aidera un peu... Bonne journée et courage, la vie vaut le coup d'être vécue
Sabine69200
Sabine69200
Dernière activité le 01/06/2023 à 13:30
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Mon rhumatologue m a prescrit un anti tnf alpha. Comme vous je suis pas rassurée sur le fait de baisser mon immunité. Et ne parlons pas des effets secondaires...
Je vais avant de prendre cette bio thérapie me tourner vers la mésothérapie, bien moins invasive.on verra ce que ça donne.je souffre depuis un an, le Voltarène en suppo a été miraculeux sur moi. J ai l estomac fragile je ne peux prendre d anti inflammatoire oraux.
philyvo
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philyvo
Dernière activité le 01/10/2024 à 13:55
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7 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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J'ai souffert dès l'age de 30 ans de colite intestinale.
Vers 40 ans j'ai du abandonner la pratique du tennis (sport que je pratiquais depuis l'age 14 ans) du fait de tendinites a repétitions, périostites.
Je suis resté sans faire de sport pendant quelques mois et j'ai eu des douleurs insupportables.
A 50 ans j'ai consulté un Rhumato qui m' diagnostiqué une SPA. Pendant 15 ans j'ai pris des anti-inflammatoires
Naproxene
Suite à une crise aigue de plus de 6 mois en 2019 je suis passé au ANTI-TNF ALPHA Adalimumab (Amgevita)
en février 2020 (début du covid) et depuis mon état ne cesse de s'améliorer et je revis normalement plus de douleur hormis une crise début 2021.
une piqûre tous les 15 jours et je fais attention aux risques d'infection mais je vis .J'ai continuer a faire du sport (Golf) et si j'ai quelques douleurs j'ai autant de plaisir à vivre qu'avant. La SPA est toujours là mais bien JE vis très bien et quasi normalement.
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Alizea
Alizea
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:29
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13 commentaires postés | 12 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour,
est-ce que l'un ou l'une d'entre vous pourrait m'expliquer avec des mots simples et faciles comment ça marche les anti-TNFs.
Merci et bonne soirée.