biotherapie

Bonjour, karine le mot parrait barbarre mais en fonction des patients et de ton corps on reagit differement moi j'ai été y a 3 ans pour commencer ma biotherapie, on ma mis sous Simponi 50mg stylo autoi-njectable une par mois et je n'ai pas du tout réagi et avait enormement d'effets secondaires. Désormais je suis sous Enbrel 50mg une par semaine en stylo et tres peu d'effets secondaires et je reagi plutot bien. Apres ce n'est pas un acte anodin de se piquer seul.... Ca dépend apres de ce que ton Rhumato te propose cmme boiotherapie. Pour moi ma journée d'éducation thérapeutique s'était super bien passé, personnel au top ;)

bonsoir damien,

Je te remercie pour ta réponse, d'ailleurs rassurante :) ce que je crains c'est que je sois obligée d'être hospitalisée régulièrement et que je ne supporte pas bien le traitement, je préférerais que l'on m'apprenne avec le stylo, mais bon, on ne me donnera surement pas a choisir :) en tout cas, tu as l'air d'aller "bien" maintenant, c'est chouette pour toi .

je te diras ce que le rhumato, que je ne connais pas encore, a décidé pour moi :) a bientôt, bonne soiree, karine

L'hospit de jour est contraignante mais plus efficace (perfusion) moi je l'ai refusés pour des raisons familiales ! Après c'est un choix, mais ton rumatho ne pas dit quelle biothérapie tu allais faire ? Enbrel, Simponi, Rumicad, Humira ? Moi lorsque j'ai fait mon éducation thérapeutique j'avais déjà mon ordonnence d'exception et je suis venu avec mon stylo auto-injectable dans une sacoche isotherme. Et oui je ne sais pas si tu le sais mais il faut conserver ces produits au frais, toujours avoir l'ordonnance sur toi si tu te déplaces, t'assurer qu'il y a un frigo la ou tu vas, ne plus pouvoir faire de vaccins vivant (donc faire une croix pour aller dans certains pays), le déclarer en bagage à main car interdit dans les soutes des avions... ce sont les quelques contraintes qui pour moi sont mineures car ce produit malgré tout peut bien nous changer notre quotidien.

Un conseil, si tuas une prescription pour un stylo, toujours le sortir environ 30 mn avant de l'injecter, cela t'eviteras des plaques rouge et des démangeaisons liées au froid.

Après tout traitement a ces effets indésirables qui interviennent chez les uns et pas chez les autres, ne fait pas comme moi positive, faut y croire. En pieèce jointe une photo du stylo Simponi, je ne retrouve plus la photo d'Enbrel !

Je ne sais pas si tu as Facebook, je te mets si l'as ce lien ;) à copier et à coller dans ta barre de navigation

https://www.facebook.com/SpondylarthriteAnkylosanteTemoignage/?fref=ts 

Bon week-end et n'héite pas si tu as besoin.

Bonjour damien.non pour l'instant je ne sais pas car je ne connais pas le nouveau Rhumato qui va mettre la biothérapie en route. Par la suite, mon rhumato qui me suis depuis 10ans pourra prendre le relais.

Merci pour tes informations très utile.bon dimanche

Bonjour Karine59600

Damiendeflorange t'as tout expliqué et très bien expliqué moi ma première bio thérapie fut l'EMBREL avec qui j'ai eu beaucoup d'effets secondaires, depuis 2 ans je suis sous HUMIRA une injection toute les 2 semaines, mais toujours avec des effets secondaires, moins fréquent c'est mon corps qui réagit mal. J'ai refusé également l'hospitalisation de jour. il faut savoir qu'il y a que quelques biothérapies qui soulagent pas toujours immédiatement , souvent cela donne de bons résultats, moi j'attends pour tester un nouveau médicament par injection Le COSENTYX. j'ai RDV avec mon rhumato mardi prochain pour faire le point sur mon traitement.

Le service hospitalier est souvent très a l'écoute et te donnera la formation pour faire des injections , si tu ne te sent pas capable de te les faire tu peux demander a avoir une infirmière a domicile pour te faire les injections car il faut faire cela très rigoureusement. c'est ce que j'ai fait plusieurs mois avant de prendre le relais toute seule.

Bon courage.

Lili

bonjour lili,

merci pour ton invitation et ton commentaire. tu continues à galérer alors...désolée, décidement c'est bien notre corps qui commande :( je pense aussi refuser l'hospitalisation. mardi j'y fais et selon les conseils du medecin j'accepterais peut-être au début, mais apres je préfére que je l'ai fasse seule. une infirmière au début pourquoi pas? c'est surtout l'hospitalisation qui me "bloque", je ne suis pas rassurée... et puis mon fils a assumé...

je te souhaite également un bon courage pour mardi prochain (le même jour que moi :) ) bonne soiree, a tres bientôt.

Bonjour tout le monde,

après presque deux ans d'essai de traitements biologique pour la spondylarthrite et de nombreux effets secondaires tels que sinusites, allergies, pertes de cheveux, fièvre, j'ai décidé d'arrêter ce type de traitement. mon médecin m'a dit que plusieurs personnes étaient dans mon cas et devaient prendre en charge leur maladie avec des médicaments de base: anti-inflammatoire, antalgiques, inibiteurs de douleurs. J'aimerais donc savoir ici si quelqu'un est dans mon cas et les conseils que vous pouvez m'apporter. Merci beaucoup!!