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Patients Spondylarthrite ankylosante
Hulio, besoin de témoignages
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Tous les commentaires
Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
Inscrit en 2021
574 commentaires postés | 36 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
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Ami
Bonjour @papounet5962,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Mart47 @fredericleseigneur @Mathou_0404 @chevaldepabloescobar @Mathilde13 @Gzeodm @Fifibrin @Marmottedine @Ameltep @Myl1984
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Aveyronnaise
Aveyronnaise
Dernière activité le 29/06/2024 à 10:37
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Explorateur
Bonjour,
je ne sais pas si ça peut vous toujours vous intéresser, mais je vais vous faire un retour sur HULIO 40 mg.
j’ai eu une première période d’injections de 4 mois de mai à août (à raison d’une injection toutes les 2 semaines). J’ai vu mes douleurs nettement régresser. Puis une interruption d’un mois et demi environ, le rhumatologue voulait avoir une phase « off » avant que je ne le revoit, et mes douleurs commençaient à revenir sérieusement. Là j’ai repris le traitement pour un an, et je revois un nouveau rhumatologue en mars pour faire le point (cela fera 6 mois entre les deux rdv). Mais cela sera un nouveau car en secteur hospitalier ils changent souvent malheureusement…)
donc globalement, je vis mieux ma spondylarthrite avec HULIO que sans, je ne prends les anti inflammatoires que de manière vraiment occasionnelle.
j’espère que mon témoignage vous aidera.
Aveyronnaise
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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papounet5962
papounet5962
Dernière activité le 10/07/2021 à 22:39
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bjr puis je avoir des retours sur le traitement avec Hulio .
Merci