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Patients Spondylarthrite ankylosante
Cimzia retrouver une vie normale
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Tous les commentaires
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
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@keke07 merci ton message me donne de l'espoir de voir qu'il y a des traitements qui peuvent marcher.Mon fils de 18 ans et en suspicion et pour moi c'est très dur à vivre
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Mama
Utilisateur désinscrit
Il ne faut pas se morfondre surtout et vivre le plus normalement possible, il est important pour nous que nos proche soit positif surtout car le moral y fait beaucoup! Et oui ne vous inquietez pas surtout que si il s'avere qu'il a bien une spa votre fils va etre pris en charge tres tot et c'est tres important pour la suite!Prenez un bon rumato qui vous suivra et vous donnera un traitement adapté.
mama37
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Ami
Merci pour ce message positif @Keke07
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Mama
mondor
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mondor
Dernière activité le 19/11/2024 à 19:36
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Ami
Bonjour
Je suis sous cimzia depuis juillet 2015 , j ai 46 ans et atteinte de SPA à l âge de 25 ans ,premiers symptômes 21ans .J ai eu tous les traitements remicade ,enbrel ....et le dernier cimzia. Nette amélioration, mais pas de récidive pour moi .Je suis suivie à l hôpital par un rhumatologie depuis l âge de 25 ans.
Chaque cas est différent, car l évolution de la maladie est différente selon la personne . La médecine à fait beaucoup de progrès pour cette maladie et différents traitements sont possibles. Donc ,ne vous inquiétez pas trop pour votre fils .C est l acceptation de la maladie qui est difficile parfois.
Bon courage à tous
Petit Coeur
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Petit Coeur
Dernière activité le 16/08/2020 à 23:05
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Le cimzia est un bon traitement. Je suis suivi pour un Behcet et avec ce traitement mes douleurs articulaires sont moins importantes. (Ou inexistente par moment) C'est juste dommage que cela n'agissent pas sur les pb neurologique.
mama37
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mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
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Ami
@mondor merci beaucoup pour votre témoignage positif..cela me fait du bien de savoir que des traitements fonctionne
Slt
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Mama
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Déjà je tiens à me présenter je m'appelle kévin j'ai 26 ans et je suis diagnostiqué SPA depuis 5 ans hla b27 positif.
Depuis beaucoup de crises au début soulagées par les anti inflammatoires puis ils n'ont eu aucun effet petit à petit et ma dernière grosse crise a durée 6 mois donc beaucoup de souffrance au quotidien, moral a zéro.
Puis j'ai été pris en charge par le service de rhumato du professeur combes à lapeyronie à Montpellier et je suis rentré dans un nouveau protocole de soins depuis fin décembre 2016.
Beaucoup de test avant de rentrer dans le protocole et puis première injection de cimzia fin décembre et depuis une injection tous les 15 jours et miracle plu aucune douleur, je re vie je fais enfin des nuits pleine, le moral et au plus haut, je fais du sport régulièrement pourvue que cela dure.
Le but du protocole est d'être sous cimzia durant 1 an puis réduire les doses et enfin ne plu rien prendre afin de voir si la maladie est en rémission.
Je vous écris pour partager mon expérience et car je sais que cette maladie est difficile à vivre, les gens ne comprennent pas ce que l'on ressent mais sachez qu'il y a de l'espoir car des traitements existe autres que les anti inflammatoire qui bousille l'estomac! alors n'hésitez pas à faire des démarche et si vous êtes dans la région je vous invite à contacter le service rumatho de lapeyronie car ils cherchent des volontaire encore il me semble pour ce protocole.