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Je souhaite arrêter le traitement Cimzia pour ma SPA, des avis ?

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Je souhaite arrêter le traitement Cimzia pour ma SPA, des avis ?

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Margarete1984

01/01/2023 à 02:01

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Margarete1984

Dernière activité le 14/03/2024 à 17:37

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Bonjour,

J'ai une Spa, et j'ai fait 3 injections de cimzia mais je souhaite arrêter compte tenu des effets secondaires (lymphomes, cancers,..). Mon médecin rhumato me dit qu'il ne veut pas réduire le traitement à moins d'un an à rediscuter après. J'ai vraiment peur des effets secondaires à long terme.

Avez vous des avis sur l'arrêt du traitement ?

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Claudia.L

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04/01/2023 à 16:06

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Claudia.L

Animateur de communauté

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Bonjour @Margarete1984,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins un lien vers la fiche d'information du traitement @alexasi @fleuredelys @Lolo412 @sudvaucluse @Elodietahis @Raepera @locquirec @Ellana @phanie0609 @Momo43 @Clara0569 @Loulou1982 @Nanouuu @Kiki25 @Hastonmg @Cathy1965 @Sophie83 @Liliya @AnaïsBVHL @Lolalou @Carnouche @Sucrette23 @Domino13 @kinai_ @Gourmi @SugarDoll

1/ Vous avez une SPA et êtes sous Cimzia, pensez-vous à l'arrêter ?
2/ Vous étiez sous Cimzia et l'avez arrêté, pourquoi ?

Que pensez-vous du fait de cesser son traitement en raison des effets secondaires et malgré les recommandations de son médecin ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Je souhaite arrêter le traitement Cimzia pour ma SPA, des avis ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/arreter-le-traitement-sous-cimzia-57232 2023-01-04 16:06:05

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bblyse

05/01/2023 à 17:12

bblyse

Dernière activité le 17/12/2024 à 16:04

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@Claudia.L bonjour, mon rhumatologue n a jamais insisté pour continuer des injections , tout les 3 mois visite de contrôles et arrêts régulier en cas d effets secondaires trop fort

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lyse

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kinai_

04/01/2023 à 17:25

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kinai_

Dernière activité le 25/10/2024 à 07:23

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Bonjour,

Tout ces traitements ont des effets secondaires possiblement importants. C'est une question de balance bénéfice risque selon moi.

J'ai été sous cimzia pendant 3mois.

J'ai dû l'arrêter à cause d'une très grosse intolérance et zéro effet positif (ce qui n'est pas anormal car on se laisse jusqu'à 4mois pour les voir apparaître).

Je suis actuellement sous consentyx, que j'ai démarré avec une grosse appréhension au vu des effets secondaires potentiellement attendus (infections, mycoses etc). Et finalement, sela fait 7 semaines, les effets secondaires de la phase de charge semblent s'estomper, et mes douleurs ont nettement reculé.

Personnellement, ma rhumato m'a dit de ne pas lire avec trop d'attention la longue liste des effets secondaires, et à su me rassurer. A savoir également que plus aucun traitement de première intention ne me soulageait et que ma vie était devenue plus que compliquée, donc je n'ai mis que quelques mois à accepter d'essayer...

Bon courage dans votre parcours 🙂

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Margarete1984

05/01/2023 à 08:56

Bon conseiller

Margarete1984

Dernière activité le 14/03/2024 à 17:37

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@kinai_ merci de votre réponse. Réellement si j'arrête le cimzia je risque de rechuter et ça je ne veux pas non plus. J'ai changé totalement mon alimentation. J'espère à long terme apporter des bénéfices à mon corps afin d'arrêter plus tard.

Cédric54

05/01/2023 à 17:44

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Cédric54

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Bonjour @Margarete1984,

J’ai commencé le CIMZIA depuis le 27/11. J’ai fait mes 3 doses de charge à J0, J14 et J28 ( soit 6 injections…) et je n’ai pas ressenti une pus d’effets secondaires que cela, si ce n’est une grosse fatigue au départ. Quand aux bénéfices avec CIMZIA, pour le moment je ne peux encore rien dire, mais j’ai l’impression que ça m’apporte un plus (mieux que Simponi essayé pendant 6 mois auparavant!!), donc je souhaite rester positif ( j’espère que j’ai raison 😅)

Prenais-tu des AINS avant de commencer CIMZIA?? Ou même continues-tu d’en prendre en complément comme c’est mon cas ??

Je pense que tu as complètement raison de revoir ton alimentation, c’est un paramètre important… chose que je ne sais pas faire, car il faudrait que je me prive des choses que j’aime à manger et à boire…

Bref, pas simple!!… Bon courage à toi, et ne te soucis guère des effets indésirables inscrits sur la notice, sauf si tu en ressens déjà et que ça te pourrit la vie. Concernant cancers et lymphomes, le suivi régulier avec nos bilans sanguins permet sans doute détecter au plus tôt s’il y avait un problème de ce côté là. C’est sûr que si on n’était pas malade, on ne se soucierait pas de tout ça. Au plaisir de te lire, et n’hésites pas à échanger 😉

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CÉDRIC

Margarete1984

05/01/2023 à 19:08

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Margarete1984

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@Cédric54 salut, merci pour ta réponse. Oui j'étais sous AINS avant et pendant longtemps mais pas d'effets sur les douleurs des orteils, c'est pour cela que le rhumatologue m'a proposé de commencer le cimzia. Je n'en prends plus du tout après avoir commencé le cimzia.

Bonne chance aussi pour toi, que cela se passe au mieux.

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Ciboulette

05/01/2023 à 17:56

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Ciboulette

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Bonsoir, on comprend votre inquiétude je crois qu'on est tous passer par cette appréhension avant de commencer une biothérapie ,moi la première et quand j'ai vu ma spondylarthrite évoluée jme suis dis c'est bon il faut arrêter de penser négativement et se lancer par ce que les dégâts c'est pas terrible non plus et franchement apart de la secheresse nasale le traitement fonctionnait très bien niveau douleurs(idacio) bon j'ai malgré tout du arrêter quelques temps car ayant mis du temps à me décider à commencer, mes hanches ont été fortement abîmées par les inflammations et je suis obligé de mettre une prothèse pour l'une et plus tard pour l'autre main ensuite je reprendrai le traitement sans hésiter

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Margarete1984

05/01/2023 à 19:17

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Margarete1984

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@Ciboulette oui c'est vrai les dégâts de la spondhylharthrite sont assez invalidantes. Je connais une personne, la mère d'une amie qui a une polyarthrite et a prit du metrotexate. Je ne sais pas si lien ou pas, mais elle a fait un cancer... Puis maladie dégénérative maintenant. Je veux pas rentrer dans la peur mais c'est vrai que certains médicaments peuvent apporter un grand plus pour une chose mais apporter des effets secondaires aussi néfastes pour d'autres.

C'est pour cela que je me renseigne,.. Pour le moment je continue, à voir..

En tout cas merci pour votre réponse,

Ciboulette

05/01/2023 à 20:33

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Ciboulette

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@Margarete1984 oui prenez le temps de la réflexion et surtout n'hésitez pas à en discuter avec votre rhumatologue hospitalier, ils sont le mieux placé car ils suivent sur du long terme des patients sous biothérapie ils ont l'habitude ,bon courage 🙂

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genevieve1212

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05/01/2023 à 22:52

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genevieve1212

Membre Ambassadeur

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bonjour il y a toujours un risque quand on prend un traitement faut savoir si le bénéfice est plus important que le risque quand on souffre de trop on à pas trop le choix il faut en parler avec le médecin qui fait les contrôle nécessaire pour éviter le plus possible les effets secondaire mais le risque zéro n'existe pas courage à vous

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genevieve

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Margarete1984

06/01/2023 à 10:12

Bon conseiller

Margarete1984

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@genevieve1212 merci de votre réponse.

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Angel44

22/01/2023 à 09:40

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Angel44

Dernière activité le 01/12/2024 à 16:54

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Bonjour moi je suis sous Consentyx 300mg en injection en + du traitement journalier. En ce moment c'est mes jambes qui sont douloureuse.

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Angel44

Naoumila

07/02/2023 à 21:41

Naoumila

Dernière activité le 08/02/2023 à 09:54

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Bonjour, on m'a détecté le gène de la SPA en 2018 suite à des uveites et un claquage de tendons. A l'époque, j'ai rencontré par hasard une naturopathe qui m'a dit de modifier mon alimentation en supprimant le gluten (le blé a été modifié par l'industrie agro-alimentaire dans les 90's) et les laitages animaux. J'ai fait mes recherches et j'ai découvert les livres du Docteur Seignalet entre autres.

Depuis 2018, j'ai modifié mon alimentation en ce sens et toutes mes maladies ont disparu dont les premiers signes de la SPA... je ne prends plus aucun médicament et j'ai perdu 15 kilos....

Faites vos recherches et bon courage !!!

Si vous voulez des renseignements complémentaires, n'hésitez pas....🌟

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Margarete1984

13/02/2023 à 06:30

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Margarete1984

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@Naoumila bonjour naoumila. J'ai aussi arrêté le blé et produits laitiers depuis un certain temps) environ 6 mois mais je suis encore sous traitement.

Après combien de temps suite à arrêt é de gluten et produits laitiers, avez vous ressentie une amélioration et arrêté vos médicaments ?

Pour ma part je continue à manger sans gluten et produits laitiers mais toujours certaines douleurs..

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Falbella

13/02/2023 à 09:24

Falbella

Dernière activité le 31/08/2024 à 11:28

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Bonjour.

Je suis nouvelle sur le forum. Je viens de commencer le benepali ... Comme toi j'avais ces peurs. Où en es tu aujourd'hui ?

Mandana

13/02/2023 à 11:27

Mandana

Dernière activité le 07/12/2024 à 00:16

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Ça fait quelques années que je suis sous cimzia et les effets secondaires sont moindres. Fatigue et des fois des nausées qui passent avec du vogalene lyoc. Et maintenant sous CBD en pommade et en gouttes recommandé même par ma médecin du centre anti douleur et mon rhumatologue. Le CBD m'aide aussi énormément.

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MandanaR

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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