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Patients Spondylarthrite ankylosante
En plus des anti tnf alpha (remicade)
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
bonjour ,je dirais qu en plus de ton traitement ,il te faut de la patience
faire confiance aux généraliste et a ton rhumato
d autres membres qui sont sous anti tnf ,t apporterons des réponses j espère
bon dimanche
Utilisateur désinscrit
Pour moi, le Dafalgan (paracétamol) n'agit absolument pas et méfiez-vous que ce ne soit pas le Dafalgan qui abîme votre foie. Pour ma part, je me suis habitué au tramadol, beaucoup plus efficace. J'ai eu jusqu'à 350 mg de tramadol par jour. Actuellement, je suis stabilisé à 200mg. La différence, c'est qu'il faut le prendre très régulièrement, même si vous avez moins ou plus mal.
Quant au traitement de fond, j'ai eu l'humira, l'enbrel et actuellement je suis sous inflectra, le biosimilaire du rémicade. J'avoue que c'est ce qui marche le mieux. Comme je regrette de ne pas avoir commencé par cette perfusion reçu à l'hôpital et adaptée à votre poids.
En ce qui concerne le méthotrexate, vous avez tort de le refuser car c'est lui qui vous protége des anticorps que votre corps va produire contre la biothérapie et à plus ou moins brève échéance, vous ne supporterez plus votre traitement. La biothérapie interdit votre grossesse également. Si vous en projetez une, voyez absolument avec votre médecin car il faudra arrêter tout le traitement et lorsque vous le reprendrez après l'accouchement, vous ne pourrait certainement plus reprendre le même, sauf si vous avez pris le méthotrexate.
Donc, je vous conseille de continuer à vous documenter en vous rapprochant des associations de malades.
Bon courage car la maladie ne nous quitte jamais vraiment. Il faut apprendre à vivre avec et il faut un peu de temps pour cela. Ne restez pas seule et rejoignez d'autres malades !
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Tangta
Tangta
Dernière activité le 27/05/2024 à 15:40
Inscrit en 2016
5 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Messager
bonjour,
j'ai 19 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à 15.
j'ai été sous salazopirine et ains et dafalgan codeine puis en raison des douleurs encore trop présentes, on est passé sous enbrel seul puis rémicade désormais que je trouve plus efficace que l'enbrel.
mon foie a les alat un peu trop élevé.
j'ai encore des beaucoup de douleurs mais je commence à en avoir moralement marre.
que peut on fair de plus avec la rhumato ?
je n'aimerais pas trop etre sous metothrexate etant donné les dangers de stérilité.
que pourrais je avoir de plus sachant que la dafalgan codeine 2x4/j ne suffit pas à calmer les douleurs (tres legerement) ?
merci