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Comment vivre heureuse avec la SPA ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 02/08/2024 à 17:32
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Bonjour @Girl197,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Antoine_R @bastien82 @MariaPaula @Carobetises @Willev17 @chupa75 @eric13005 @exodus56 @Mike10 @Louna13011 @Jassie @pascalDENIS @Berto974 @Carophil @Marizen @Delphinednd @Drey*:-) @claire24 @justinesvnl @alpartou @Clara1234 @Catflash @VanessaAL @Curieuse152 @Sénaya @Crysta @Kaniel @Taf1987 @hassane.benmahdi @Gwada971 @Christelleh @Selvaggia @sancakplus @Carofree @LucianaM @Mapiou67 @kikitoun @LudoAntoine @Poocka @Sousouissa @Sobu8283 @Celia477777777777 @Sarah3371 @Claireducat @Yanndu60 @Azzed1973 @Douchka76 @Marine79 @Margou6 @La.puce @nedjoud-823154513 @Princesseaudoigtsaucisse @Shan1982 @Elcie0 @Isa-bellr @Brunolad @Emino17 @Rosy2003 @Tulipecie62 @Mumu29
Bonjour à toutes et à tous,
Au vu des symptômes décrits par @Girl197 et de son errance médicale, pensez-vous qu'il puisse s'agir de la spondylarthrite ankylosante ? Quels conseils pourriez-vous lui apporter pour vivre au mieux avec la maladie ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Curieuse152
Curieuse152
Dernière activité le 03/08/2024 à 17:56
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@Girl197 j’ai moi même beaucoup de douleur au dos et au sacro-iliaque, en plus de la fibromyalgie …. Je vois le rhumatologue le 5 octobre pour un diagnostique officiel si c’est le cas ! J’ai 54 ans , j’ai travailler physiquement toute ma vie , tellement qu’aujourd’hui j’ai du mal à bouger . Je n’ai pas le gêne hlab27 …. J’ai mal au dos et à au côtes en permanence depuis plus de 20 ans ! 20 ans d’errance chez les médecins et spécialistes qui ne trouvent absolument rien en espérant que cela changera le 5 octobre et que j’aurais les soins appropriés !!
VanessaAL
VanessaAL
Dernière activité le 20/02/2024 à 12:33
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@Candice.S c'est après une vie à 100 à l'heure.qu'un matin à 4h j'ai demandé à ma chef de regarder si je ne mettait pas cogné.
N'étant jamais trop attentive aux douleurs. Et dur au mal. Je pensais que ça passerais. Mal atroce dans les côtes. A 8h.. toujours très active au boulot. Je n'arrivais plus à marcher et la vibrations de ma voix me lançait des douleurs vives.
1 mois d'arrêt ! C'est que vraiment c'était la sonnette d'alarme. Le médecin qui me connaît depuis 20 ans à été choqué que j'accepte l'arrêt. Ma demandé de me reposer en attendant mes examens. Mais le repos était tout aussi atroce ! Rien aux radio , irm.. finalement le rhumatologue m'a trouvé la maladie avec les prises de sang et ma juste dit au 1 er rdv " je n'ai qu'une seule question à vous pauser mais je pense avoir trouvé ! Le matin avez vous du mal à marcher ?"
Étonné et choqué me demandant si en plus d'être médecin il n'était pas voyant... je lui ai dit.. oui docteur mais ça a toujours été alors je pensais que c'était normal...
Quand ont vie depuis des années avec des douleurs ont pense que c'est normal d'être dans cette état.. jusqu'à se que le corps lui même vous stop de tout !
Mon rhumatologue ne comprend toujours pas pourquoi j'ai toujours autant mal au côtés. Mais mon médecin traitant me dit que c'est de la colonne que ça part. Que la douleurs éradie dans les cotes
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Vanessa all
Emino17
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Emino17
Dernière activité le 15/08/2024 à 09:31
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@VanessaAL Bonjour, tout comme vous j'avais des douleurs la nuit mais je m'était habitué. Je pensais que c'était musculaire ou que c'était le lit qui n'était pas bon. Et quand j'ai dis ça à mon médecin, elle m'a demandé depuis quand. Je lui ai dis : oula ça doit bien faire 1 ans.
Elle m'a sorti : mais madame B. Ce n'est pas normal d'avoir mal comme ça la nuit et à tout de suite fait le lien avec la SA.
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Emino - Noémie
Sofpink
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Sofpink
Dernière activité le 15/08/2024 à 11:44
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@VanessaAL Bonjour, atteinte d'une SPA, j'ai aussi de vives douleurs dans les côtes....
Je pense d'ailleurs que ça a commencé comme ça, avant les douleurs aux sacro-iliaques et à toutes les enthèses...
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Emino17
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Emino17
Dernière activité le 15/08/2024 à 09:31
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Bonjour Girl.
Il y a plusieurs chose qui m'interpelle. Déjà s'il y a douleur, il y a forcément quelque chose. Ce qui me surprends et qui pose question concernant la SA c'est que la nuit sa s'atténue. Vous n'avez plus mal la nuit ? Car en temps normal c'est l'inverse. Les douleurs de la SA arrive le plus souvent la nuit et sont parfois encore présente le matin et s'atténue avec les heures. Après chaque personne est différente. D'autre auront mal toute la journée.
L'idéal serait un rendez vous avec un rhumatologue mais je vois que vous avez déjà passé pas mal d'examen. Essayez quand même de voir un rhuma si c'est pas déjà fait. L'idéal serait que la maladie soit reconnu pour ensuite avoir un traitement adéquat qui puisse vous soulager.
Ensuite votre famille. Sérieusement je suis choqué de leur réaction. Oké tout les examen sont négatif mais vous avez mal. Faut pas le nier et dire ne nous en parle plus. Ils ne sont pas compréhensif et c'est bien dommage. Être bien entouré avec des personnes qui comprennent c'est une chose très importante à avoir. Ça s'appel le soutient. Sa aide moralement.
Si vous avez une SA, vous devez avoir une activité physique régulière pour assouplir votre corps et ne pas le plongé dans l'ankilose. Mais une activité qui ne vous fait pas souffrir. Comme la piscine par exemple. Le plus souvent c'est ce qui est conseillé. Il ne faut pas rester à rien faire. C'est bénéfique pour le corps mais aussi l'esprit.
La question du : Pourquoi moi ? Est normale. Toutes personnes dans ce Forum c'est posé cette question un jour et moi la première. À ce dire pourquoi cette merde. Il faut l'accepter et vivre avec. S'adapter. Il y a ce cape à passer.
Un dernier Conseil, essayer des patch de chaleur à posé en bas du dos. Lors de la plus grosse poussé de la SA que j'ai eu, j'ai été à la pharmacie pour prendre un truc pour m'aider. J'ai prit des patch et ça m'a fait du bien.
Vous avez mal au fesses et bas du dos ? Étiré vos piriformes et Sacro iliaque. Vous l'expliquer en écrit serait pas simple.
Demandez des séances de kiné à votre médecin.
J'espère vous avoir aidé.
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Emino - Noémie
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 16/08/2024 à 14:57
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Girl197 Bonjour ! Cette question :Comment vivre heureuse avec la SPA ? a des réponses différentes pour chacun.
Si être heureux , c'est vivre sans douleurs , sans fatigue , sans médicaments contraignants , alors on ne sera pas pleinement heureux avec une SPA.
La maladie , n'est pas une compagne de vie idéale . C'est comme vivre avec un compagnon maltraitant dont on ne peut divorcer. Alors , on ruse , on cherche des astuces , pour soulager !
La problématique de l'incompréhension de l'entourage c'est difficile à vivre .Et la discussion sur la solitude a tout son sens , quand en période de crise douloureuse , on préfère être seul , ne pas avoir à faire semblant , garder son énergie à surmonter la douleur .
Mais en conclusion , oui , on peut vivre des moments heureux avec la SPA. L'important , pour moi , ça a été de ne pas me résigner .Et , regarder autour de soi , il y a pire , alors on relativise !
Bon courage à vous , Et comme dit ZAHO Il fait toujours beau au-dessus des nuages !
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Estebane
VanessaAL
VanessaAL
Dernière activité le 20/02/2024 à 12:33
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@Emino17 bonjour.
Si bien sur , la nuit c'est compliqué.
Je me couche en général vers 21h.. 22h.. et entre 3h et 4h je suis debout.
Cette nuit par exemple à 3h07 je me suis levé j'ai marché j'avais mal en bas du dos.. aux cervicales, et à la hanche.
Et à 3h55 j'ai été me recoucher. Le réveil a sonné à 5h10 pour aller travailler.
Je suis a mi temps depuis juillet , j'apprends a vivre maintenant avec ce que mon corps peux supporter . Étant responsable chez Emma patisserie je vous avoue que moralement c'est compliqué, mettre battu pour avoir mon poste ... puis finir comme une loque. J'ai l'impression de ne pas montrer le bon exemple à mes collègues. ! 😒
Et les jours où je ne travaille pas... mauvaise nuit.. debout à 6h en général.
Mais je fini ma nuit l'après-midi midi avec une sieste d'une heure au moins.
Je ne prévois rien en avance ! Je sais que le statique c'est impossible. Attendre debout ! C'est l'enfer.
Le jour où je me suis dit stop je dois écouter mon corps, faire ce qu'il peux et non ce dont moi j'ai envie c'est en a 4h mon réveil a sonné pour aller travailler, mon corps était paralysé !!!! Je regardais le plafond , impossible d'éteindre mon réveil, peur de réveiller mon fils. Seule mes larmes coulait jusqu'aux oreilles. La j'ai réalisé, que je n'avais plus le choix que d'accepter ! C'est dur ! Mais il le faut ! ... courage !
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Vanessa all
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Emino17
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Emino17
Dernière activité le 15/08/2024 à 09:31
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Ha oui alors là typiquement c'est comme une SA. Les douleurs qui reveil en pleine nuit. J'ai la même chose.
Il faudrait vraiment un autre avis rhumatologue. Perso sur la radio ils ont eu des doutes mais sur l'IRM on voit rien et idem dans la prise de sang génétique. Et mon rhumatologue m'a dit que ça arrive souvent. Il a pas cherché plus et m'a diagnostiqué la maladie.
Cela permet surtout d'avoir le traitement adéquat. Cela vous soulagerait !
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Emino - Noémie
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Girl197
Girl197
Dernière activité le 22/09/2023 à 12:13
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Hello à tous,
Je me tourne vers ce site car j’ai vu qu’il y avait une belle communauté et beaucoup de solidarité pour les gens atteints de SPA. Pour ma part, je ne sais pas encore si j’ai cette maladie, médicalement et objectivement parlant. Mais dans ma tête cela ne fait aucun doute. Tout a commencé par des douleurs sciatiques sorties de nul part il y a environ 1 an et huit mois, alors que je n’ai aucun historique de douleur au dos. J’ai 27 ans actuellement je précise. J’ai toujours eu un dos plutôt solide. Après examen on a détecté une hernie discale L5S1 bilatérale qui pouvait soi disant expliquer ces sciatiques. Sauf que les douleurs ne sont jamais réellement parties. Pendant 1 an et quelques mois, j’ai vécu plutôt normalement avec parfois en cas de mouvements un peu brusques des petits électrochocs de type sciatiques mais rien de méchant. Sauf que depuis quelques mois je ressens des douleurs vraiment difficiles à vivre. La douleur s’est petit à petit installée dans mes sacro-iliaques et ne m’a plus quitté. C’est comme un point qui me lance toute la journée, sans arrêt, et pire quand je m’assois. Quand je m’asseois, mes jambes s’engourdissent et je ressens de la douleur jusque dans l’arrière de ma cuisse et mollets. Bizarrement quand je dors ma douleur a l’air de s’atténuer jusqu’au lendemain dans le début d’après-midi. J’ai fait plusieurs types d’examens. J’ai fait des examens sanguins pour voir si j’avais le gène HLA B27 qui s’est révélé négatif. Ensuite un scanner, une IRM et une radio des sacros et du rachis qui se sont révélées négatives. Ensuite toutes sortes d’examens sanguins pour rechercher des anticorps qui sont aussi négatifs, avec une VS et une CRP normales. J’ai l’impression que je deviens folle car personne ne me comprend, même pas famille. Tout le monde me prend pour une malade imaginaire mais je sais au fond de moi que je n’invente pas mes douleurs. Je donnerais tout pour ne pas les ressentir. Je précise qu’il n’y a aucun historique dans ma famille (ni proche ni lointaine) d’une quelconque maladie auto-immune. Je ne comprends pas moi-même comment je peux avoir cette maladie. Ma mère m’a dit après tous les tests de ne plus jamais reparler de mon mal de dos car mes examens ne montrent absolument rien. Sauf que je sais que cette maladie peut ne pas se voir à ses débuts et je pense que j’en suis au début. Du coup je n’en parle plus et je garde ma peine pour moi. Je n’en parle à personne pour ne pas être un poids, pour ne pas passer pour la fille qui se plaint tout le temps et qui s’invente des symptômes. Sauf que ces douleurs me pèsent et je n’arrive plus à apprécier la vie, je pleure au moins une heure par jour en cachette pour que personne ne me voit. J’ai commencé un nouveau travail cette semaine et j’ai bcp de mal à rester assise 9 heures par jour. J’ai l’impression que mon avenir pro est foutu et je suis tout le temps fatiguée. Je ne fais plus de projets et je ne me projette plus dans l’avenir car j’ai peur de ce qui m’attend dans les prochaines années. C’est déjà très difficile en ce moment. Je suis désolée pour ce discours un peu long, mais j’ai vraiment ressenti le besoin de parler de ça avec des gens qui me comprennent. Je sais que je ne suis pas folle mais des fois je me questionne moi-même. Je me dis que j’ai peut être une autre maladie mais je ne vois pas ce que ça peut être d’autre. Ma question est la suivante : Y a-t-il une lumière au bout de ce tunnel ? Est-ce qu’on peut s’en sortir et cohabiter avec la maladie ? Voyager ? Travailler ? Avoir une vie sociale épanouie ? Même trouver l’amour et avoir des enfants ? Je pense que ce qui me terrifie le plus est de ne pas savoir ce qui m’attend. Je ne demande qu’à vivre, j’ai toujours été une optimiste et j’ai toujours aimé la vie. Mais ces derniers temps j’avoue que je n’ai plus envie et je ressens énormément d’injustice quant à cette condition. Je me demande souvent pourquoi moi et je repense à ma vie d’avant avec bcp de tristesse.
J’espère que certains d’entre vous me répondront ça me ferait plaisir et je me sentirais moins seule ♥️