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Patients Spondylarthrite ankylosante
Coup de gueule : Médicaments nécessaires pour la SPA sous surveillance...
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Tout à fait d'accord ! C'est lamentable !!! L'ACUPAN est également en ligne de mire !!
En même temps si la société dans laquelle nous vivons était moins procédurière, nous n'en serions pas là...
Utilisateur désinscrit
c tout à fait vrai
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
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C'est effectivement révoltant.....comme on l'a beaucoup évoqué, c'est à se demander si l'intérêt de tout ça n'est pas de pousser à la consommation d'anti-TNF ( extremement cher, sans générique), pour enrichir les labos pharmaceutiques!!! et on va nous accuser ensuite, nous les ALD, de creuser le trou de la sécu.....affligeant
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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C'est tellement vrai !
Dommage que ces commentaires là ne soient pas à la suite du sujet : " SPA : pantin , patin , couffin " ou que les sujets soient regoupés .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonsoir,
certains médicaments sont sous surveillance négative soit-disant parce qu'ils entraînent des effets secondaires presque plus importants que le bénéfice apporté... Enfin, ça, ce sont certains organismes qui le disent et décident !
C'est ainsi que la BUTAZOLIDINE a été supprimée ! Et pourtant, c'était un des AINS les plus puissants pour la SPA...
Et maintenant, c'est au tour du TETRAZEPAM (Myolastan, Panos) (myorelaxant, cad qui combat les contractures musculaires, très souvent présentes dans notre maladie, et bien d'autres) d'être sous surveillance négative ! Et à mon avis, ce ne sont pas des gens atteints de SPA ou autre qui décident...
http://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Tetrazepam-Myolastan-et-generiques-des-effets-indesirables-cutanes-parfois-graves-sont-susceptibles-de-remettre-en-cause-le-rapport-benefice-risque-de-ces-specialites-Point-d-information
Le NEXEN est également dans la même situation. Et pourtant, il est relativement bien toléré semble-t-il, ce qui permet à des patients d'en prendre régulièrement et donc, d'éviter d'avoir à faire à des traitements avec plus d'effets indérisables possibles (Anti-TNF par exemple) et bien plus chers !!!
AU SECOURS !!!
Si on pousse la logique jusqu'au bout, il faudrait arrêter TOUS les médicaments car ils ont tous des effets secondaires...