Spondylarthrite ankylosante : témoignages sur les traitements de fond et injections

Bonjour @Lola_0756,

Il va falloir préciser votre traitement pour que je sollicite des répondants.??

En attentant, je vous invite à parcourir les discussions du groupe : Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

Bonne semaine,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour ma fille après de terribles douleurs dans l'aine et au bassin à été diagnostiquée au bout de 8 mois pour une spondylarthrite ankylosante à 24 ans. Après presque 2 ans sous AINS et tramadol sans beaucoup d'effet elle est passée à une piqûre toute les semaines qu'elle se fait elle même de Benepali et elle revit!!!! N'ayez pas peur de ces traitements de fond car cela fonctionne dans la plupart des cas tres bien. Car franchement sans ça m'a fille courrait à la dépression. Je vous souhaite bon courage

Bonjour,

Une Spondylarthrite Ankylosante diagnostiquée il y a 6 ans après quelques années de souffrances et d'errance médicale avant de mettre un nom sur mes symptomes.

Traitement anti inflamatoire avec du Naproxen 500, efficace mais attaque un peu l'estomac donc prise en parallèle de Pantoprazol 40mg pour éviter des brûlures d'estomac. J'ai aussi des injections de Cortisone dans les hanches où les douleurs sont les plus importantes et récurantes. D'autres douleurs de façon aléatoires dans les mains, les jambes et surtout le bas du dos (mais ayant déjà été opéré d'une Hernie discale, en plus j'ai de nouveau une récidive en L5S1 qui n'est pas opérable et m'a fait fait perdre toutes les sensations du bas de la jambe gauche avec pour résultat marche avec une canne et perte du muscle du mollet gauche). Il faut garder espoir, il y aura peut-être un jour un traitement, non pas pour guerrir, mais éfficace pour nos douleurs.

Je précise que j'ai 70 ans et que j'ai eu "la chance" que la maladie se déclare assez tardivement.

Courage à toi Lola.

Bonjour ,

suivi pour maladie Crohn depuis 2007! , et depuis cette été des douleurs persistantes et handicapantes aux niveaux genoux , pieds , mains .
douleurs se déplacent.
‘douleurs axiales également
plus tendinite, anthèses douloureuses.

diagnostic: Spa confirmée

je viens de recevoir ordo avec prescription RinvoQ

j’appréhende ! Quelqu’un connaît ce traitement ? Si oui , merci de me faire part de vos résultats, expériences ,

bon courage à tous et bon week-end.

RivkaL’

Bonjour Lola

je viens de vous lire et vous comprends

je dois débuter un traitement de fond : le RinvoQ

quel traitement prenez vous ou allez prendre ?

bonne journée

Bonjour @Lola_0756 ,

Votre rhumatologue vous conseille de passer à la biothérapie, c'est en effet ce qui se fait quand les AINS ne font pas/plus d'effets. Par contre il faut savoir qu'il y a d'innombrables protocoles de biothérapies, et que chaque personne réagit différemment, en bien comme en mal, il n'y a pas de norme. L'ajustement peut-être long avant de trouver le bon médicament / le bon dosage, mais il ne faut pas se décourager, la recherche continue et ça vaut le coup d'essayer quand au final on parvient enfin à revivre à peu près normalement...

Pour ma part, j'ai expérimenté cinq ou six biothérapies en à peu près autant d'années (j'ai perdu le compte), en auto-injections sous-cutanées ; j'en ai changé soit parce que le traitement était insuffisant (diagnostic d'une nouvelle maladie inflammatoire en plus de la SPA), soit parce qu'il y avait des effets secondaires trop importants (dommage, le plus violent était aussi le traitement le plus efficace pour la SPA !). Finalement depuis deux ans, je suis un traitement récent, le Rinvoq upadacitinib (un inhibiteur de JAK pour celles et ceux que le jargon médical intéresse) qui contrairement aux précédents se prend sous forme orale, en pilule quotidienne (double avantage : posologie pas compliquée, et apport quotidien de la dose nécessaire). J'en suis satisfaite. Je m'ankylose toujours facilement et j'ai toujours besoin de séances de kiné hebdomadaires mais mon taux inflammatoire est au plus bas dans les analyses de sang et les effets secondaires sont minimes (quelques boutons d'acné de temps à autres, rien à voir avec les AINS qui bousillent les intestins). On ne m'a fait des perfusions anti-inflammatoires que dans les périodes où j'étais en transition entre deux biothérapies.

Les plus de la biothérapie : quand elle est bien ajustée, cela a un réel effet positif sur les inflammations. Suivant les posologies ce n'est pas forcément contraignant.

Les moins : quand les prises sont éloignées les unes des autres, on ressent au bout de quelques semaines que le traitement est moins efficace. Contraception obligatoire. On nous dit aussi que le système immunitaire est plus faible, du fait de l'action du traitement ; mais dans les faits je dirais que je suis moins malade depuis que je suis sous biothérapie, car mon corps est moins fatigué que lorsque j'étais sous inflammation permanente. La prudence reste de mise (éviter les bisouilles en hiver) mais l'effet n'est pas aussi violent que les traitements immuno-suppresseurs pour les cancers, par exemple.

Bon courage dans votre recherche de traitement !