Patients Spondylarthrite ankylosante
AINS ou biothérapie
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sifi89
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@sifi89 je te comprend tout à fait.
J'avais essayé aussi la kiné, kiné posturale, mésothérapie, osteo, semelle orthopédique... Mais comme toi, aucun résultat. Ya que les anti tnf qui m'ont calmé. Du coup, non seulement ça m'a fait du bien mais ça a aussi fait du bien à ma famille 😉
Tu es très courageuse avec trois enfants !
Essaie de te reposer tout de même dès que tu le peux.
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@sifi89
Bonsoir,
Pour te répondre, j'ai eu une prescription d'Enbrel pendant 5 mois et il s'est revelee inefficace. Je suis passee a Humira depuis 3 semaines, mes nuits sont moins compliquees, les douleurs moins vives et le déverrouillage matinal moins difficile. ... j'espère que les effets vont s'élargir d'ici qq semaines. Par contre , la fatigue est bien presente ainsi que les effets secondaires pendant au moins 48h apres l'injection. Actuellement, je peux m'occuper à mon rythme a la maison et sortir du canapé. Je ne travaille plus depuis fin février 2018 et j'aimerai tenter de reprendre à mi temps d'ici 4 mois.. ... j'espère tenir 😯....
Étant intolérante aux AINS, je n'avais pas trop le choix d'opter pour cette thérapie.
Je te souhaite beaucoup de courage avec tes petits...... souvent, je pense aux jeunes mères atteintes de cette cochonnerie 😕
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Mascha
sifi89
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@sifi89 oh désolée ! Autant pour moi !
Tu parles comme une maman 😍 comme quoi, ya aucune différence, on peut être un papa et aimer ses enfants autant qu'une maman même si on ne les a pas porté ni mis au monde.
Tu as l'air très investis avec eux ! Ils doivent avoir beaucoup d'amour 😊
Passe une bonne soirée.
Ps: les injections il vaut mieux les faire le soir en sachant que le lendemain tu ne boss pas et que tu peux être cool....
Je les fait en général le vendredi soir, après avoir couché les petits. Au moins je sais que le week-end, le papa peut m'aider et prendre la relève si je me sens pas.
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@sifi89
Ohhh !!! Pardon Monsieur Papa 🤣.... n'empêche qu'il faut du courage pour gérer 3 p'tits Loups avec cette cochonnerie 😕
Effectivement, le jour d'injection peut se décaler......cela peut choquer... mais je t'avoue que je n'ai pas envie de me pourrir un wwend/2 ainsi qua ma famille et amis.... 😎😞.... cette maladie isole déjà assez !!!
Je suis infirmière, mon poste m'oblige à bouger, porter des enfants, conduire- descendre/monter des etages et de la voiture avec du matériel, etre reactive aussi ce qui est complique actuellement. Je suis exposée aux virus quotidiennement, être réactive.. .... ....bref..... j'ai parfois beaucoup de doutes mais je vais tenter sinon j'envisagerai une reconversion..... si cela est possible.....
Bonne soirée
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Mascha
sifi89
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merci 😊
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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