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Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA traitée par anti-tnf (Nepexto | étanercept) et soins esthétiques, des conseils ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
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Bonjour @Lauracheyenne,
Comment allez-vous ?
Je vois que vous n'avez pas de retour pour le moment, je pense que c'est parce qu'il y a trop de questions et parfois les réponses ont déjà été données dans d'autres discussions 😅.
Avez-vous pris le temps de parcourir les différentes discussions du groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante ?
Le traitement Nepexto (étanercept) n'est pas encore référencé sur le forum. Je vous suggère de lire les différents sujets qui abordent les traitements anti-TNF dans ce groupe et d'y solliciter les membres directement.
Pour vos questions sur les effets secondaires à cause des soins esthétiques, qu'en pense votre médecin ? Avez-vous demandé à un dermatologue ? Demandez à lire la notice du médicament ou elle doit être accessible sur le net.
Pour la question du tabagisme et de l'iléite (est-ce lié à la SPA ? ), merci de créer des sujets distincts.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Lauracheyenne
Lauracheyenne
Dernière activité le 06/05/2023 à 21:51
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@Claudia.L bonjour merci pour votre temps et attention accordée.
J ai lu la notice en entier rien de préciser à ce sujet.
J'ai demandé l'avis de mon généraliste, il m à répondu dans le doute arrêter tout sans raison particulière.
Donc je suis dans l'impasse.
Concernant l ileite, j ai fait une récidive cette semaine. A l hôpital on m à préciser que c était une des manifestation de la Spa... comme les uveites par exemple.
Je n'ai donc pas pu démarrer le traitement vu que je viens à peine de terminer les antibio. Je dois attendre encore une semaine avant de démarrer.
J ai arrêter de fumer sans rien depuis 6 jours .. des envies mais gerables j essaie de préserver mes poumons comme je peux... bien que l arrête est déclenche des crises d asthmes
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Lauracheyenne
Lauracheyenne
Dernière activité le 06/05/2023 à 21:51
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour tout le monde,
J ai une question à laquelle personne ne sait me répondre. Je dois commencer un anti tnf nepexto 50mg.
Est-ce possible de continuer la luminotherapie avec un masque led ? Même Question avec la lumière pulsée pour l épilation définitive ?
A priori le traitement n'est pas photosensibilisant...
Autres questions : que penser du gainage gel des ongles pour cacher le psoriasis des ongles ? Afin d éviter de se les arracher tous les 4 matins... je me pose la question car sans traitement j ai déjà souvent des infections malgré tt les désinfections de tout avant pose des cuticules. Ça fait des rougeurs douleurs .... donc avec traitement est ce que ça va être pire?
Ensuite question suivante.. anti tnf et clope??? Bien sur c est mieux d arrêter mais y a t il des gens qui fument encore avec traitement? Et pour qui le traitement marche quand même ?
Anti tnf et ileite à répétition ?
Je ne prends pas de traitement encore puisque j ai encore une ileite. Y a t il des personnes comme moi dans la même situation? Que faire pour éviter cela? Le traitement a t il favoriser l arrêt de ce type d infection ?