- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Je cherche à en découvrir plus sur la spondylarthrite ankylosante
Je cherche à en découvrir plus sur la spondylarthrite ankylosante
- 37 vues
- 1 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Estebane
Bon conseiller
Estebane
Dernière activité le 15/08/2024 à 22:34
Inscrit en 2023
3 029 commentaires postés | 44 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 195 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour !
Vous trouverez sur le forum de nombreux témoignages sur cette maladie . Je comprends votre désarroi . Et je ne peux vous livrer que mon témoignage , c'est-à-dire la SPA que je vis moi , car elle est différente pour chacun . Ce qu'elle a de commun à tous , c'est la fatigue et l'épuisement .Et la douleur est aussi variée , et le seuil de douleur est aussi différent pour chacun . Pour ma part , je qualifie ma SPA de bipolaire , des jours de furieuses douleurs , des jours , un peu de répit ! Difficile de prévoir si je vais pouvoir marcher pour un rdv , toujours la crainte de ne pas y arriver . Alors je comprends que le comportement de votre compagnon vous désoriente .Car il semble difficile pour lui d'en parler , d'expliquer ce qu'il vit . Alors qu'en parler , s'autoriser à exprimer combien c'est difficile , qu'on en a marre de faire des efforts , de se voir diminué , en lutte perdue d'avance contre la souffrance , ça soulage.. Et si vous voyez que son traitement n'est pas assez efficace , voyez ensemble avec son médecin si ça peut être changé , amélioré . Et envisager aussi une aide psychologique , même médicamenteuse , enfin , en parler ! Surtout ne pas laisser s'installer un mur d'incompréhension. C'est toujours votre compagnon de 30 ans , mais lui a une compagne SPA qui lui gâche sa vie ! C'est un peu comme un ménage à trois . Et vous pouvez beaucoup pour lui .
Bon courage à vous deux ,
Voir la signature
Estebane
Tout fermer
Voir les réponses
DELE1971
DELE1971
Dernière activité le 30/05/2024 à 17:43
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Estebane Merci beaucoup pour votre témoignage cela me fait beaucoup de bien
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
DELE1971
DELE1971
Dernière activité le 30/05/2024 à 17:43
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Explorateur
Bonjour
je suis nouvelle sur ce groupe et je ne sais pas trop comment ça marche
je suis la conjointe d'une personne atteinte de spondylarthrite et je cherche à l'aider du mieux possible - Nous nous connaissons depuis 30 ans mais ces derniers mois ont été particulièrement difficile et je ressentais comme de l'abandon - Je n'avais pas compris qu'il s'isolait à cause de ses douleurs - Nous avons failli nous séparer - Une médiatrice m'a conseillé de me rendre sur un forum de discussion - Je cherche à comprendre le fonctionnement de la maladie et surtout la meilleure façon de l'aider - Je croyais savoir de quoi il s'agissait mais finalement je ne connaissais pas vraiment - Je vous remercie pour votre aide