Comment vivre heureuse avec la SPA ?

@Girl197 j’ai moi même beaucoup de douleur au dos et au sacro-iliaque, en plus de la fibromyalgie …. Je vois le rhumatologue le 5 octobre pour un diagnostique officiel si c’est le cas ! J’ai 54 ans , j’ai travailler physiquement toute ma vie , tellement qu’aujourd’hui j’ai du mal à bouger . Je n’ai pas le gêne hlab27 …. J’ai mal au dos et à au côtes en permanence depuis plus de 20 ans ! 20 ans d’errance chez les médecins et spécialistes qui ne trouvent absolument rien en espérant que cela changera le 5 octobre et que j’aurais les soins appropriés !!

@Candice.S c'est après une vie à 100 à l'heure.qu'un matin à 4h j'ai demandé à ma chef de regarder si je ne mettait pas cogné.

N'étant jamais trop attentive aux douleurs. Et dur au mal. Je pensais que ça passerais. Mal atroce dans les côtes. A 8h.. toujours très active au boulot. Je n'arrivais plus à marcher et la vibrations de ma voix me lançait des douleurs vives.

1 mois d'arrêt ! C'est que vraiment c'était la sonnette d'alarme. Le médecin qui me connaît depuis 20 ans à été choqué que j'accepte l'arrêt. Ma demandé de me reposer en attendant mes examens. Mais le repos était tout aussi atroce ! Rien aux radio , irm.. finalement le rhumatologue m'a trouvé la maladie avec les prises de sang et ma juste dit au 1 er rdv " je n'ai qu'une seule question à vous pauser mais je pense avoir trouvé ! Le matin avez vous du mal à marcher ?"

Étonné et choqué me demandant si en plus d'être médecin il n'était pas voyant... je lui ai dit.. oui docteur mais ça a toujours été alors je pensais que c'était normal...

Quand ont vie depuis des années avec des douleurs ont pense que c'est normal d'être dans cette état.. jusqu'à se que le corps lui même vous stop de tout !

Mon rhumatologue ne comprend toujours pas pourquoi j'ai toujours autant mal au côtés. Mais mon médecin traitant me dit que c'est de la colonne que ça part. Que la douleurs éradie dans les cotes

@VanessaAL Bonjour, tout comme vous j'avais des douleurs la nuit mais je m'était habitué. Je pensais que c'était musculaire ou que c'était le lit qui n'était pas bon. Et quand j'ai dis ça à mon médecin, elle m'a demandé depuis quand. Je lui ai dis : oula ça doit bien faire 1 ans.

Elle m'a sorti : mais madame B. Ce n'est pas normal d'avoir mal comme ça la nuit et à tout de suite fait le lien avec la SA.

@VanessaAL Bonjour, atteinte d'une SPA, j'ai aussi de vives douleurs dans les côtes....

Je pense d'ailleurs que ça a commencé comme ça, avant les douleurs aux sacro-iliaques et à toutes les enthèses...

Girl197 Bonjour ! Cette question :Comment vivre heureuse avec la SPA ? a des réponses différentes pour chacun.

Si être heureux , c'est vivre sans douleurs , sans fatigue , sans médicaments contraignants , alors on ne sera pas pleinement heureux avec une SPA.

La maladie , n'est pas une compagne de vie idéale . C'est comme vivre avec un compagnon maltraitant dont on ne peut divorcer. Alors , on ruse , on cherche des astuces , pour soulager !

La problématique de l'incompréhension de l'entourage c'est difficile à vivre .Et la discussion sur la solitude a tout son sens , quand en période de crise douloureuse , on préfère être seul , ne pas avoir à faire semblant , garder son énergie à surmonter la douleur .

Mais en conclusion , oui , on peut vivre des moments heureux avec la SPA. L'important , pour moi , ça a été de ne pas me résigner .Et , regarder autour de soi , il y a pire , alors on relativise !

Bon courage à vous , Et comme dit ZAHO Il fait toujours beau au-dessus des nuages !

@Emino17 bonjour.

Si bien sur , la nuit c'est compliqué.

Je me couche en général vers 21h.. 22h.. et entre 3h et 4h je suis debout.

Cette nuit par exemple à 3h07 je me suis levé j'ai marché j'avais mal en bas du dos.. aux cervicales, et à la hanche.

Et à 3h55 j'ai été me recoucher. Le réveil a sonné à 5h10 pour aller travailler.

Je suis a mi temps depuis juillet , j'apprends a vivre maintenant avec ce que mon corps peux supporter . Étant responsable chez Emma patisserie je vous avoue que moralement c'est compliqué, mettre battu pour avoir mon poste ... puis finir comme une loque. J'ai l'impression de ne pas montrer le bon exemple à mes collègues. ! 😒

Et les jours où je ne travaille pas... mauvaise nuit.. debout à 6h en général.

Mais je fini ma nuit l'après-midi midi avec une sieste d'une heure au moins.

Je ne prévois rien en avance ! Je sais que le statique c'est impossible. Attendre debout ! C'est l'enfer.

Le jour où je me suis dit stop je dois écouter mon corps, faire ce qu'il peux et non ce dont moi j'ai envie c'est en a 4h mon réveil a sonné pour aller travailler, mon corps était paralysé !!!! Je regardais le plafond , impossible d'éteindre mon réveil, peur de réveiller mon fils. Seule mes larmes coulait jusqu'aux oreilles. La j'ai réalisé, que je n'avais plus le choix que d'accepter ! C'est dur ! Mais il le faut ! ... courage !